Encyclopedie: Facilitated Communication (FC)

Er bestaan veel middelen om geestelijk of lichamelijk gehandicapten te helpen met communicatie. In de jaren ’70 ontwikkelde Rosemary Crossley (geb. 1945) in Melbourne (Australië) een methode voor spastische kinderen die eruit bestond dat het kind met behulp van een toetsenbord woorden moest vormen, daarbij ondersteund door iemand (een facilitator) die de hand of pols van het kind vasthield. Ze noemde de techniek Facilitated Communication (FC), te onderscheiden van augmented and alternative communication. Het laatste heet in het Nederlands ‘ondersteunde communicatie’, en het slaat op alle middelen om gehandicapten te helpen communiceren.

Crossley opende in 1986 een eigen kliniek waarin ze met Facilitated Communication allerhande kinderen met ernstige communicatiestoornissen hielp. Van meet af aan was er kritiek en een onderzoek dat de overheid in 1989 instelde liet zien dat doorgaans de facilitator de bron was van de ingetikte boodschappen. Een typisch probleem bij dit soort onderzoek is dat de patiënten in kwestie sterke verschillen vertonen: sommigen kunnen inderdaad makkelijker schrijven dan spreken. Ook de onderzoeken verschillen: het maakt nogal wat uit of de proefpersoon een voorgedrukt woord moet overtikken of zelfstandig een mondelinge vraag moet beantwoorden.

Omstreeks die tijd bracht Douglas Biklen, hoogleraar pedagogiek aan de Syracuse University in New York, een bezoek aan Crossleys instituut en hij werd enthousiast. Hij schreef er een artikel (1990) over in het prestigieuze Harvard educational review en richtte een FC-instituut op dat zich voornamelijk voor autistische kinderen inzette. Binnen zeer korte tijd begonnen tal van therapeuten Facilitated Communication toe te passen. De media rapporteerden wondergenezingen en toen in 1992 in het Harvard educational review de resultaten van de Australische onderzoekingen werden vermeld, luisterde nauwelijks nog iemand naar kniesoren.

Biklen had om het succes van de methode te verklaren een nieuwe theorie over autisme ontwikkeld. Autisme wordt over het algemeen opgevat als in de eerste plaats een (waarschijnlijk erfelijke) contactstoornis, waarbij de patiënt niet bij machte schijnt emoties van andere mensen te begrijpen of zelfs maar dingen vanuit het standpunt van een ander te zien. Vaak is het technisch inzicht nauwelijks gestoord, en sommige autisten kunnen een academische studie voltooien. Er zijn echter ook nogal wat zwakzinnige autisten. Biklen zag ‘autisme’ als veroorzaakt door gebrekkige controle over de willekeurige spieren, bijvoorbeeld doordat de waarneming van de positie van de ledematen (proprioceptie) was gestoord. Dit was een nogal speculatief idee, want veel autistische kinderen kunnen zich gemakkelijk bewegen. Wel is het zo dat autisten vaak een beperkt repertoire aan bewegingen hebben. Onafgebroken herhalen van bepaalde bewegingen zoals springen of het lichaam heen en weer zwaaien, is zelfs kenmerkend voor autisme.

Inmiddels zijn de bevindingen van de Australische overheid veelvuldig herhaald: begin 1997 waren er ten minste 30 goed gecontroleerde studies gedaan en gepubliceerd in vooraanstaande tijdschriften. Telkens bleek opnieuw dat de patiëntjes er niets van terecht brachten als hun facilitators de over te brengen boodschap niet kenden. Daar tegenover stond geen enkele gepubliceerde proef van Biklen zelf, en drie positief uitgevallen maar zeer onduidelijke studies van enthousiaste FC’ers in het tijdschrift van Biklen.

Het lijkt voor de hand te liggen dat er bij Facilitated Communication hetzelfde gebeurt als bij *elektroacupunctuur, *toegepaste kinesiologie, *wichelroede, *glaasjedraaien, planchette, *pendel of *ouijabord of *automatisch schrift. De betrokkenen merken niet dat zijzelf de bron van informatie zijn, sterker nog: ze zijn er vast van overtuigd dat ze zichzelf onder controle hebben en pendel of glaasje beslist niet zelf aansturen, of anders dat hun gaven principieel niet te testen zijn omdat die verdwijnen onder invloed van negatieve gedachten. En net zoals *Slimme Hans de ideomotorische bewegingen leerde begrijpen die Herr von Osten maakte, kunnen autistische kinderen de minieme sturende bewegingen van hun facilitator leren interpreteren.

