De illusie van genezing

De illusie van genezing door een niet-reguliere behandelwijze kan een aantal oorzaken hebben:
– onbekendheid met het natuurlijke en vaak grillige verloop van een ziekte en de grote verschillen in verloop tussen patiënten onderling;
– het placebo-effect en zijn tegenhanger het nocebo-effect;
– de genezing kan het gevolg zijn van een reguliere gelijktijdige behandeling, of
– berusten op een verkeerde diagnose;
– het sterke geloof in de niet-reguliere methode kan de waarneming sterk vertekenen;
– de patiënt probeert de behandelaar gunstig te stemmen;
– de ingewikkelde aard van ziekte en genezing, en tot slot
– het paradoxale feit dat de onwerkzaamheid van middelen bijdraagt tot hun faam.

Wie systematisch probeert al deze valkuilen van het denken te omzeilen, bedrijft wetenschap. Al deze punten worden in het volgende nader uitgewerkt.

Nieuwsbrief
De Digitale Nieuwsbrief van de VtdK houdt u regelmatig
op de hoogte van nieuwe artikelen op deze site.

Natuurlijk verloop

In de eerste plaats is er wat ik hier maar het natuurlijk verloop van de ziekte noem. Verkoudheid gaat vanzelf over, en dat is bij meer ziekten het geval. Vele andere ziekten hebben een grillig en wisselend verloop. Eczeem en artritis staan daar om bekend, evenals multiple sclerose en andere ziekten van het zenuwstelsel die met verlammingen gepaard gaan. In vroeger tijden waren tuberculose en syfilis berucht om hun grilligheid, maar vrijwel elke ziekte heeft ups en downs. Diverse psychiatrische ziekten gaan in hevigheid op en neer. Ook bij kanker kunnen er ups en downs zijn. Zo maakte de filmer Johan van der Keuken veel reclame voor het (nog steeds verkrijgbare) kruidenmiddel PC-Spes en het wonderbaarlijke effect op zijn prostaatkanker. Enkele maanden later was hij aan de ziekte overleden (en nog wat later bleek dat er behalve kruiden ook enkele levensgevaarlijke medicijnen in PC-Spes zaten). Wanneer een klacht op zijn hoogtepunt is, zal doorgaans een tijdje later de klacht helemaal vanzelf weer minder zijn. Wie dan hulp heeft gezocht zal natuurlijk denken dat het herstel of althans de verbetering aan die hulp te danken is. Dat is een volkomen natuurlijke gedachte voor de zieke.

Het is meestal niet zo dat ziekten een spoorboekje volgen. Niet alleen is er veel variatie in de hevigheid van de aandoening bij één enkele patiënt, maar er zijn ook heel grote verschillen tussen de patiënten onderling. Bij de een kan het herstel vlug komen, bij de ander heel langzaam (Vermeulen en Van Gool). Het geval van de natuurkundige Stephen Hawking is beroemd: meestal gaan lijders aan zijn ziekte (ALS) tamelijk vlug dood (Mao Zedong twee jaar na de diagnose bijvoorbeeld), maar bij Hawking werd de diagnose al begin 1963 gesteld en hij leeft nog. Bij hem verloopt de aandoening veel trager. De bekende bioloog Stephen J. Gould ontdekte na een operatie aan een bepaalde vorm van kanker dat een gemiddelde patiënt met zijn ziekte nog maar acht maanden te leven had. Hij leefde echter nog 20 jaar en ging aan iets anders dood (zie het hierboven gelinkte artikel van Vermeulen en Van Gool). In sommige zeldzame gevallen kunnen ook zeer ernstige aandoeningen en zelfs kanker spontaan genezen. Dat is voor degene die het ervaart vanzelfsprekend een wonder, en alweer ligt het dan voor de hand om te denken dat de gevolgde therapie er iets mee te maken heeft.

