Encyclopedie: Myalgische Encefalomyelitis (ME)

Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een mysterieuze aandoening die gekenmerkt wordt door chronische moeheid, hoofdpijnen, spier- en gewrichtspijnen, rugpijn, problemen met de spijsvertering, ademhalingsklachten, prikkelbaarheid, duizeligheid, concentratiestoornissen en lusteloosheid et cetera. Dergelijke klachten zijn al heel oud. Aan het eind van vorige eeuw kwam de diagnose *neurasthenie (uitputting van de zenuwen) hiervoor in zwang. In deze eeuw zijn er diverse namen voor bedacht die allemaal suggereerden dat het ging om een ziekte met een duidelijke fysiologische oorzaak. In de jaren 1930 werd de term ‘chronische brucellose’ genoemd, maar deze aanduiding verdween in de jaren 1960. De termen ‘neuromyasthenia’ (suggestie: polio), ‘chronische Epstein-Barr-virusinfectie’ (suggestie: ziekte van Pfeiffer), ‘myalgische encefalomyelitis’ of ME (suggestie: encefalomyelitis) en ‘fibrositis’ of ‘fibromyalgia’ (suggestie: reuma) waren allemaal namen voor ongeveer hetzelfde; bij fibromyalgie staan pijnklachten centraal. De bewust neutraal gehouden term ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS) werd in 1988 geïntroduceerd.

CVS mag zich inmiddels in een stijgende belangstelling verheugen. De populaire pers besteedt er ruime aandacht aan, wat weer leidt tot meer patiënten. Gezien de vage kenmerken en het gebrek aan een duidelijke test is het echter moeilijk vast te stellen wie nu mag zeggen wie wat mankeert en wie niet. In Nederland zijn in ieder geval vele duizenden ervan overtuigd dat ze deze kwaal onder de leden hebben. Net als bij soortgelijke kwalen in de vorige eeuw zijn de getroffenen veelal vrouwen, 88% volgens één schatting.

Onderzoek naar medische oorzaken van CVS heeft nog niets opgeleverd. Er lijkt geen sprake van ‘vergiftiging’ (door chemische stoffen uit het milieu), of een verstoring van het immuunsysteem (zoals door de patiënten veelal wordt gedacht), en ook virusinfecties of de naweeën daarvan lijken niet verantwoordelijk. Mede gezien de opmerkelijke groei van het aantal patiënten en de ongelijke man/vrouw-verhouding, is de meest voor de hand liggende veronderstelling dat het ‘normale’ lichamelijke functioneren door psychosociale oorzaken (‘stress’) ontregeld raakt. Als dat klopt, dan zal een oorzakelijke effectieve behandeling pas mogelijk worden als er veel meer van het *placebo– en nocebo-effect begrepen wordt.

Enige reserve is bij dit oordeel op zijn plaats. Maagzweer werd tot in de jaren 1990 algemeen voor een psychosomatische ziekte gehouden, terwijl een gemakkelijk te bestrijden bacterie de boosdoener was. De vergelijking gaat niet helemaal op omdat maagzweer een heel duidelijke organische afwijking is en beslist geen modeziekte.

Voor de lijders aan ME, en de ME-stichting uiteraard, is deze situatie onverteerbaar. Zij blijven erop hameren dat er een medische oorzaak bestaat en dat deze gevonden dient te worden. Psychologisch onderzoek wordt door hen als bedreigend ervaren.

Lijders aan ME vallen vaak in handen van beoefenaars van *alternatieve geneeskunde, die de diagnose *hypoglykemie of *candidiasis stellen of de patiënten *amalgaamangst aanpraten; ook de *klinische ecologen weten wel raad met deze klacht.

Literatuur
Shorter, E., From paralysis to fatigue. New York, 1992.
Swanink, C.M.A., Chronic fatigue syndrome; clinical, microbiological and immunological aspects (proefschrift). Nijmegen, 1996.

Uit: Tussen Waarheid en Waanzin: een encyclopedie der pseudo-wetenschappen, door Marcel Hulspas en Jan Willem Nienhuys (vierde herziene druk, De Geus, 2002).

Naschrift februari 2009

Op deze website staan nog enkele artikelen over ME:

ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom)  (over de Meirleir)

Dansen om het Gouden Kalf: kwakzalverij bij ME

Chronisch vermoeidheidssyndroom: wat is de therapie van Paul van Meerendonk?