De FC’ers kregen veel ouders mee die in hun blijdschap over de nieuwe perspectieven voor hun kind zich begrijpelijkerwijs afsloten voor kritiek. Maar een autistisch kind dat uitsluitend nog FC-begeleiding krijgt, wordt op die manier afgesloten van elke mogelijkheid tot reële verbetering. Bovendien heeft Facilitated Communication (in de VS) voor zeker 200 aanklachten wegens seksueel misbruik gezorgd, uitsluitend gebaseerd op wat een autistisch kind via een facilitator had medegedeeld.

Buiten de VS trekt Facilitated Communication veel aandacht in Zweden en Duitsland (de American Psychological Association stelde zich in augustus 1994 op het standpunt dat FC niet deugt: te vaak was in onderzoek gebleken dat het waardeloos is). In Nederland wordt het nauwelijks toegepast. In Duitsland publiceerde een autistische jongeman, Birger Sellin (geb. 1973), boeken die hij geschreven had met zijn moeder als facilitator. Sommigen beschouwden ze als hoogstaande lyriek, en Birger verscheen herhaalde malen op tv. Zijn boeken werden in het Nederlands vertaald: ik wil geen inmij meer zijn (1993) en ik deserteur van een braaf autisten (1996).

Literatuur
Dillon, K.M., ‘Facilitated Communication, autism, and ouija’, Skeptical Inquirer 1993, vol. 17 (3), p. 281-287; vervolg vol. 19 (1), p. 6-7.
Green, G., ‘Facilitated Communication; mental miracle or sleight of hand?’, Skeptic 1994, vol. 2 (3), p. 68-76.
Mulick, J.A., J.W. Jacobson, en F.H. Kobe, ‘Anguished silence and helping hands; autism and Facilitated Communication’, Skeptical Inquirer 1993, vol. 17 (3), p. 270-280; reacties vol. 18 (1), p. 100-101.
Nagy, C., G. Green, en I. Oepen, ‘Forum; Facilitated Communication’, Skeptiker 1997, vol. 10 (1), p. 17-23.

Uit: Tussen Waarheid en Waanzin: een encyclopedie der pseudo-wetenschappen, door Marcel Hulspas en Jan Willem Nienhuys (vierde herziene druk, De Geus, 2002).

Naschrift augustus 2009

In Nederland drukte NRC Handelsblad in 2005 twee artikelen af waarin (toenmalig) Tweede Kamerlid José Smits uitlegde dat haar dochter Thiandi Grooff geholpen wordt met Facilitated Communication. Thiandi kon niet spreken maar met hulp van verschillende facilitators of hulphanden leerde ze vlot in meerdere talen vrijwel foutloos schriftelijk communiceren. Thiandi heeft een website, en blijkens haar dagboek is ze nu toegelaten tot het Amsterdam University College – uiteraard met hulphand. Thiandi’s ouders hebben de Stichting Inclusief Onderwijs opgericht.

Een overzicht van de controverses rond Facilitated Communication staat op Wikipedia, en ook de Skeptic Dictionary heeft er een artikel over.

Naschrift februari 2010

In november 2009 werd een bijzonder pijnlijk geval van Facilitated Communication bekend: de Belg Rom Houben uit Riemst onder Maastricht, al 23 jaar in coma, bij wie de hoogleraar-neuroloog geringe en dubieuze tekenen van bewustzijn had geconstateerd, bleek opeens met een FC-begeleidster razendsnel met één vinger te kunnen typen in goed gevormde volzinnen en dan nog wel zonder naar het toetsenbord te kijken (foto), op zich al een paranormale prestatie.  Iedereen die op de hoogte is van Facilitated Communication zou moeten weten dat dit niet kan, en de behandelende neuroloog natuurlijk helemaal. Het nieuws van het ‘wonder’ verspreidde zich over de hele wereld.

De neuroloog werkte echter wel mee aan een serie eenvoudige tests, waaraan de FC-begeleidster op de foto echter niet wenste mee te werken. Ze had wel een collega die dat wilde doen.

Nogal voorspelbaar vielen de tests volkomen negatief uit. Hoeveel Rom Houben nu precies beseft van zijn omgeving is onduidelijk, de toestand van zijn hersenen geeft weinig aanleiding tot optimisme, maar de FC vermag daar in elk geval niets over te zeggen.

Het hele verhaal is door Wim Betz uitvoerig beschreven op de site van Skepp: Facilitated Communication, de SKEPP test en het volledige verhaal