Geldklopper Burzynski werft voor zijn onbewezen tumortherapie

De afgelopen maanden kreeg een fundraisingactie van een meisje van 14 jaar met een zeldzame hersentumor, uitgebreid aandacht in de media. Het Algemeen Dagblad, de PZC in Zeeland, Omroep West en RTL Nieuws  besteedden er aandacht aan.

Het meisje heeft een hersenstam-glioom, een zeldzame aandoening die in Nederland acht tot tien patiënten per jaar treft. Ze heeft in Nederlandse ziekenhuizen de reguliere behandeling gekregen: via een chirurgische ingreep is geprobeerd de agressieve tumor zoveel mogelijk te verwijderen waarna een chemokuur en een intensieve bestralingsbehandeling zijn gevolgd. De overlevingskans van deze behandeling is desondanks laag: hooguit enkele procenten.

Een dramatisch vooruitzicht. In de hoop haar kansen te vergroten is het meisje half juli, direct na haar laatste bestralingssessie, vertrokken naar Houston voor een behandeling in de kliniek van Stanislaw Burzynski, haar laatste strohalm. De eerste maand daar kost $ 40.000; voor de vervolgbehandeling is vervolgens maandelijks nog eens $ 20.000 nodig. Het meisje, dat samen met haar familie geld probeert bijeen te halen, verwacht voor haar gehele behandeling van ongeveer een jaar $ 200.000 tot $ 300.000 nodig te hebben.

Het meisje heeft groot vertrouwen in de Poolse arts; op haar weblog schrijft ze dat de resultaten van zijn behandeling bij haar soort hooggradige tumor zeer hoopgevend zijn. “50% van de mensen is helemaal beter geworden, bij 30% staat de tumor op stop en bij 20% lukt het helaas niet. In elk geval heel wat betere scores dan die in Nederland!”

Een optimisme dat begrijpelijk is en dat wordt ingegeven door haar wil om te leven. De wetenschappelijke feiten zijn echter anders. De reguliere geneeskunde in de VS en ook hier in Nederland waarschuwt voor de kwakzalver in Houston. De arts beweert grote successen te hebben behaald, maar harde bewijzen daarvoor, onder andere in de vorm van artikelen over zijn patiënten-onderzoeken, ontbreken. Zijn beweringen zijn vooral anekdotisch en selectief van aard en niet te controleren. Zie zijn beweringen in een (kritiekloos) interview op YouTube.

Nederlandse behandelaars hebben het niet op zijn alternatieve plastonen-therapie. Het Erasmus MC, dat gespecialiseerd is in de behandeling van tumoren bij kinderen, onder andere hersentumoren, verwijst weleens patiënten met een stadium 4 neuroblastoom naar elders in de wereld als daar een betere behandeling kan worden geboden. De kliniek van Burzynski is echter bij Nederlandse behandelaars niet in beeld omdat zijn onderzoeksresultaten onbetrouwbaar zijn.

De van origine Poolse arts, in 1970 geëmigreerd naar de VS, brengt sinds 1976 zijn alternatieve kankertherapie in praktijk, in een kliniek in Houston (Texas) samen met zijn zoon Gregory. De arts is een bekende van de Vereniging tegen de Kwakzalverij (VtdK). Burzynski kreeg in 2010 een alinea in de kwakzalver-encyclopedie op deze website. “Een duidelijk bewijs voor zijn onaannemelijke therapie is niet geleverd”, luidde de conclusie indertijd.

Burzynski schrijft patiënten de laatste jaren een reeks middelen toe die deels ook in het reguliere circuit worden gebruikt zoals het cytostaticum dasatinib en de tumorremmer sorafenib. De basis van zijn therapie zijn antineoplastonen, de naam die Burzynski heeft gegeven aan bepaalde chemische verbindingen (peptiden). Kankerpatiënten hebben hier minder van in hun urine en bloed dan gezonde personen. Zijn theorie is dat deze peptiden een belangrijke rol spelen in de celdeling: heb je er te weinig van dan kan tumorvorming ontstaan. Die is vervolgens weer ongedaan te maken met (slikken, injectie) een extra dosis van deze peptiden.

Voor de behandeling van zijn patiënten isoleerde Burzynski in eerste aanleg deze peptiden uit hun urine. Sinds begin jaren tachtig maakt hij deze plastonen – er zijn er verschillende met een net iets andere chemische structuur – op grote schaal in chemische reactoren in zijn eigen kliniek. Ze zijn daar ook te bestellen, bij zijn bedrijf Aminocare dat is gevestigd op hetzelfde adres als zijn kliniek. Opmerkelijk is de mededeling op de website van zijn bedrijf dat zijn Aminocare A10-supplementen (zeven verschillende aminozuren waaraan van alles en nog wat is toegevoegd zoals groene thee) niet zijn goedgekeurd door de Amerikaanse gezondheidsinstantie FDA en niet bedoeld zijn voor preventie en behandeling van ziektes.

De Amerikaanse gezondheidsautoriteiten, zowel de federale als die van de staat Texas, hebben de afgelopen jaren vele malen geprobeerd de praktijk van de Poolse arts te sluiten, via civiele procedures en via tuchtrechtelijke. Met weinig succes. Zijn patiëntenstudies die de afgelopen jaren in zijn kliniek in gang zijn gezet, heeft hij niet afgerond. Burzynski mag geen onderzoek meer doen. Maar dankzij mazen in de wet kan hij nog steeds patiënten behandelen, op individuele basis met een “speciaal op de patiënt afgestemde behandelingsaanpak”.

