Lymepatiënten houden kwakzalvers in leven met fundraising

Patiënten organiseren steeds vaker crowdfunding-acties om dure kwakzalverijbehandelingen te kunnen betalen. De ziekte van Lyme spant daarbij momenteel de kroon. Er zijn meer dan honderd patiënten met chronische Lyme die geld inzamelen om naar een alternatieve ‘genezer’ te gaan. Kankerpatiënten waren de eersten die fundraising-acties organiseerden. In 2016/2017 haalde een veertienjarig meisje met een zeldzame, onbehandelbare hersenstamtumor meer dan drie ton op. Ze werd hierbij een handje geholpen door de Stichting No Guts, No Glory die geld inzamelt voor kankerbehandelingen.

In hetzelfde jaar haalde een 27-jarige man met een uitbehandelde hersentumor 170.000 euro op. Ze werden bij hun actie geholpen door tv-programma’s als Hart-van-Nederland en RTL Nieuws. Ook in veel kranten en magazines mochten ze hun verhaal doen. Het ingezamelde geld gebruikten beiden voor een behandeling door de Poolse arts Stanislaw Burzynski in zijn kliniek in Houston. Deze kwakzalver, die met enige regelmaat onder vuur ligt van de Amerikaanse gezondheidsautoriteiten, meent met zijn onbewezen plastonentherapie kanker te kunnen genezen. Beide Nederlandse patiënten kwamen doodziek terug uit de VS en zijn in 2017 overleden. 

Lymepatiënten hebben het fundraising-stokje overgenomen. Ze zijn met veel meer en krijgen daarom bij tv-programma’s de handen wat minder snel op elkaar. De alternatieve behandelingen die ze kiezen zijn ook goedkoper. Het gaat onder meer om behandelfratsen als veelvuldige en langdurige antibiotica-infusen en het slikken van stapels voedingssupplementen. Enkelen rommelen met bioresonantie en ozontherapie. Hun behandelende alternatieve behandelaars – schandelijk genoeg vaak artsen – proberen zo chronische Lyme aan te pakken. Prijs: enkele duizenden tot tienduizenden euro’s. Stamcelbehandeling is de meest recente ster aan het Lyme-firmament. Deze wordt gegeven in een kliniek in Frankfurt. Voor een basale versie moet minstens 30.000 euro worden neergeteld.

Chronische Lyme

Patiënten met chronische Lyme, een onduidelijke en zelfs twijfelachtige aandoening, vinden in het reguliere circuit geen gehoor, ook niet bij de gespecialiseerde reguliere Lyme-centra. Ze menen een niet-genezen Lyme-besmetting te hebben, maar reguliere specialisten vinden hiervoor meestal geen bewijs. Het zijn vooral jonge meisjes. Ze zijn zichtbaar ziek, extreem vermoeid en hebben vaak pijn. Sommigen zitten in een rolstoel of zijn aan het bed gekluisterd. Na vele jaren tobben zijn ze vaak in een maatschappelijk isolement terecht gekomen. Ze zoeken daarom hun heil bij alternatieve behandelaars. Zij gebruiken testen die altijd op Lyme-besmetting wijzen.

De namen van deze “genezers”, vaak aangeduid als Lyme-experts, gaan op internetfora van hand tot hand. In de kwakzalverklinieken – in Nederland, België en Duitsland – krijgen ze langdurig antibiotica-infusen en vele voedingssupplementen te slikken. Het zijn dure, risicovolle behandelingen zonder wetenschappelijke onderbouwing. Zorgverzekeraars hoeven deze alternatieve behandelingen niet te vergoeden omdat er in medische kring grote twijfel is aan de effectiviteit en veiligheid ervan, oordeelde het Gerechtshof Arnhem-Leeuwarden half december in een beroepszaak die een 23-jarige patiënte had aangespannen tegen haar zorgverzekeraar VGZ. Deze hoeft haar behandeling (kosten 35.000 euro) bij de Brusselse alternatieve ‘genezer’ Kenny De Meirleir niet te betalen. 

Legio lymepatiënten proberen daarom geld bijeen te schrapen via fundraising. Op de website doneeractie.nl hebben enkele patiënten een webpagina voor hun actie. Een veel groter initiatief is Lopen voor Lyme, een wandel- en hardloopevent rond het Henschotermeer bij Woudenberg. Mensen kunnen hardloopteams sponsoren. Elk team – vrienden en familie – zamelt geld in voor een patiënte met chronische Lyme.

Lopen voor Lyme

Het hardloop-evenement werd voor het eerst in april 2016 georganiseerd. Er deden toen 86 teams mee die in totaal 527.463 euro binnenhaalden, ofwel gemiddeld zesduizend euro per patiënt. De tweede editie staat voor 14 april 2018 op de agenda. Eind 2017 hadden zich hier tachtig teams voor aangemeld. De teams, samengesteld rond een patiënt met chronische Lyme, willen bedragen binnenhalen van duizend tot 50.000 euro. Veel van de teams deden twee jaar geleden ook mee. De meeste teams schrijven op de evenementwebsite waar het geld voor bedoeld is.

