Onderzoek vermoeidheidssyndroom terug bij af

Hun bloed moet bevuild geraakt zijn met het virus, vermoedelijk in het laboratorium, erkennen de onderzoekers nu. Ze hebben hun met veel publiciteit omgeven publicatie in Science van 2009 deels ingetrokken.

De directie van het Whittemore Peterson Institute, een particulier gefinancierd onderzoeksinstituut in Reno (Nevada) dat zich concentreert op het vermoeidheidsyndroom, heeft vervolgens haar onderzoeksleider Judy Mikovits ontslagen. Mikovits is de laatste, verantwoordelijke auteur van het oorspronkelijke Science-artikel.

CVS is een chronische aandoening zonder bekende oorzaak. De klachten zijn extreme vermoeidheid die vaak is gecombineerd met spierpijn, slaapstoornissen en concentratieproblemen. Het syndroom komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. De klachten zijn reëel. De patiënten veronderstellen een lichamelijke oorzaak die echter al decennia lang niet kon worden gevonden.

Honderden hypothesen zijn de revue gepasseerd. In het databestand PubMed zijn onder het trefwoord chronic fatigue syndrome bijna 5500 artikelen te vinden. De patiëntenvereniging hanteert liefst de aanduiding ME (myalgische encephalomyelitis) wat verwijst naar spierpijn door – nooit aangetoonde – ontsteking van ruggenmerg en/of hersenen.

Het syndroom vertoont gelijkenis met andere oorzaakloze aandoeningen zoals whiplash, fybromyalgie, bekkeninstabiliteit en postnatale depressie. Ook dit zijn mode-aandoeningen. Ze hebben echter korter stand gehouden dan nu CVS. De interesse in modeaandoeningen – en daarmee het aantal gevallen – neemt af als de wetenschap geen oorzaak kan vinden.

De vondst van een virus in 2009 leek een nuttige uitkomst: virussen zijn per slot van rekening gericht aan te pakken waardoor psychologische aspecten uit beeld verdwijnen. De aandoening zit dan niet meer tussen de oren. De Amerikaanse onderzoekers van het instituut in Reno ontdekten het virus – een retrovirus dat kort daarvoor voor het eerst was aangetroffen in patiënten met prostaatkanker – in het bloed van tweederde van de CVS-patiënten.

De afgelopen twee jaar zijn gerenommeerde onderzoeksgroepen in de VS en daar buiten in bloed van CVS-patiënten op zoek gegaan naar het XMRV-virus. Geen enkele groep heeft het virus echter aangetroffen. Dit heeft uiteindelijk geleid tot terugtrekking van het oorspronkelijke Science-artikel en het ontslag van de onderzoeksleider. In Nederland is een groep microbiologen en virologen van UMC St Radboud in Nijmegen op het probleem gedoken, ook zonder iets te vinden.

Er circuleren internationaal verschillende cijfers voor het voorkomen van CVS, van 0,015 tot 2,5 procent. De patiëntenvereniging ME-CVS Stichting denkt dat er in Nederland 60.000 CVS-patiënten zijn. Dat komt neer op ongeveer 0,4 procent van de bevolking.

Er is geen werkzame medische behandeling. Patiënten proberen, op zoek naar een oplossing, van alles: ze volgen diëten, krijgen fysio-/bewegingstherapie, gedragstherapie. Kwakzalvers met ieder een eigen behandeling worden druk bezocht: van homeopathie, kleurentherapie, haptotherapie, osteopathie, chiropractie tot biofotonica en auratherapie.

Uit verschillende recente meta-analyses blijkt dat cognitieve gedragstherapie en gerichte bewegingstherapie behandelingen zijn die zich het beste hebben bewezen. Nijmeegse onderzoekers meldden begin dit jaar dat cognitieve gedragstherapie (CGT) veilig en effectief is bij CVS. Patiënten denken daar echter anders over. Uit een patiëntenenquête van het Nivel uit 2008 blijkt dat ongeveer een derde de indruk heeft dat CGT tot verbetering heeft geleid. Ook ongeveer een derde zegt het idee te hebben dat het daarna juist slechter is gegaan.