DNA-testbedrijf iGene omringt zich met kwakzalvers

De firma iGene, producent en ontwikkelaar van een dna-speekseltest, heeft zich de afgelopen jaren omringd met talloze kwakzalvers. De zelftest van iGene, sinds zo’n tien jaar in ontwikkeling, ‘kijkt’ naar nog geen honderd genen. Wat niet veel is als je bedenkt dat meer dan twintigduizend genen iemands gezondheid bepalen. In de spreekkamer is daarom nog niet veel te doen met een simpele dna-test, die kennisontwikkeling is nog niet zover.

Klinisch genetici van academische ziekenhuizen laten alleen in zeldzame gevallen een gerichte dna-test uitvoeren. Het Nijmeegse bedrijf iGene, opgericht door enkele investeerders, hangt echter twijfelachtige gezondheidsclaims aan zijn simpele dna-test. Het zou volgens het bedrijf om ‘de meest complete dna-test’ gaan. ‘U krijgt inzicht in uw genetische aanleg voor verschillende aandoeningen’, meldt iGene. Kwakzalvers die de test gebruiken, gaan vaak nog een stapje verder.

We lezen verder op de website van het bedrijf: ‘Met de zelftest kun je alles ontdekken over je dna en zelf maatregelen nemen op het gebied van preventie en leefstijlverbetering.’ In een e-mail aan de webredactie voegt het bedrijf hier aan toe: ‘De resultaten van onze tests worden op tal van plaatsen ingezet als hulpmiddel voor het stellen van diagnoses, het optimaliseren van medicatie en het opstellen van behandelplannen.’

iGene verkoopt zijn dna-tests via zijn website. De meest verkochte test is de iGene Health, meldt het bedrijf; de prijs ervan is 289 euro. Daar hoort de belofte bij: ‘Aan de hand van jouw genetische aanleg en een persoonlijke prioriteitenlijst zie je welke leefstijlveranderingen voor jou de meeste gezondheidswinst opleveren.’

Vijftien aandoeningen

iGene richt zich op vijftien aandoeningen waaronder Alzheimer, beroerte, borst-, long-, maag- en (slok)darmkanker, Parkinson en reumatoïde artritis. De koper kan met een mobiele telefoonapp de persoonlijke risicofactoren voor deze aandoeningen, door het bedrijf afgeleid uit de dna-test, bekijken. De test brengt ook de gevoeligheid voor tientallen medicijnen in beeld.

In een informatiefolder van iGene is een voorbeeld te zien van de risicofactoren van iemand.  Op een beeldschermpje van een iPhone lezen we: ‘Je hebt een sterk verlaagde kans op Alzheimer, een normale kans op beroerte, een licht verlaagde kans op darmkanker etc.’ Achter het woordje ‘borstkanker’ staat de mysterieuze zin: ‘jouw kans op deze aandoening is deels vergrendeld’.

Op basis van deze risico-inschattingen krijg je ‘tips en adviezen om de aandoening te helpen voorkomen’, aldus het bedrijf. Ook deze zijn met de app te zien om vervolgens te kunnen bespreken met een ‘opgeleide professional’ in de buurt, tegen betaling van nog eens 250 euro. Het resultaat is er naar, belooft de website. ‘Het betekent langer gezond blijven dankzij de kennis van je genen. Aandoeningen waarbij leefstijladviezen aantoonbaar kunnen bijdragen aan preventie’, meent het bedrijf.

Het is een overdreven claim. In feite komt iGene niet verder dan de bekende adviezen van instanties als het Voedingscentrum: ‘Niet roken, niet (veel) drinken, gezond en gevarieerd eten, veel vezels en veel bewegen.’ Inmiddels waarheden als koeien waaraan een extra dna-test niets toevoegt. Orthomoleculaire kwakzalvers, waarmee iGene zich heeft omringd, adviseren desondanks, met de test in de hand en niet geremd door enige wetenschappelijk onderbouwing, supplementen te slikken, pillen gevuld met vitamines, mineralen en vetzuren.

