Onderstaand interview met prof.dr. F.S.A.M. van Dam, secretaris van de Vereniging tegen de Kwakzalverij, werd onlangs gepubliceerd in het Tijdschrift Oncollectie.
Het geeft een goed inzicht in de motieven van kankerpatiënten om hulp te zoeken in het alternatieve cicuit en in de risico’s die ze daarbij lopen. Voldoende reden voor de webredactie om het (met toestemming van de uitgever) in zijn geheel over te nemen.

Vereniging tegen de kwakzalverij haalde jarenlang de kastanjes uit het vuur
Er zijn in Nederland nog maar weinig kankerpatiënten die zich aan de reguliere behandeling onttrekken en die hun heil zoeken bij alternatieve therapieën. Wel wordt nog veelvuldig gebruikgemaakt van aanvullende alternatieve behandelingen, die een zekere psychologische en/of therapeutische functie hebben. De kosten van deze in biologisch opzicht zinloze behandelingen kunnen echter behoorlijk oplopen. De Vereniging tegen de Kwakzalverij kan zichzelf dan ook nog niet opheffen, al was het maar omdat er dan niemand meer is die de kastanjes uit het vuur haalt. Maar het procederen kost wel veel geld. Zeker voor zo’n kleine vereniging.

Prof.dr. F.S.A.M. van Dam was tot zijn emeritaat bijzonder hoogleraar psychologie, een leerstoel die hij voor 30% van zijn tijd bekleedde aan de Universiteit van Amsterdam. De overige 70% was hij werkzaam bij het Nederlands Kankerinstituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL). Daar zette hij zijn activiteiten voort en doet hij nu onderzoek naar de bijwerkingen van chemotherapie op het brein, en het effect daarvan op geheugen en concentratie.

‘Het boeiende is dat er nauwelijks een correlatie bestaat tussen de klachten van de patiënt en de objectieve testuitslagen. De klachten blijken wel weer samen te hangen met angst en depressie, maar nauwelijks met vermoeidheid.’

Daarnaast is Frits van Dam secretaris van de Vereniging tegen de Kwakzalverij (VtdK) die vorig jaar haar 125-jarig bestaan vierde.

Hoeveel kankerpatiënten zoeken hun heil bij alternatieve behandelingen?

‘Er kunnen twee groepen patiënten worden onderscheiden: patiënten die een alternatieve behandeling ondergaan in de hoop dat de tumor kleiner wordt of verdwijnt, en patiënten die zich met een alternatieve behandeling prettiger voelen en deze beschouwen als een aanvulling op de reguliere behandeling. In het NKI-AVL onderzoeken we sinds 1987 met enige regelmaat door middel van een steekproef in de wachtkamers hoe vaak patiënten gebruikmaken van alternatieve behandelwijzen. Het aantal mensen dat hun heil blijkt te zoeken bij alternatieve behandelingen ter bestrijding van de kanker – dat betreft vrijwel altijd een dieet, zoals het Moerman-, Houtsmuller- of macrobiotisch dieet – is tegenwoordig verwaarloosbaar. In 1999 was dat 12,6%, maar dat daalde tot 5,4% in 2002, naar 4,9% in 2004 en bedroeg in 2005 slechts 2,2%. Deze patiënten ondergaan vrijwel altijd een combinatie van alternatieve behandelingen. Dus naast een dieet gebruiken ze ook homeopathische middelen, vitaminen en mineralen of de psychosociale benadering van de Simonton-methode. Iets meer dan 10% paste in 2005 uitsluitend – dus zonder dieet – andere alternatieve behandelingen toe, zoals homeopathie of vitaminen en mineralen.’

Waaraan schrijft u de dalende belangstelling voor alternatieve kankerbehandeling toe?

‘Het is veel minder geworden na een paar affaires die uitgebreid in de publiciteit zijn geweest. Denk maar aan de actrice Sylvia Millecam en aan Flora (later ook aangeduid met haar echte naam José), de ex-echtgenote van de politicus Roel van Duijn. De ontwikkelingen in de oncologie zijn sinds 1999 niet van dien aard dat die de tanende belangstelling voor alternatieve kankerbehandelingen kunnen verklaren. Het meest voor de hand ligt daarom dat deze tragische gebeurtenissen én het feit dat het Houtsmullerdieet niet effectief blijkt te zijn, een grote invloed hebben gehad.’

Zijn er kankerpatiënten bij wie de diagnose regulier wordt gesteld en die zich vervolgens aan de behandeling onttrekken?