Bij lezing slaat de schrik je om het hart: bijna alle patiënten met chronische Lyme willen het ingezamelde geld besteden aan een behandeling bij een alternatieve ‘genezer’. Zo heeft een patiënte 15.000 euro nodig voor een behandelaarster die gelooft in haar diagnostische Vegatest, en het voorschrijven van vele potten met voedingssupplementen en kruiden, dure blijkbaar. Er zijn er die geld nodig hebben voor ozontherapie of een therapie bij ijsman Wim Hof, die recentelijk de Lyme-markt als nieuwe inkomstenbron heeft aangeboord. Enkele patiënten willen met het ingezamelde geld naar de eerder genoemde Belgische kwakzalver Kenny De Meirleir, voor nog meer supplementen, ontgiftende infusen en injecties. Een paar willen vergelijkbare dure bezoekjes afleggen bij alternatieve Nederlandse behandelaars als Geert Kingma van de Oosteinde Walborg kliniek in Amsterdam, Jan den Hollander, internist in het Maasstad Ziekenhuis, basisarts Alexander Korbee in Alblasserdam en de Duitse basisarts Careen Schröter in het Limburgse Urmond.

Enkele lymepatiënten willen verder weg. Zo heeft er een op internet de website gevonden van het Sophia Health Institute van de Duitse kwakzalver Dietrich Klinghardt, Hij afficheert zichzelf als Lymespecialist en vraagt 35.000 euro voor een behandeling. Anderen kiezen het dichter bij huis en willen zich voor enkele tienduizenden euro’s laten behandelen in de Duitse BCA Kliniek in Augsburg van Carsten Nicolaus. Deze kliniek werd half oktober 2017 ontmaskerd in een uitzending van Zembla: de test en behandeling daar bleken fake. 

De lymepatiënten hebben steevast eenzelfde verhaal. Zo schrijft er een: “Begin 2016 heb ik research gedaan en via een meisje dat ik ken ben ik terechtgekomen bij een specialist. Ik vertelde mijn klachten en hij noemde de klachten op die mij allemaal bekend voorkwamen. Ik heb bloedtesten laten afnemen die naar Duitsland zijn opgestuurd. Daar is uitgekomen dat ik chronische Lyme heb met co-infectie Bartonella. Eindelijk kreeg ik een diagnose. Eindelijk voelde ik mij begrepen.”

Kwakzalverij

Het hardloop-evenement is een ogenschijnlijk sympathieke manier om in nood geraakte mensen te helpen. Het zijn lief bedoelde rondjes rond het Henschotermeer die de kwakzalverij echter in leven houden. Kan het cynischer? Er staan op internet vele verhalen waaruit blijkt dat de genoemde kwakzalverij niet werkt. Op tv zijn reportages te zien geweest waaruit dit ook blijkt. Chronische lymepatiënten lezen blijkbaar selectief kranten en kijken zo ook naar de tv.

Een tiental lymepatiënten heeft het oog laten vallen op stamceltherapie, als laatste strohalm. De meesten hebben al een tocht langs alternatieve ‘genezers’ achter de rug. Zonder positief resultaat. We lezen op de website van een patiënte die 35.000 euro nodig heeft: “In Nederland is zij uitbehandeld en haar enige mogelijkheid nu is een levensreddende stamcelbehandeling bij Infusio in Duitsland. Deze behandeling heeft momenteel een succespercentage van 85% en zal ervoor zorgen dat haar immuunsysteem een reset krijgt zodat haar lichaam zelf weer kan gaan vechten tegen deze ziekte, want haar eigen immuunsysteem werkt bijna niet meer doordat de Lyme zolang zijn gang heeft kunnen gaan. Als de Lyme nu niet behandeld wordt zullen de bacteriën haar lichaam nog meer verwoesten en dat kan levensbedreigend worden. Dit is dus echt haar laatste redmiddel!”

Weer een andere patiënt, die ook 35.000 nodig heeft, schrijft: “Nu hebben we een kliniek in Duitsland gevonden die stamcelbehandeling doet waar echt supergoede resultaten mee worden behaald. Ze nemen je eigen stamcellen, pakken de sterksten, vermeerderen die en plaatsen ze terug. Je lichaam heelt zichzelf na de behandeling, na al die jaren antibiotica vind ik dit een heel fijn idee. Geen pillen meer! Ook wordt alle door Lyme gemaakte schade aan gewrichten etc. geheeld. Ik heb al heel veel ervaringen van anderen gelezen die weer als nieuw zijn (een paar maanden) na de behandeling. 85% is (stukken) beter geworden na de behandeling.” 

De stamcel-’genezer’ waar Lymepatiënten het over hebben is Philip Battiade, een natuurgenezende Brit. Hij heeft geen medische opleiding maar slechts enkele alternatieve cursussen in zijn rugzak. De man boert goed. Hij pendelt op en neer tussen zijn Duitse kliniek in Frankfurt en die in Beverly Hills. In zijn Infusio-klinieken daar pakt de heilpraktiker alles aan, van multiple sclerose, kanker tot vage aandoeningen als chronische Lyme, chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie. Patiënten komen vanuit de hele wereld naar hem toen. Verder kan hij – ook naar eigen zeggen – erg goed koken.