Overtreden van wettelijke regels

iGene kwam bijna drie jaar geleden al slecht in het nieuws. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGJ) vond dat het bedrijf met zijn test wettelijke regels overtrad, ontdekte het tv-programma Radar.

Er is een vergunning nodig om kanker of ernstige ziekten, waarvoor geen behandeling of preventie mogelijk is, op te sporen. iGene heeft die vergunning niet. De inspectie, na een klacht eind 2018 van de VKGN (Vereniging Klinische Genetica Nederland, de wetenschappelijke vereniging voor medisch specialisten), deed aangifte van overtreding van de Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO). Het Openbaar Ministerie heeft de zaak sindsdien in onderzoek. Het bedrijf moet, mogelijk nog dit jaar, voor het gerecht komen, laat iGene desgevraagd weten.

De VKGN ergert zich al jaren groen en geel aan de claims van iGene. De vereniging diende in 2019 bij de Reclame Code Commissie (RCC) een klacht in over niet-onderbouwde claims van iGene. De klacht werd afgewezen, op formele juridische gronden door een commissie met juristen die er eigenlijk niets van hebben begrepen.

Vier jaar geleden publiceerde de VKGN een kritische notitie over commerciële dna-testen en de onnodige onrust die deze bij mensen teweeg kunnen brengen. Een van de opstellers van deze notitie, Fleur Vansenne, klinisch geneticus in het UMCG, hield er indertijd een lezing over bij het Studium Generale van de Rijksuniversiteit Groningen.

iGene heeft meer onder vuur gelegen iGene heeft meer onder vuur gelegen. Zo besteedde het VPRO-programma Tegenlicht in 2020 aandacht aan de (gevaren van de) iGene-test.

Dna-zelftesten als die van iGene hebben een grote toekomst, maar niet eerder dan … eens. De aandoeningen waar iGene op test, zitten genetisch vaak zeer complex in elkaar waarbij een combinatie van verschillende genen (ieder met een beperkt effect op de aandoening) en omgevingsfactoren een rol spelen. Ook is vaak volstrekt onduidelijk over hoe bepaalde genen samenwerken (of niet) bij een bepaalde aandoening. Het schatten van een individueel risico voor deze complexe aandoeningen is daarom bij lange na niet zo accuraat als iGene met zijn beperkte test wil doen geloven.

Erfelijkheid van Alzheimer

Laten we de mededeling nemen op de iGene-app (op een foto in de bedrijfsfolder) waar staat dat de persoon een sterk verlaagde kans heeft op Alzheimer van -3,9 x (ten opzichte van de gemiddelde populatie). Alzheimer Nederland meldt op zijn website dat dementie in de meeste gevallen niet erfelijk is. Leeftijd is de belangrijkste risicofactor. Er is bovendien geen specifiek voedingspatroon om deze aandoening buiten de deur te houden, behalve dan de eerder genoemde ‘gezonde lifestyle’, meldt de stichting.

Het gezonde mediterrane dieet bijvoorbeeld verlaagt het risico op dementie met tientallen procenten, blijkt uit recent Brits onderzoek. Aandoeningen zijn meestal niet erfelijk maar domme pech. De gesuggereerde precisie van – 3,9 x van de kans op het krijgen van Alzheimer, staat stoer maar is nergens op gebaseerd.

Alzheimer Nederland adviseert geen dna-test te doen en geeft hiervoor op zijn website de volgende reden: ‘Inmiddels bieden (buitenlandse) bedrijven aan om uw erfelijk materiaal in kaart te brengen. Ze geven dan een overzicht van de bekende risicogenen van ziekten. Eén van de genen die ze in kaart brengen is ApoE4. Artsen in Nederland vragen nooit deze test aan, want ze vinden de test niet nuttig.

Er is namelijk geen medicijn tegen dementie, en sommige mensen met ApoE4 worden 90 jaar voordat ze dementie krijgen, of ze krijgen het nooit. Dan hebben ze zich een leven lang voor niets zorgen gemaakt’, schrijft Alzheimer Nederland.