‘Na de dood van Sylvia Millecam werd gezegd dat dit op grote schaal zou gebeuren. Ik heb dat gecontroleerd in ons grote bestand van borstkankerpatiënten, maar het bleek nauwelijks voor te komen. We hebben ook gekeken in een register in Oost-Nederland, waar al veel langer dit soort gegevens worden bijgehouden, en ook daar ging het slechts om één op de 10.000 patiënten.’

Komt het voor dat mensen zich alternatief laten behandelen wegens bepaalde klachten en dat later wordt vastgesteld dat er sprake is of – in geval van een obductie – was van kanker?

‘Ik weet het niet zeker, maar ik vermoed dat óók dat in Nederland nauwelijks meer het geval is. Zou het wel voorkomen, dan zou dat tot uiting moeten komen in uitstelgedrag en in patiënten die in een laat stadium bij de specialist komen. Uit de beschikbare gegevens weten we dat uitstelgedrag al een aantal jaren niet veel wordt gezien. Het doet zich nog wel voor in landen waar de gezondheidszorg en de ziektekostenverzekeringen minder goed zijn geregeld.’

Wie gaan er naar een alternatieve behandelaar?

‘Dat zijn vooral hoger opgeleiden, jongeren en vaker vrouwen dan mannen.

Wat zijn hun beweegredenen?

‘Er zijn mensen die al hun hele leven geloven in alternatieve geneeswijzen en daar ook bij kanker gebruik van maken. Verder vinden mensen het moeilijk te accepteren dat ze een ziekte hebben waarop ze zelf geen invloed kunnen uitoefenen. Ze voelen zich bang en machteloos en zoeken steun. Met een dieet of extra vitaminen hebben ze het gevoel dat ze zelf iets kunnen doen. Vaak zeggen ze zich er sterker door te voelen en beter tegen de behandeling opgewassen te zijn. Alternatieve behandelingen bestrijden dus niet de kanker, maar wel de angst. Op psychologisch niveau blijken ze een functie te hebben. Ik beschouw het daarom als een soort zelfhulp, een vorm van psychotherapie. De keerzijde daarvan is de teleurstelling als na verloop van tijd blijkt dat het toch niet werkt. Vooral bij de diëten vind ik dat een groot bezwaar. Ze zijn vaak lastig vol te houden, het hele voedingspatroon moet worden omgegooid, en als de tumor niet verdwijnt, menen mensen dat ze hebben gefaald – ook voor hun omgeving – en voelen ze zich schuldig.

Wat is er op tegen als mensen als aanvulling op hun reguliere behandeling iets extra’s doen in de alternatieve sfeer?

‘Op biologisch niveau is het complete onzin. Er is geen enkel effect op de tumor. Zo zit kanker gewoon niet in elkaar. Misschien kon je dat vijftig jaar geleden nog wel denken, maar nu niet meer. Kanker is een complexe ziekte van het DNA, en daar kun je helaas niets aan doen met een dieet of door te proberen de ziekte weg te denken. En veel alternatieve therapieën kwamen daar toch wel op neer, of op iets onzinnigs als het out of tune zijn van de frequentie van de cellen. Mensen verzinnen de meest bizarre dingen, bijvoorbeeld dat kanker een parasitaire ziekte is. Je kunt het zo krankzinnig niet bedenken, maar wat we allemaal zien passeren, is soms echt ten hemel schreiend. Al moet je er soms ook om lachen wat er allemaal wordt bedacht. Maar afgezien van het feit dat een alternatieve aanpak in biologisch opzicht compleet onzinnig is, is het bezwaar van medische zijde dat sommige alternatieve middelen de werking van reguliere medicijnen tegengaan. Vooral bepaalde kruiden zijn berucht. Daarnaast kunnen te grote hoeveelheden vitaminen schadelijk zijn. Bovendien is een deel van die alternatieve behandelingen peperduur. Dat leidt soms tot tragische toestanden en dat vind ik een onderbelichte zaak. Uit onderzoek is gebleken dat een dieet gemiddeld 170 euro per maand kost. De meeste mensen zijn daar niet voor verzekerd.’

Is er iets bekend over de kosten van andere behandelingen?

‘Die kunnen aardig oplopen. Enkele weken geleden werd ik geconfronteerd met de familie van een patiënt die een hele doos kruiden en medicijnen naar huis meekreeg à raison van 2800 euro. Dezelfde patiënt moest bij een kwakzalversinstituut hier in de polder een soort lichttherapie ondergaan, die echt helemaal nergens op sloeg, en was daar per sessie naar ik meen 150 euro voor kwijt. En dat dan vier keer in de week.’