Iets vergelijkbaars zien we bij ‘kinderziekten’. Het immuunsysteem van kinderen maakt in de eerste tien jaar van hun leven kennis met honderden soorten virussen en bacteriën. Daarom lopen ze als ze klein zijn vaak met de spreekwoordelijke snotneus rond, maar naarmate ze opgroeien leert het immuunsysteem er steeds meer bij en kan het steeds meer aan. Het kan in dit geval ook lijken alsof die verbetering het gevolg is van een permanente begeleiding van de een of andere genezer, maar het is gewoon de natuur die het werk doet.

Placebo-effect

Het zogeheten placebo-effect is een andere bron van illusies. In het recent verschenen Bad Science van Ben Goldacre is er een heel hoofdstuk aan gewijd. Op de een of andere manier kan de culturele entourage van een behandeling een flinke vermindering van pijn en andere subjectieve klachten veroorzaken, vaak zonder dat de onderliggende organische aandoening verandert. Het is niet eenvoudig om daar onderzoek naar te doen. Hoe het precies werkt, weet ook niemand. Het schijnt tamelijk belangrijk te zijn dat de ontvangers van het placebo erin geloven. Ook de kleur en zelfs de prijs van het product speelt een rol (het laatste zou een reden kunnen zijn om placebobehandelingen niet door de verzekering te laten betalen). Misschien zijn er meerdere mechanismen die een rol spelen, bijvoorbeeld het vrijkomen van endorfinen (pijnstillers die de hersenen zelf maken), of vermindering van stress. Stress is een soort permanente vlucht-of-vechttoestand, waarbij het immuunsysteem en andere systemen die gericht zijn op herstel op een laag pitje worden gezet.

Nogmaals, we kunnen eigenlijk maar raden naar het achterliggende proces, maar dat een medicament of een foppil vaak een extra effect hebben dat zelfs boven de organische werking uitgaat, lijkt bijna wel zeker. Dus een verder onwerkzame behandeling die met enig theater gebracht wordt, kan de patiënt en de behandelaar de illusie van werkzaamheid geven. Bij proeven blijkt echter dat het effect onvoorspelbaar is. Een zieke die ‘reageert’ op een placebo, kan bij een volgende gelegenheid niet reageren of omgekeerd.

Hoe sterk het placebo-effect is, valt moeilijk te zeggen. Ik kom er aan het eind van dit artikel op terug. Niettemin denken mensen die erop gestudeerd hebben dat de effecten van allerlei niet-reguliere genezerij voornamelijk placebo-effecten zijn. Wanneer bij een onderzoek zo’n niet-reguliere geneeswijze toch betere resultaten boekt dan de placebobehandeling waarmee vergeleken is, moet er altijd op gelet worden of het gekozen placebo wel geloofwaardig was. Dit wordt sterk benadrukt door R. Barker Bausell in zijn boek Snake Oil Science: The Truth About Complementary and Alternative Medicine.

Omgekeerd placebo-effect

Sommige mensen voelen zich heel beroerd zonder dat er een duidelijke organische oorzaak is aan te wijzen zoals een wond, slijtage, een infectie, een gezwel, gif, dichtgeslibde bloedvaten, enzovoorts. In veel gevallen is de oorzaak gedeeltelijk psychologisch. Het is niet uitgesloten dat bepaalde omstandigheden een soort omgekeerd placebo-effect produceren, bijvoorbeeld het ongefundeerde idee dat men ernstig ziek is. Dat noemt men nocebo-effect. Een dramatisch voorbeeld is dat iemand sterft door de gedachte dat hij door een vloek getroffen is, bijvoorbeeld doordat iemand spelden in een poppetje heeft geprikt.