De Alzheimer-organisatie trekt het vervolgens breder: ‘Er zijn tienduizenden genen bekend. En er zijn nog veel meer variaties van genen bekend. Van sommige genen weten we dat ze het risico op een ziekte beïnvloeden. We kennen ze echter lang niet allemaal.’

Samenvattend: wat voor Alzheimer geldt, geldt voor de meeste aandoeningen die iGene noemt. Botontkalking bijvoorbeeld; ook dit is een complexe aandoening waarvan het genetische risico niet is in te schatten. De iGene-app doet dit wel: ‘je hebt een licht verlaagde kans op botontkalking: -14 %’, belooft de app die ook weet te ‘vertellen’ dat de testpersoon een licht verlaagde kans heeft op darmkanker, ook -14 procent.’

Wetenschappelijke validatie?

Een van de eigenaren van speekseltestproducent iGene, oprichter Roy Haan, gevraagd naar de onderbouwing achter die precieze Alzheimer-risico-inschatting in zijn app, stuurt een lijst met een twintigtal referenties. Zijn advies in een e-mail aan de webredactie luidt: ‘Onze uitkomsten zijn gebaseerd op gedegen wetenschappelijke validatie, het is aan te bevelen deze publicaties door te nemen zodat u gefundeerde uitspraken kunt doen.’

Het resultaat, na lezing van de abstracts van de publicaties, is treurig. Het zijn artikelen met een analyse, met ideeën, over basale fundamentele gen-studies etc. In literatuurlijst zijn geen serieuze klinische patiëntenstudies te vinden, studies om gezondheidsclaims te kunnen gebruiken die enig hout snijden. Dat vereist gedegen klinische studies zoals de recente publicatie van enkele LUMC-onderzoekers in The Lancet over het gebruik van een dna-test om het risico op bijwerkingen in te schatten bij medicijngebruik. Zevenduizend patiënten in zeven landen deden mee aan dit onderzoek. ‘De eerste studie wereldwijd die laat zien dat het voorschrijven van medicijnen op basis van het dna-profiel van een patiënt in de praktijk werkt’, vinden ze.

iGene, hierop gewezen, reageert niet op de opmerking dat in zijn literatuurlijst geen klinische studies zitten. Het is voor de andere aandoeningen waarnaar iGene verwijst zoals artritis en verschillende kankertypes eenzelfde laken een pak. Het is nog veel te vroeg voor gerichte (lifestyle) adviezen – als slikken van bepaalde supplementen – op basis van een (beperkte) dna-test vanwege het ontbreken van basale kennis. De disclaimer op de website van het bedrijf is daarom vreemd: ‘Tot slot willen we graag benadrukken dat wij publiek toegankelijke dna-tests beschouwen als een aanvulling op traditioneel medisch erfelijkheidsonderzoek, niet als een vervanging daarvan.’ Waar de kwalificatie ‘aanvulling’ op slaat, is onduidelijk.

Eigenaar Haan heeft de literatuurlijst met Alzheimer-publicaties vermoedelijk gekregen van mede-eigenaar Marike Jacobs, sinds 2014 ‘principal scientific investigator/scientific director’ van iGene, de verantwoordelijke wetenschapper achter de claims. Jacobs is immunologe en bijna dertig jaar geleden gepromoveerd op een muizenmodelstudie op het gebied van artritis. Ze heeft geen geneticapublicaties op haar naam staan en sinds haar promotie is in PubMed geen nieuwe publicatie van haar te vinden.

Jacobs vindt zichzelf een gedegen iemand, een perfectionist, zegt ze in een recent interview op YouTube met iGene-directeur Jan Koenders.

Ongefundeerde claims

iGene heeft op YouTube meer interview-filmpjes gezet met Jacobs waarin ze dingen beweert die niet kloppen. Over bijvoorbeeld het met de iGene- test opsporen van detoxificatiegenen, over genen die iets zouden doen met (bij)werking van medicinale kruiden, over enzymreacties die hierdoor beïnvloed worden. Over testresultaten die leiden tot wat ze noemt ‘aandachtspunten’ als het slikken van vitamines en mineralen. Ergens in de interviews, tussen warrige teksten door, slaat ze (toevallig?, red.) de spijker op zijn kop: ‘Het is een nog jong vakgebied’.