Vind u dat dit neigt naar oplichting?

‘Ja, dat ís oplichting. Ik vind dat het financiële aspect van alternatieve behandelingen echt veel meer aandacht moet krijgen. Zo’n behandeling is volstrekte onzin, heeft althans geen effect op de tumor, maar mensen kunnen er wel fors door in de schulden komen. Daar zou meer duidelijke voorlichting over moeten worden gegeven. Een instantie als KWF Kankerbestrijding zou veel meer op dat soort aspecten moeten wijzen en duidelijke voorlichting moeten geven over alternatieve behandelwijzen bij kanker. Ik probeer ze al een tijd zover te krijgen dat er een veel harder standpunt wordt ingenomen, maar op de een of andere manier komt dat er niet van. In de brochure Aanvullende of alternatieve behandelingen bij kanker uit maart 2001 staat nog altijd: ‘Het belangrijkste verschil tussen een reguliere en een aanvullende behandeling is dat van een reguliere behandeling wetenschappelijk is aangetoond dat deze bij een groot aantal patiënten een gunstig effect op de ziekte kan hebben. Bij een aanvullende behandeling is die werkzaamheid in grootschalig onderzoek bij patiënten (nog) niet of onvoldoende bewezen.’[1] Misschien wordt er onder druk van de patiëntenverenigingen voor dergelijke halfslachtige formuleringen gekozen.’

Gezien de cijfers gaat het op dit moment goed met de strijd tegen de alternatieve behandelwijzen bij kanker.

‘Het gebruik van alternatieve geneeswijzen is echt enorm afgenomen en mensen lijken steeds nuchterder te worden. Het begint kennelijk tot het grote publiek door te dringen dat het larie is. Maar aan de andere kant vind ik dat we – de VtdK en KWF Kankerbestrijding – er veel meer bovenop moeten zitten wanneer zich weer een nieuwe alternatieve kankerbehandelaar aandient. Tv-programma’s lenen zich er uitstekend voor om de biologische onwerkzaamheid zonder slagen om de arm te benadrukken. Dat kan niet hard genoeg gebeuren. Daar staat tegenover dat we veel compassie moeten hebben met patiënten en moeten begrijpen waarom ze de stap naar alternatief zetten.’

Hoe zouden oncologen moeten omgaan met patiënten die zich in het alternatieve circuit bewegen of willen begeven?

‘Nicolette van der Zouwe is op dat onderwerp gepromoveerd. De conclusie is dat het belangrijk is niet met de patiënt in discussie te gaan over het effect van de gevolgde alternatieve behandeling. Patiënten moeten vooral in hun waarde worden gelaten, al klinkt dat nogal clichématig. Ik vind wél dat mensen goed moeten worden voorgelicht. En als de oncoloog wordt gevraagd naar het effect van een alternatieve behandeling, moet een eerlijk antwoord worden gegeven. Daarnaast zou het toevlucht zoeken bij een alternatieve behandeling veel meer moeten worden opgevat als een teken dat de patiënt extra steun zoekt. De meeste oncologen gaan er volgens mij overigens wel redelijk mee om en zien het ook niet als een probleem. Zij zouden er naar mijn mening wel op moeten letten of de alternatieve behandeling hun patiënten niet te veel geld kost.

Kan de Inspectie voor de Gezondheidszorg niet meer uitrichten tegen kwakzalvers?

‘Ik heb dat wel eens in een brief aangekaart, maar wettelijk zijn hun mogelijkheden beperkt zolang er geen voorbehouden handelingen worden uitgevoerd. Lichttherapie is niet invasief en mag door iedereen worden gegeven. En kruiden zijn vrij verkrijgbaar. Bovendien komt de Inspectie alleen in actie wanneer er klachten komen van patiënten. Wél is de Inspectie op verzoek van de VtdK een keer op bezoek gegaan bij een praktijk voor biofysische geneeskunde. Ze hebben daar een gesprek gevoerd en hoewel ze juridisch niets konden uitrichten, is deze man wel gestopt met het behandelen van kankerpatiënten. Dat zou vaker moeten gebeuren. Gewoon bij zo iemand langs gaan voor een gesprek en een beetje dreigend doen.’

Spelen de zorgverzekeraars eigenlijk geen vreemde rol door alternatieve therapieën te vergoeden?