Het nocebo-effect is in veel vormen bekend. Zo denken studenten in de geneeskunde vaak dat ze aan een bepaalde kwaal lijden als ze daar net alle details van hebben moeten leren. Gebruikers van geneesmiddelen krijgen last van bijwerkingen als ze daarover gehoord of gelezen hebben. Onderzoekers kijken er ook niet van op als een patiënt bij een dubbelblinde proef vreselijk jeukende uitslag krijgt van een melksuikerpilletje. Bepaalde aandoeningen lijken erger en hardnekkiger te worden door toedoen van patiëntenverenigingen. Het is dan niet zo vreemd als de zieke zich minder beroerd gaat voelen door het psychologische effect van de behandeling. Dat is wat anders dan dat de organische ziekte verdwenen is.

Een bijzonder funeste vorm van omgekeerd placebo-effect is wanneer de toestand van ziek zijn voordelen oplevert voor de zieke. Men wordt ontzien en verzorgd, en soms krijgt men zelfs een uitkering. Dat is de zogeheten ziektewinst. Die kan maken dat de subjectieve ziektegevoelens maar blijven voortduren. Een behandeling die dit patroon weet te doorbreken ‘werkt’ voornamelijk door suggestieve kracht, niet door het verhelpen van een organische afwijking of het instralen van energieën uit hogere dimensies.

Reguliere behandeling

Een belangrijke bron van de illusie van werkzaamheid van een niet-reguliere methode is dat de patiënt de niet-reguliere methode gebruikt naast de reguliere. Vaak wordt dan de genezing toegeschreven aan de niet-reguliere methode. Dat ondervond John Diamond toen die keelkanker had (waar hij uiteindelijk aan stierf). Hij was columnist in The Times en schreef daarin veel over zijn ziekte. Zijn ervaringen werden postuum gepubliceerd als Snake Oil, and other preoccupations (2001). Hij was tamelijk bekend en kreeg 30.000 brieven, waarvan er 5000 hem een alternatieve geneeswijze aanraadden, en in de helft van de gevallen een waarbij de briefschrijver of een goede kennis van de schrijver zelf baat had gehad. Maar telkens als John Diamond dan de moeite nam om een wondergenezing te controleren, bleek de betrokkene een orthodoxe therapie te hebben ondergaan! Ook verhalen als ‘ik was naar huis gestuurd om daar dood te gaan’ bleken in werkelijkheid verkeerd herinnerde mededelingen te zijn in de trant van ‘als deze bestraling niet helpt, dan heeft u nog maar weinig tijd over’.

Het is natuurlijk mogelijk dat iemand door de psychologische ondersteuning van zo’n niet-reguliere behandelwijze goede moed krijgt en dan ook beter meewerkt aan de reguliere behandeling. Veel is daar echter niet over bekend.

Verkeerde diagnose

Tot nu toe ging het over de patiënt die echt beter wordt, al is het maar subjectief. Maar in veel gevallen wordt de patiënt niet beter, omdat die om te beginnen niet echt ziek was. Het kan zijn dat de therapeut met de een of andere fantasiemethode een ziekte vaststelt die er helemaal niet is, en die is uiteraard makkelijk te genezen. Dezelfde fantasiemethode kan namelijk ‘vaststellen’ dat de ziekte er niet meer is na de ‘behandeling’. Dat kan trouwens ook gebeuren bij een werkelijk bestaande ziekte. In het geval van Millecam werden elektroacupunctuur en dergelijke gebruikt om de diagnose ‘geen kanker’ te stellen. Men kan er gevoeglijk van uitgaan dat een niet wetenschappelijk onderbouwde diagnostische methode slechts fantasieresultaten oplevert.

Zelfs serieuze artsen kunnen zich vergissen in de diagnose. Dat komt geregeld voor. Het geval Houtsmuller is een soort combinatie van beide: hij dacht dat hij uitgezaaide kanker had, maar hij liet het niet goed onderzoeken en het ging vanzelf over. Hij dacht daarna dat hij zich met zijn zelfbedachte dieet (zie afbeelding van het nog steeds verkrijgbare boek) genezen had, en duizenden doodzieke mensen hebben hun laatste geld en levensvreugde vergooid aan pogingen dat dieet te volgen. Bij wondergenezingen van kanker of hiv-besmetting moet er eerst uiterst betrouwbaar regulier zijn vastgesteld dat die ziekte er tevoren was.