Haar mededeling in een van die interviews dat mensen met de uitslag van een iGene-test naar zijn apotheker of huisarts zouden kunnen gaan, is ver bezijden de werkelijkheid, heel ver zelfs. Geen behandelaar die er iets mee kan. Een geraadpleegde klinisch geneticus (naam bij de webredactie bekend) kwalificeert haar dikdoenerige wetenschappelijke teksten in de interviews als ‘onsamenhangend geratel’.

Alternatieve behandelaars hebben zich massaal op de iGene-zelftest gestort. Op de website van het bedrijf staat een lijst met ongeveer 150 ‘certified professionals’ die een paar middagjes een onlinecursus van het bedrijf hebben gevolgd. Klanten kunnen deze iCP’ers, zoals iGene ze aanduidt, tegen betaling inschakelen voor ‘aanvullende, specialistische informatie’ over de vermelde risicofactoren op de iGene-app. De genetische kennis bij iCP’ers is nihil vergeleken met de (erfelijksheids)specialisten in (universitaire) ziekenhuizen met een gedegen opleiding.

Bijna allemaal kwakzalvers

Sterker, de therapeuten met een iGene-‘diploma’ zijn bijna allemaal aan te merken als kwakzalver. In de lijst staan onder meer acupuncturisten, niet-medisch geschoolde orthomoleculaire kPNI-therapeuten, gelovigen in niet-bestaande biofotonen en zelfbenoemde hersentherapeuten die ooit zijn begonnen als NS-conductrice, fysiotherapeut, geluidstechnicus, verpleegkundige of politieagent.

Het is te gek voor woorden dat kennisontwikkelaar iGene, dat juist belang heeft bij een wetenschappelijk imago, kwakzalvers opleidt voor een inhoudelijke uitleg van zijn dna-test. De geraadpleegde klinische geneticus vindt dat iGene, door zich te omringen met kwakzalvers, de ‘serieuze naam van de klinische genetica en van de dna-diagnostiek in brede zin te grabbel gooit.’

Enkele voorbeelden. In de lijst staat de Arnhemse orthomoleculair therapeute Monique van Poorten.  In een YouTube-filmpje van iGene wordt ze geïnterviewd door iGene-eigenaar Jan Koenders. Ze smijt met wetenschappelijk ogende termen als ATP, NDMA/glutamaat-receptor, methylatie (aan/uitzetten van genen, zou volgens haar de oorzaak zijn van vele kwalen, terwijl dit een veel voorkomende biochemische processtap is), oxidatieve stress, oestrogenen, ketogeen dieet, er is aan haar onsamenhangend betoog geen touw vast te knopen. Van Poorten wil met haar gooi- en smijtwerk de indruk wekken de genetica volstrekt onder controle te hebben. Maar helaas, het tegendeel is waar: klok/klepelgewauwel is een betere kwalificatie.

Schokkend is dat Van Poorten meldt een vijfjarig jongetje met spina bifida (open ruggetje, overigens meestal niet erfelijk) aan het bewegen te hebben geholpen: ‘Grote veranderingen door een kleine aanpassing aan de voeding en een beetje supplementen’, legt ze haar behandeladvies uit. De dna-test zou haar hierbij hebben geholpen. De ademloos luisterende, ja-knikkende interviewer geeft geen krimp.