Philip Battiade

Zijn behandeling oogt simpel. Er worden volwassen stamcellen geïsoleerd uit afgetapt bloed of uit buikvet van de patiënt. Hij laat deze tien dagen verder groeien in een kweekmedium met groeifactoren. De stamcelcultures worden vervolgens met een injectienaald onderhuids in het lichaam terug gespoten. Het idee is dat zo “vermeende” schade in het immuunsysteem en in zenuwbanen zich herstelt. 

Het gedoe met stamcellen gebeurt in een speciaal laboratorium. De patiënt verblijft intussen in een fraaie villa waar het haar/hem aan niets ontbreekt. Patiënten hangen elke dag vier uur aan een infuus. Naast dagelijkse “gezonde” kiwi-smoothies ondergaat de patiënt vele kwakzalverbehandelingen zoals infusen met verschillende vitamines zoals C en B12, aminozuren en mineralen, en antioxidanten als selenium. Allen in een hoge dosis.

Ook krijgen patiënten infusen met chelerende verbindingen als (Mg-)EDTA om het lichaam te ontdoen van schadelijke metalen als lood. Ozoninfusen zitten ook in het behandelpakket. Hebben ze hun eigen stamcellen opnieuw geïnjecteerd gekregen, dan krijgen ze een behandeling met laserlicht om de verdere groei van de stamcellen te stimuleren, is de vermeende innovatie van Battiade. 

In Nederland mag stamceltherapie met (embryonic) stamcellen alleen worden uitgevoerd in universitaire ziekenhuizen, onder strikte condities en voor enkele specifieke aandoeningen, meestal in het kader van wetenschappelijk onderzoek. In Duitsland kan elke heilpraktiker zijn gang gaan. Onnodig te vermelden dat de naam Battiade niet voorkomt in PubMed en dat er geen enkele studie is waaruit blijkt dat zijn stamcelaanpak enig effect heeft, ook niet bij chronische Lyme. Toch trekken tientallen Nederlandse patiënten met chronische Lyme naar zijn kliniek in Frankfurt, of naar een recent geopende kliniek Villa Medigrün in Ötzberg van fysiotherapeut Michael Wittstadt, een oud-werknemer van Battiade. 

De stamcelhype is het afgelopen jaar aangewakkerd door beroemdheden als het voormalige Amerikaans/Nederlandse fotomodel Yolanda Hadid (die ook kort als Foster door het leven ging), de Britse actrice/zangeres Kelly Osborne, zangeres Shania Twain en de Canadese actrice/zangeres Avril Lavigne. “I went to Frankfurt, Germany, and I did stem cell (therapy) and I got cured,” claimde Kelly in april 2017. Ze zou na twaalf jaar ziekte door Battiade zijn ‘genezen’ met zijn stamceltruc, net als haar broer Jack. Hij had (vermeende?) multiple sclerose. Is het fake, is het verzonnen? Wie zal het zeggen.

Yolanda Hadid

Het Amerikaans/Nederlandse fotomodel Yolanda Hadid heeft in interviews in glossy magazines en vrouwenbladen het afgelopen jaar ook ongegeneerd reclame kunnen maken voor stamcelkuren. Hadid zou sinds 2011 chronische Lyme hebben. Twee van haar dochters, Bella en Anwar Hadid, ook. Begin december 2017 kreeg Hadid ruim baan in Ivo Niehe’s TV Show. In de uitzending mocht ook de Belgische arts Kenny De Meirleir zijn kwakzalverzegje doen, zonder dat er een serieuze vraag werd gesteld. De arts was één van de behandelaars van Hadid en de eerste die bij haar Lyme diagnosticeerde. 

Ook het damesblad Margriet liet Yolanda Hadid (nu 53) kritiekloos leeg lopen, zes pagina’s achtereen. Maar wat heeft ze? Chronische Lyme? Laten we er een artikel op na lezen dat half september verscheen in het redelijk serieuze dagblad New York Post. Het blad beschrijft haar lange – en dure – tocht langs vele alternatieve behandelaars in de VS en in Europa. Totale kosten 150.000 dollar waarvoor Hadid overigens geen fundraising-actie nodig heeft gehad.

Hadid kreeg vitaminekuren bij de eerder genoemde Dietrich Klinghardt in Seattle, ze smeet 30.000 euro over de balk in de Sponaugle-kliniek in Florida, voor een reeks koffieklysma’s en vitamine-infusen en supplementenkuren, om als laatste “redmiddel” stamcelbehandelingen te ondergaan, in het Mexicaanse Tijuana, in Zuid-Korea, op de Bahama’s en als laatste in de Infusio-kliniek van Philip Battiade in Frankfurt. Ze hebben niets geholpen, laat Hadid de redactie van het New Yorkse blad weten.

Als klap op de vuurpijl liet Hadid in 2015 haar ‘lekkende’ siliconen nepborsten verwijderen, zo schrijft ze in haar boek over haar ziekzijn dat in september 2017 verscheen. Dat zou haar uiteindelijk echt weer op de been hebben geholpen.