ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom)

Nu heb ik geen ME/CVS, maar ik krijg de kriebels als ik een artikel lees als:
http://www.steungroep.nl/archief/populair/orto200302.txt.
Past zo’n De Meirleir eigenlijk in jullie uitspraak in het artikel over Sylvia Millecam:
“In de publiciteitsmedia is er momenteel vooral aandacht voor het ‘medium’ Jomanda, terwijl de alternatieve artsen die haar hebben geadviseerd en behandeld buiten schot lijken te blijven. Dat is niet terecht. Jomanda is iemand die zelf vreselijk in de war is. De vraag is of zij wel voldoende toerekeningsvatbaar kan worden geacht. Veel erger en gevaarlijker zijn evenwel de kwakzalvers met een artsdiploma. Op basis van hun gezag als medicus geven zij alternatieve behandelingen die met echte geneeskunde helemaal niets te maken hebben. Dat is een gevaarlijke vorm van misleiding. Het is goed dat de Inspectie in haar rapport een aantal alternatieve artsen die betrokken waren bij de behandeling van Millecam ook gaat vervolgen”.
L. v. R.

Antwoord webredactie
Prof. K. de Meirleir is internist en revalidatie-arts aan de Vrije Universiteit van Brussel. Hij houdt zich al enkele jaren bezig met ME/CVS. In de wetenschappelijke literatuur zijn 25 publicaties verschenen over dit onderwerp, waarbij hij mede-auteur is. Van 2 van deze publicaties is hij de eerste auteur. Er zijn niet veel publicaties in toonaangevende tijdschriften bij. In de publicaties wordt onder andere gezocht naar hormonale, infectieuze en immunologische oorzaken. Het onderzoek is net als dat van andere onderzoekers in het stadium van: “we weten nog helemaal niet in welke richting we de verklaring voor dit merkwaardige syndroom moeten zoeken”.
Ik zou hem niet tot de echte kwakzalver-artsen willen rekenen. Hij balanceert wel gevaarlijk op het randje. Hij heeft de neiging om erg veel de publiciteit te zoeken en allerlei verklaringen te geven voor CVS zonder dat hij hiervoor deugdelijke argumenten heeft uit wetenschappelijk onderzoek. Vooral zijn beweringen dat er een stoornis in het immuunsysteem is, missen een behoorlijke wetenschappelijke onderbouwing. Hij is zeker niet een internationaal erkende wetenschapper, zoals wel gesuggereerd wordt. Daarvoor is zijn bijdrage aan de wetenschappelijke literatuur te bescheiden. Ik ben dus geen bewonderaar van deze professor. Op het gebied van een aandoening waarover nog zo weinig bekend is en waar de behandeling zo moeilijk is, moet een wetenschapper terughoudend zijn. Doet hij dat niet dan bestaat er een groot gevaar voor misleiding. De voorzichtigere opstelling van de Nijmeegse onderzoeksgroep is dan toch heel wat beter.
Rob Koene

Aanvulling
Een van onze lezers wees ons onlangs op een kritisch artikel op de website SKEPP over een nieuwe immunologische test die de Meirleir samen met het bedrijf Protea Biopharma heeft ontwikkeld. Met deze test zou de diagnose CVS gesteld kunnen worden. Zij noemden het ´een wereldprimeur´. Dit artikel verscheen op 4 juni 2009. Het vormt een goede aanvulling op ons bovenstaande commentaar.

Nieuwsbrief

De Digitale Nieuwsbrief van de VtdK houdt u regelmatig op de hoogte van nieuwe artikelen op deze site.