Geloof dat de ogen sluit

In de situatie dat iemand een dure en gecompliceerde niet-reguliere behandeling volgt die helemaal niet werkt, kan het zijn dat men domweg de ogen sluit voor de onwerkzaamheid, omdat men zichzelf niet kan toegeven onverstandig te zijn geweest. Wie ergens al veel energie en geld in heeft geïnvesteerd, heeft vaak grote moeite om zijn of haar verlies te nemen en te stoppen. Dit verschijnsel heet met een geleerd woord cognitieve dissonantie. Sommige psychiaters noemen het loochening. Er is een conflict tussen geloof en werkelijkheid en een normale reactie is dat men dan de werkelijkheid buitensluit. In dit verband is het belangrijk dat een dergelijk geloof in een therapie vaak diep wortelt in magisch en religieus geloof. Als men dan helemaal achteraf zegt fout gegokt te hebben, is ook dat een loochening van wat er gebeurd was, want er was natuurlijk geen weloverwogen afweging van bekende risico’s geweest.

Het is spreekwoordelijk dat geloof bergen kan verzetten, en dat geldt ook voor geloof in een of andere niet-reguliere geneeswijze. Men herinnert zich de dingen anders dan ze werkelijk waren. Dit geldt speciaal voor de behandelaars die maar al te gemakkelijk zich de successen herinneren en de tegenslagen vergeten. Een klassiek voorbeeld is de moermanarts (ik kwam er echt zo een tegen in een discussieprogramma) die uit het wegblijven van een patiënt concludeerde dat die wel genezen zou zijn en die kennelijk niet kon geloven dat eventuele nabestaanden hem niet op de hoogte hadden willen stellen. Een wetenschappelijk onderzoek van een behandelwijze is dan ook zo ingericht dat al deze types vooroordelen geen kans krijgen.

De genezer tevreden stellen

De relatie tussen patiënt en genezer zorgt nog voor een andere vertekening. De zieke merkt heel goed dat de aardige geniale genezer zich uitslooft, en wil die dan ook niet teleurstellen. Dat oefent een zekere druk uit op de zieke. Hij of zij zal dus het effect overdrijven. In combinatie met de bereidheid van de patiënt om vaak flink te betalen zet dit de genezer op het verkeerde been. Het is heel begrijpelijk dat de genezer dan de dankbare patiënt echt gelooft, en zich al die verering graag laat aanleunen. Het is trouwens opvallend hoe vaak niet-reguliere genezers werken met getuigschriften en bedankbrieven (foto: de 12.000 bedankbrieven van Bruno Santanera). Maar welke huisarts of specialist ziet men zo nadrukkelijk met bedankbrieven zwaaien? Een farmaceutisch bedrijf dat een nieuw middel wil aanmelden, overhandigt een paar meter aan mappen met onderzoeksgegevens aan een wetenschappelijke commissie, niet een berg brieven van blije klanten. Een van de zekerste aanwijzingen dat men met kwakzalverij van doen heeft is het vertoon van een groot aantal dankbare getuigschriften.

Ons beperkte brein en zwart-wit denken

Al deze fouten zijn minder belangrijk dan de allerbelangrijkste fout, namelijk dat wij van nature geen ingewikkelde zaken kunnen overzien. We zijn geneigd zwart-wit te denken: een behandelwijze werkt (en dan wordt élke behandelde zieke hélemaal beter) of niet (en de zieken worden geen van alle ook maar een beetje beter). In een zo simpele wereld heb je inderdaad aan één geval genoeg. Maar in werkelijkheid blijkt het geneesmiddel bijvoorbeeld in 70% van de gevallen tot een tamelijk snel herstel te leiden, terwijl dat snelle herstel zonder het middel (of met een ouder middel) zich in maar 40% van de gevallen voordoet – en dat is dan nog een duidelijk geval. Vaak is het middel wel duidelijk iets beter dan het alternatief, maar is het moeilijk om met zekerheid te zeggen hoeveel beter. Hoofdpijn gaat zonder pil ook wel over, maar met de goede pil vaak een stuk vlugger. Wij kunnen niet van nature rekenen met statistiek en waarschijnlijkheid, terwijl de gegevens over werkzaamheid van geneeswijzen altijd verkregen worden in statistische termen.