‘De vergoeding van alternatieve behandelingen zit doorgaans in de aanvullende pakketten. Op die manier sanctioneren de verzekeraars als het ware de activiteiten van alternatieve genezers. Wij hebben onze poedelprijs – de Meester Kackadorisprijs – de eerste keer (2003) dan ook aan zorgverzekeraar Achmea Zilveren Kruis toegekend. Het zou mogelijk moeten zijn een aanvullende verzekering af te sluiten met bijvoorbeeld fysiotherapie en tandheelkunde, zonder dat je ongewild ook verzekerd bent voor een Houtsmullerdieet of lichttherapie.’

Dat is nogal mild. Zou u eigenlijk niet willen dat alternatieve behandelingen helemaal niet meer worden vergoed?

‘Eigenlijk wel. Maar je kunt je tegenwoordig tegen van alles en nog wat verzekeren. Dus als mensen een pakket willen met alternatieve therapieën, kun je dat niet tegenhouden. Het probleem is dat die verzekeringen zijn gebaseerd op solidariteit. En ik zou niet weten waarom ik solidair zou moeten zijn met iemand die een zinloze behandeling volgt. Maar als daar een apart aanvullend pakket voor is, moet men dat zelf weten.’

Hoeveel leden heeft de VtdK op dit moment?

‘We hebben 1552 leden en zijn daarmee verreweg de grootste vereniging ter wereld op dit gebied. Zelfs in de Verenigde Staten is de vereniging die dezelfde doelen nastreeft veel kleiner.’

Is dat niet erg weinig op de totale beroepsgroep?

‘Ja, en dan is ook nog maar ruwweg de helft van onze leden arts. Ik ben psycholoog, en verder zijn er veel verpleegkundigen, die overigens een zeer kwetsbare groep vormen voor kwakzalvers. Wij halen de kastanjes uit het vuur voor een grote beroepsgroep.’

De beroepsverenigingen zouden zich dus veel actiever teweer moeten stellen tegen kwakzalvers?

‘Absoluut. Dat zou ontzettend helpen. Ze zouden veel duidelijker moeten optreden en ook patiënten actief moeten informeren. Ik vind dat wij ernstig in de steek worden gelaten. Ook de Nederlandse Vereniging voor Oncologie zou zich veel explicieter moeten uitspreken.’

Kan de VtdK met zo’n gering ledental de kosten van de verschillende processen nog wel opbrengen?

‘Het einde is inderdaad in zicht. Wij hebben nu al een aantal geldverslindende processen aan onze broek gehad en dreigen op die manier monddood te worden gemaakt. We zijn weliswaar nog nooit veroordeeld tot het betalen van een schadevergoeding, maar alleen aan advocaatkosten hebben de processen die Houtsmuller tegen ons aanspande ons destijds zo’n 80.000 gulden gekost. Met 1552 leden en een jaarcontributie van 30 euro, waarvan ook nog het secretariaat en het tijdschrift moeten worden betaald, is het geld dan snel op. We worden door de kwakzalvers het graf in geprocedeerd!’

Worden die processen niet vooral uitgelokt door de manier waarop de VtdK alternatieve behandelaars betitelt? Is de toon niet te badinerend of soms zelfs beledigend?

‘Aan de ene kant is dat waar. Daar is ook binnen de vereniging veel discussie over. Onze voorzitter heeft een bepaalde toon van schrijven. Er zijn leden die vinden dat het veel zakelijker en wetenschappelijker onderbouwd zou moeten. Ik vind dat in veel gevallen ook. Aan de andere kant genereer je op die manier wel veel discussie. Als je je beperkt tot zinsneden waarin over een bepaalde alternatieve behandeling wordt gezegd dat de werkzaamheid ervan niet of nog niet is aangetoond, of dat iemand niet volgens de richtlijnen werkt, denk ik: wat een onzin, die kwakzalver is gewoon met flauwekul bezig en je moet op grote afstand van hem blijven. Je kunt kwakzalvers niet bestrijden met meel in de mond. Daar komt bij dat je in een interview door de emoties wel eens je voorzichtigheid verliest. Het is natuurlijk ook nogal wat als je ziet dat kankerpatiënten uit winstbejag een rad voor ogen wordt gedraaid. En verder lenen al die rare behandelingen zich nu eenmaal heel goed voor het maken van grappen. Dat kan ik nou eenmaal moeilijk laten.’

[Bron] Steeds minder kankerpatiënten naar kwakzalver: Vereniging tegen de Kwakzalverij haalde jarenlang de kastanjes uit het vuur. Door: E.J. Windgassen. Oncollectie. 2006;1:28-34.