Burzynski komt een twintig maal voor als auteur in het medische databestand PubMed. De meeste publicaties zijn van voor 2006 en betreffen vooral casestudies (individuele gevallen) of beschrijven studies die in zijn kliniek zijn begonnen (onder meer aan hersentumoren). Burzynski is in zijn studies echter nooit verder gekomen dan het (single arm) fase 2-stadium (geen controlegroep). In deze exploratieve fase wordt de werkzaamheid van een middel bekeken. Ze zijn kortdurend en met een klein aantal patiënten. De volgende fase 3, bedoeld om de effectiviteit en bruikbaarheid van een middel te toetsen, heeft de Poolse arts nooit bereikt. Laat staan dat hij heeft uitgezocht wat de effectiviteit (en de interactie) van zijn middelen is in combinatie met de (vele) reguliere medicijnen die hij ook nog (wisselend) voorschrift.

Burzynski heeft eind 2014 (na jarenlang dit te beloven) voor het eerst resultaten gepubliceerd van een tweefase-studie met twee van zijn antineoplastonen (code A10 en AS2-1). Zeventien patiënten (kinderen van gemiddeld 9 jaar) met verschillende glioma-gradaties kregen deze middelen toegediend. Het is een studie die moeizaam tot stand is gekomen. In 2004 heeft de Poolse arts het bestaan ervan al beschreven in artikelen. Vervolgens deed hij er tien jaar over om voldoende patiënten voor de studie te behandelen. Uit dit onderzoek zou blijken dat bij 6 procent van de patiënten sprake is van enige respons, beschrijft de Poolse arts in een artikel dat in 2014 verscheen in het decembernummer van het specialistenblad Child’s Nervous System.

In hetzelfde nummer staan – zeer ongebruikelijk tegelijkertijd gepubliceerd – vier vernietigende commentaren van Italiaanse, Amerikaanse en Taiwanese deskundigen op dit artikel en op het daarin beschreven onderzoek. De vier halen in hun stukken hard uit naar zijn werk. Met name de slechte studieopzet kan hun toets der kritiek niet weerstaan. “Deze commentaren hebben we direct achter het artikel van Burzynski gezet, laat de verantwoordelijke hoofdredacteur van het blad, de Italiaanse neurochirurg Concezio Rocco weten, omdat kinderen met zo’n agressieve tumor er recht op hebben te weten hoe de wetenschap over deze studie denkt. De vier critici zijn uiterst kritisch over de plastonen-therapie en stellen dat hiervoor geen onderbouwing is.

Zij zijn niet de eerste criticasters. Het officiële National Cancer Institute in de VS, maakt na eigen onderzoeken in 1993, korte metten met zijn behandeling. “Antineoplastonen zijn niet goedgekeurd door de FDA voor de behandeling van welke ziekte dan ook”, zo luidt een statement in het stuk dat staat op de website van dit instituut (update april 2016). Het stuk is geplaatst onder de noemer alternatieve therapieën (CAM). Volgens het instituut zijn er geen “randomized controlled studies in peer reviewed bladen gepubliceerd waaruit effectiviteit blijkt.”

Ook het bekende Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York vindt dat er geen bewijs voor Burzynski’s theorie: “Er is geen bewijs voor zijn antineoplastonen theorie.” De beroemde Mayo Clinic publiceerde in 1999 een kleine studie over een plastonen-behandeling bij patiënten met een agressieve hersentumor. De stof deed niets, schrijft de kliniek.

De Texaanse arts ligt ook al jaren onder vuur van kwakzalverbestrijders. In 1998 wijdde het Amerikaanse Quack Watch een paar pagina’s aan zijn therapie met als conclusie dat er geen enkel wetenschappelijk bewijs is voor deze plastonen-therapie.

In 2013 kreeg Burzynski de Pigasus Award van de James Randi Educational Foundation omdat hij patiënten oplicht met zijn extreem dure, onbewezen therapie.

In 2014 schreef kwakzalverbestrijder David Gorski, oncologisch chirurg in Detroit, een vernietigend overzichtsverhaal over de plastonentherapie in de Skeptical Inquirer. Hij gaat uitgebreid in op de levensloop van Burzynski, op zijn onderzoeksactiviteiten en op diverse acties die gezondheidsautoriteiten hebben uitgevoerd om de Poolse arts te stoppen. De manier waarop Burzynski methodologische fout op fout stapelt, bewijst nog eens het grote belang van science based medicine”, concludeert Gorski die niet begrijpt waarom de kliniek in Houston niet al jaren geleden gesloten is. Hij wijst er bovendien op dat een eventueel positief effect van een plastonenbehandeling vermoedelijk moet worden toegeschreven aan naijl-effecten van een daarvoor uitgevoerde bestralingssessie.

Naschrift 8 maart 2017

De Texas Medical Board, de federale gezondheidsautoriteiten in Texas, heeft de Amerikaanse kwakzalver Stanislaw Burzynski begin maart disciplinair gestraft omdat hij met zijn controversiële behandeling kankerpatiënten “misleidt.” De straf, het resultaat van drie jaar juridische procedures, is veel lager dan de eis. Burzynski raakt zijn artsentitel niet kwijt; hij moet zich de komende vijf jaar aan strakkere behandelprotocollen houden, luidt het vonnis. De boete van 60.000 dollar die hij moet betalen, is aanzienlijk lager dan de oorspronkelijke eis van 360.000 dollar. De Amerikaanse kwakzalverbestrijder, oncologisch chirurg David Gorski, schrijft op zijn website Science Based Medicine over deze uitspraak, en over de vele eerdere procedures die tegen Burzynski zijn gevoerd.