Niet genezen lotgenoten

Al deze illusies dragen ertoe bij dat mensen geloven in de werkzaamheid van onwerkzame of zelfs schadelijke middelen en behandelingen. Sommigen, zoals Houtsmuller en de correspondenten van Diamond gaan zulk een geloof krachtig uitdragen. Iemand die de een of andere kwaal of klacht krijgt, zal vaak lotgenoten om raad vragen of ongevraagd zulke raad krijgen. Een dergelijk advies zal dan een aanbeveling zijn van een middel dat de andere zieke gebruikt. Omdat men langer ziek blijft bij gebruik van een niet-werkzame middel, dan in het geval van een effectief middel, zullen er meer positieve adviezen verspreid worden over onzinmiddelen. Bovendien schamen de meeste mensen zich als ze ontdekken dat ze zich hebben laten inpakken door kwakzalverij. ‘Hoe heb ik toch zo stom kunnen zijn’, denken ze dan.

Bausell geeft in zijn boek het voorbeeld van zijn eigen schoonmoeder die om de paar maanden enthousiaste verhalen vertelde over het nieuwe middel dat ze aan het uitproberen was voor haar artritis. Ze legde echter nooit uit waarom ze met al die vorige middelen was opgehouden. Omdat er dus minder opgetogen verhalen over werkzame dan over onwerkzame middelen verspreid worden, kan het gebruik van de laatste zich makkelijker verspreiden. Dit paradoxale resultaat (het geloof in een middel verspreidt zich makkelijker naarmate het minder werkt) is door de wiskundig bioloog Mark Tanaka in detail uitgewerkt (zie de bespreking van Femia Kievits en Hans van Maanen of het origineel).

Wetenschap

Het hele idee van wetenschappelijk onderzoek van geneeswijzen is dat men al die foutenbronnen (natuurlijk verloop, placebo-effect en beperkingen van ons brein) zoveel mogelijk probeert uit te sluiten. Dat gebeurt door allerlei methoden. In de eerste plaats door het effect van een middel of behandeling bij meerdere zieken uit te proberen, voorts door altijd te zorgen voor goed vergelijkingsmateriaal, en door een veelheid van andere controles, want de wetenschap is allergisch voor tegenstrijdigheden. Een belangrijke controle is dat voorafgaande aan het onderzoek het al wetenschappelijk aannemelijk moet zijn dat de behandeling werkt. Andere controles zijn publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift en herhaling van het onderzoek door onafhankelijke onderzoekers. Overigens let men bij wetenschappelijk onderzoek ook zo goed mogelijk op veiligheid, bijvoorbeeld op zeldzame ernstige bijwerkingen. Ook daar kan men op basis van één geval niets over zeggen.

Voorstanders van niet-reguliere behandelwijzen beweren vaak dat hun methoden niet wetenschappelijk kunnen worden onderzocht. Zo stelde ik eens de verkoper (een ingenieur uit Wageningen!) van ingestraald zeezout voor een dubbelblinde proef te doen. Dat wees hij af, want dat werkte niet, dat had hij al ondervonden. Hij wist ook de verklaring. Zijn zout was met kosmische intelligentie ingestraald (onder een piramide, als ik me goed herinner), en die intelligentie werkte doordat je ermee kon communiceren, en dat laatste was in een geblindeerde opzet onmogelijk. Veel andere tegenwerpingen tegen wetenschappelijk onderzoek zijn van eenzelfde verpletterende domheid.

