Chronisch vermoeidheidssyndroom: de therapie van Paul van Meerendonk?

Op 1 juli 2010 was dit
artikel 10.000 maal bekeken.

De arts Paul van Meerendonk behandelt patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en is verbonden aan het Biologisch Medisch Centrum in Utrecht. Zijn therapie is gebaseerd op het protocol van de Amerikaanse internist Jacob Teitelbaum.¹ Dit is een ‘ex-CVS patiënt die zichzelf genas’ met een protocol dat hij zelf bedacht. Ook van Meerendonk veronderstelt meerdere probleemgebieden bij CVS: chronische activering van het immuunsysteem, infecties (gisten, parasieten, virussen en bacteriën), hormonale stoornissen, allergieën, leverontgiftingsproblemen, slaapstoornissen, fibromyalgie, mitochondriale dysfunctie, “stoorvelden”, chronische stress, tekorten (nutriënten, vitaminen), metalenbelasting, “fixatiedysparatie”, en enzym-gepotentieerde desensibilisatie (EPD). Om “problemen” op het spoor te komen wordt, naast routine bloedonderzoek, gebruik gemaakt van specifieke laboratoriumbepalingen. Conform het Teitelbaum protocol bestaat de therapie uit ‘het op meerdere fronten ontlasten van het lichaam door alle stoornissen te behandelen’. Hierbij wordt een bonte verzameling medicijnen en supplementen ingezet: vitaminen, mineralen, aminozuren, kruiden, slaappillen, schildklierhormoon, geslachtshormonen, corticosteroïden, en middelen tegen virussen, schimmels, bacteriën en gisten. Antibiotica kunnen voor de duur van zes maanden worden voorgeschreven. Inmiddels heeft van Meerendonk 3000 patiënten behandeld volgens de Teitelbaum methode. ‘Tachtig procent laat een duidelijke verbetering zien en bij velen van hen zie ik een volledig herstel’. De resultaten komen overeen met die van “de leermeester” maar tot een publicatie in een wetenschappelijk blad is het nooit gekomen.

Een internist die zichzelf geneest met een eigen therapie. Waar hebben we dat meer gehoord? Het klinkt als een sprookje. Met een lumineuze behandeling op de proppen komen terwijl een allesoverheersend gevoel van uitputting, verlies van spierkracht, energie en vitaliteit je leven bepaalt. De resultaten van de interventie werden gepubliceerd in “the Journal of Chronic Fatigue Syndrome”,² maar tot algehele acceptatie van de therapie is het nooit gekomen. De omstreden studie werd in twijfel getrokken en is sindsdien nooit bevestigd door andere onderzoeksgroepen. ‘Inmiddels zijn er meer dan duizend artsen die deze behandeling toepassen’, zo stelt van Meerendonk. Gek genoeg, zeker in het licht van de geclaimde succespercentages, en mede gezien het feit dat artsen meestal vooraan staan als het gaat om “hoog publiceren”, heeft geen van hen de moeite genomen het verhaal op te sturen naar een vooraanstaand blad.

Tot op de dag van vandaag is het onduidelijk welke oorzaak ten grondslag ligt aan CVS.³ Acute of sluimerende infecties met het Epstein Barr virus of een Candida gist (“yeast connection”) werden initieel aangewezen als schuldigen. Dit is nooit bevestigd. Later werd daar een reeks andere micro-organismen aan toegevoegd. Zo postuleerde de Amerikaanse hoogleraar Garth Nicolson, samen met zijn Belgische collega Kenny de Meirleir, dat de Mycoplasma bacterie verantwoordelijk is voor CVS; 60% van de CVS patiënten zou besmet zijn met een of meerdere soorten Mycoplasma. Nicolson claimde de bacterie ook te hebben gevonden bij slachtoffers van de Bijlmerramp en Golfoorlog veteranen ^4-6 en trok een link met het klinisch nagenoeg gelijke complex van symptomen zoals dat bij de drie groepen patiënten wordt gezien. De waarde van zijn testmethode heeft echter altijd ter discussie gestaan. Zo kwam Nicolson in beeld tijdens de parlementaire enquête commissie Vliegramp Bijlmermeer, omdat zijn test uitwees dat betrokkenen geïnfecteerd bleken met Mycoplasma.⁷ Deskundigen van het Academisch Medisch Centrum moesten niets hebben van zijn methode: ‘Nicolson is een zonderlinge man die wetenschappelijk niet te controleren is’. Op zijn aangepaste DNA polymerase ketting reactie (PCR) berust een patent wat wetenschappelijke toetsbaarheid van de testmethode in de weg staat. Desondanks hebben verscheidene instituten zich laten verleiden tot een klinische trial waarin werd getest of doxycycline de klachten van Golfoorlogveteranen kan verminderen. Na 18 maanden waren bijna alle proefpersonen van hun Mycoplasma af. Maar niet van hun klachten.⁸ Hiermee blijft het hoogst onwaarschijnlijk dat doxycycline iets kan betekenen voor CVS patiënten. Voorlopige “exit” doxycycline dus. ‘Collega geeft nogal ingrijpende behandelingen, kennelijk veelal in combinatie, en deze behandelingen vinden geen steun in de wetenschappelijke literatuur’, zo stelt een hoogleraar Interne Geneeskunde. ‘Mijns inziens een uitspraak die een bananenrepubliek niet zou misstaan’, aldus van Meerendonk. Hierbij gaat hij voorbij aan het feit dat geen enkel medicament of supplement overtuigend effectief is gebleken bij de behandeling van CVS,⁹ en dat bij niet evidence-based voorschrijfgedrag een nauwkeurige afweging moet worden gemaakt tussen te verwachten nuttig effect versus bijwerkingen en resistentievorming.