Bizarre beweringen

Het zijn bizarre beweringen. Van Poorten, hierop gewezen, antwoordt in een e-mail aan de webredactie dat ‘mijn uitspraken in de video observeringen zijn uit de praktijk.’ Het is dus gewone n=1 onzin waarvoor ook nog eens talloze andere oorzaken te bedenken zijn. En dan hebben we gemakshalve aangenomen dat haar observatie goed en onafhankelijk is uitgevoerd, wat vermoedelijk niet zo is. Haar onkunde is stuitend. In het interview vertelt deze door iGene gecertificeerde ‘professional’ dat ze een patiënte gerust heeft gesteld met de mededeling dat uit de iGene-test blijkt dat haar familiaire psychiatrische belasting – overigens eigen observatie van de patiënte – een erfelijke kwestie is. Of te wel onvermijdelijk, wil ze zeggen. Een conclusie die nergens op gebaseerd is.

In de iGene-lijst ‘professionals’ staan tussen de alternatieve therapeuten enkele medisch geschoolde therapeuten, echter van een twijfelachtig allooi. De bekendste is coronaontkenner/mondkapjesweigeraar/psychiater Renate Tillema; ze heeft een praktijk in Eindhoven, De Klik. Tillema, aanhanger van de rare antivax-goeroe en dansleraar Willem Engel, heeft al enige malen een waarschuwende IGJ-inspectie op haar dak gehad.

Klinisch psychologe Debby Beck uit Havelte (bedrijf Orthobalance) is een andere ‘kwakker’ met een serieuze medische opleiding in de iGene-lijst. Ze gebruikt in de behandelkamer het bioresonantieapparaat Asyra PRO om ‘energetische metingen van de organen’ te kunnen doen. Ter info: het apparaat is een van de toppers in de lijst Rare Apparaten van de Vlaamse zusterorganisatie Skepp.

De Drentse therapeute heeft ook de levend bloed analyse (LBA) in haar diagnose/behandelpakket zitten. Er is op deze website diverse malen geschreven over deze onzintest.

Bioresonantie-apparaat MORA

In de ‘expert’-lijst staat ook Eveline van der Wel, ooit afgestudeerd als basisarts. Twintig jaar geleden is ze begonnen met haar bedrijf Geheel de Mens in Eindhoven waar ze stoeit met het bioresonantie-apparaat MORA. Hiermee is ze in staat met behulp van twee elektroden iemands gezondheid te achterhalen. Ook dit apparaat staat eervol vermeld in de lijst Rare Apparaten van Skepp.

Van der Wel verzorgt lesmateriaal en trainingsdagen voor iGene. De patiënten die ze behandelt zijn al bij veel artsen en alternatieve therapeuten geweest, schrijft ze op haar website. ‘Hun problemen zijn er alleen maar erger door geworden’, beweert ze en meldt verder: ‘Voor deze mensen is genetisch onderzoek interessant. Bij patiënten met vooral een combinatie van klachten heb (schiet?, red.) je met de informatie uit de iGene-test bijna altijd raak’, laat ze in een YouTube-interview met iGene-eigenaar Jan Koenders weten, die weer geen krimp geeft. De iGene-test, is een ‘verrijking in haar praktijk’ en geeft haar meer ‘helderheid’ bij de behandeling van patiënten met ‘angstaanvallen, hormoondominantie en bij patiënten met een slechte ontgifting.’ Waarna ze de belachelijke observatie doet dat met deze dna-test ‘alternatieve therapeuten voor lopen op de reguliere geneeskunde, zoals altijd’.

iGene-eigenaar Roy Haan geeft geen antwoord op de vraag van de webredactie waarom zijn bedrijf zich actief omringt met kwakzalvers. iGene is niet het enige bedrijf waar dit is gebeurd. Zo hebben orthomoleculaire kwakzalvers ook de kennis van het Microbiome Center gekaapt, schreven we eind vorig jaar op deze website. Dit bedrijf ontwikkelt kennis over de relatie bacteriepopulatie in de darmen (microbioom) en gezondheid (poeptest).

Ook over het microbioom is – net als bij een dna-test – nog weinig in de praktijk werkbare kennis beschikbaar. De wetenschapsontwikkeling ervan bevindt zich in een explosieve fase, maar veel is nog onduidelijk. Zo is niet bekend hoe een ‘gezonde’ bacteriepopulatie eruit ziet waardoor een arts er in de behandelkamer niets mee kan, net als een thuis dna-test.