Niettemin gaan mensen die weten dat ze aan een wetenschappelijk onderzoek meedoen anders reageren. Doordat vooraf toestemming moet worden gevraagd om als proefkonijn te fungeren, krijgt men om te beginnen al een verzameling proefpersonen die niet zonder meer als representatief kan worden beschouwd voor de ‘gemiddelde’ patiënt. Verder doet men veelal onderzoek met nieuwe middelen. Als vele jaren later het nieuwe middel een oud middel is geworden en fungeert als vergelijking voor een nog nieuwer middel, dan blijkt het vaak veel slechter te presteren dan toen het nog nieuw was. Door welke psychosociale factoren dit precies veroorzaakt wordt, is onbekend. Misschien is de nieuwheid een belangrijk ingrediënt van het placebo-effect, maar het is ook mogelijk dat men bij het latere onderzoek een overmaat aan patiënten krijgt bij wie het oude middel niet goed werkt. Voor die onwerkzaamheid kunnen weer veel oorzaken zijn. De ziekteverwekker kan resistent geworden zijn, of sommige patiënten reageren nu eenmaal door genetische aanleg niet op het middel.

De individuele patiënt die met maar één kwaal en één behandelaar te maken heeft, kan natuurlijk niet tot wetenschappelijk betrouwbare conclusies komen. De individuele behandelaar die mogelijk wegens gebrekkige opleiding niet bekend is met het natuurlijk verloop of het placebo-effect en die niets doet om foute oordelen te vermijden kan dat evenmin. En zo komen de illusies van genezing in de wereld.

In de alledaagse werkelijkheid van patiënten en behandelaars zijn het placebo-effect en allerlei effecten van verkeerd interpreteren van het natuurlijk verloop of roze bril bij patiënt en behandelaar niet goed uit elkaar te houden. Het is nog niet zo lang geleden dat men nieuwe behandelingen systematisch begon te vergelijken met placebobehandelingen. Toen in 1955 een flink stel van die onderzoeken naast elkaar werden gelegd door Henry K. Beecher (foto) in zijn artikel ‘The Powerful Placebo’, (Journal of the American Medical Association, Vol. 159, No.17, 24 December 1955), bleek dat ook in de placebogroep van veel onderzoeken er veel mensen beter werden. Hoewel het meeste daarvan waarschijnlijk gewoon ‘natuurlijk verloop’ was, werd dit aanvankelijk voor ‘placebo-effect’ gehouden. Zodoende werd lang geleden geponeerd dat het placebo-effect voor wel 35% van de genezing verantwoordelijk was. Er waren natuurlijk flinke verschillen. Zelfs binnen één enkele categorie (ernstige pijn van operatiewond) in het artikel van Beecher varieerden de herstelpercentages in de placebogroep tussen de 15% en 53%. Bij zeeziekte en hoofdpijn moet men niet opkijken van een genezingspercentage in de placebogroep van meer dan 50%. Fritz Donner merkte op dat in een ziekenhuis waar hij werkte in ongeveer 30% van de gevallen zieken die over slapeloosheid klaagden, prompt in slaap vielen na een placebo. Bij ernstige ziekten als MS en kanker (die helemaal niet door Beecher genoemd werden) is het percentage placebogenezing niet van nul te onderscheiden. Later onderzoek heeft aangegeven dat het placebo-effect in veel gevallen tamelijk bescheiden is. Men kan dus helemaal geen ‘gemiddeld percentage’ geven voor het placebo-effect, net zo min als ‘stenen’ een gemiddeld gewicht hebben. Echt grip op het placebo-effect krijgen is nog niemand gelukt.

Barry L. Beyerstein, Why Bogus Therapies Seem to Work. Skeptical Inquirer, Vol. 25 No. 5 September/October 1997, p. 29-34.

Barry L. Beyerstein, Social and Judgmental Biases That Make Inert Treatments Seem to Work. Scientific Review of Alternative Medicine, Vol. 3 No. 2 Fall/Winter 1999, p.20-33.