Daarnaast maakt van Meerendonk gebruik van corticosteroïden (hydrocortison en fludrocortison) wegens verlaagde cortisolwaarden en neuraal gemedieerde lage bloeddruk. Voor beide bevindingen geldt dat het onduidelijk is wat de rol ervan is bij CVS. De alternatief arts vindt waarschijnlijk steun voor zijn voorschrijfbeleid in een artikel dat verscheen in the Lancet,¹⁰ waarin wordt gesteld dat een lage dosering hydrocortison moeheid bij CVS kan verminderen. Omdat meer onderzoek is gewenst sluiten de auteurs af met de woorden: ‘wij raden hydrocortison als behandelingsstrategie niet aan’. Meerdere studies onderschrijven dit advies.^{9, 11} Verder baseert van Meerendonk zijn therapie ‘op honderden deelstudies die zijn verschenen’. Daarbij gaat hij voorbij aan het feit dat er van 350 gepubliceerde studies maar 44 klinische betekenis hebben,⁹ wat duidt op pseudo-wetenschappelijke bewijsvoering. De enige interventies waarvan het positieve effect is aangetoond voor CVS zijn cognitieve gedragstherapie en meer bewegen.³ Alhoewel dit voor patiënten, wegens de niet onaanzienlijke inspanningen die deze behandelingen vergen, minder aantrekkelijke opties lijken, is dit geen argument om een medicamenteuze combinatietherapie voor te schrijven waar geen wetenschappelijke grond voor is.

Het lijkt geen twijfel te lijden dat van Meerendonk het beste voor heeft met zijn patiënten populatie: ‘Ik heb mij in deze jaren steeds zeer kwetsbaar opgesteld, omdat ik volledig achter mijn behandeling sta en mijn patiënten niets tekort wilde doen’. De positieve manier waarop CVS patiënten zich uiten over de innemelijke en geïnteresseerde benadering pleit voor van Meerendonk. In die zin kunnen sommige artsen daar een voorbeeld aan nemen. Maar de alternatieve genezer moet beseffen dat hij pas echt iets voor CVS patiënten kan betekenen door ze geen rad voor ogen te draaien en ze niet op kosten te jagen door gebruik te maken van dure en ondeugdelijke laboratoriumbepalingen zoals de MELISA test.¹² Sterker nog, door de geclaimde resultaten niet aan toetsing te onderwerpen wordt CVS patiënten de ontwikkeling van een mogelijk succesvolle interventie, en vergoeding daarvan door zorgverzekeraars, onthouden.

Naschrift november 2010

De webredactie ontving informatie dat deze arts P.W.M. van den Meerendonk het bleekwater dat onder de eufemistische naam Miracle Mineral Supplement wordt verkocht, tegen “de ziekte van Lyme” bijvoorbeelddat wil zeggen wat door een onbetrouwbaar laboratorium als zodanig wordt betiteld. Dat is niet zomaar alternatieve gneeskunde, maar gruwelijke kwakzalverij

Literatuur
1. www.endfatigue.com
2.Teitelbaum J, Bird B, et al. Effective Treatment Of Chronic Fatigue Syndrome (CFIDS) & Fibromyalgia (FMS) – A Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled, Intent To Treat Study. Journal Of Chronic Fatigue Syndrome. 2001, Volume 8, Issue 2
3. UptoDate Online, 2005, 13.2
4. Nijs J, Nicolson GL, et al. High prevalence of Mycoplasma infections among European chronic fatigue syndrome patients. Examination of four Mycoplasma species in blood of chronic fatigue syndrome patients. FEMS Immunol Med Microbiol 2002;34:209-14.
5. Nicolson GL, Gan R, et al. Multiple co-infections (Mycoplasma, Chlamydia, human herpes virus-6) in blood of chronic fatigue syndrome patients: association with signs and symptoms. APMIS 2003;111:557-66.
6. Nicolson GL, Nasralla MY, et al. High frequency of systemic mycoplasmal infections in Gulf War veterans and civilians with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS). J Clin Neurosci 2002;9:525-9.
7. http://www.sdnl.nl/verkurk.htm
8. Donta ST, Engel CC Jr, et al. Benefits and harms of doxycycline treatment for Gulf War veterans’ illnesses: a randomized, double-blind, placebo-controlled trial. Ann Intern Med 2004 ;141:85-94.
9. Whiting P, Bagnall AM, et al. Interventions for the treatment and management of chronic fatigue syndrome: a systematic review. JAMA 2001;286:1360-8.
10. Cleare AJ, Heap E, et al. Low-dose hydrocortisone in chronic fatigue syndrome: a randomised crossover trial. Lancet 1999;353:455-8.
11. Blockmans D, Persoons P, et al. Combination therapy with hydrocortisone and fludrocortisone does not improve symptoms in chronic fatigue syndrome: a randomized, placebo-controlled, double-blind, crossover study. Am J Med 2003;114(9):736-41.
12. Koene RAP. The ‘memory lymphocyte immunostimulation assay’ (MELISA) is useless for the detection of metal allergy. Ned Tijdschr Geneeskd. 2005;17;149:2090-2.