Kwakzalverij bij multiple sclerose

Multiple sclerose is zo’n ongeneeslijke aandoening, die ook nog als kenmerk heeft dat de oorzaak nog goeddeels onbekend is en waarvoor de gewone geneeskunde destijds niet over krachtige therapieën beschikte. De publiciste, die zelf sinds 1979 aan MS leed, deed in het aan haar ziekte gewijde boek ook verslag van haar ervaringen met de vriendelijke Haarlemse natuurarts Moolenburgh, die ze naast haar neuroloog raadpleegde. De zeer scherpzinnige Rubinstein had zich in 1982 in een van haar Vrij Nederland-columns, die zij schreef als Tamar, al afkeurend uitgelaten over alternatieve genezers toen haar lezers nog niet wisten dat zij aan MS leed. Zij besprak daarin ook zeer instemmend het optreden van enkele onzer toenmalige bestuursleden (onder anderen prof. Ben Polak), die voor de televisie moesten discussiëren met Mellie Uyldert en Aakster (besproken in AtdK, 1982, 1:5-6). Het weerhield zelfs haar er dus niet van een paar jaar later contact te zoeken met een arts als Moolenburgh, hoewel ze diens adviezen tamelijk ironisch en zeer relatieverend bekeek. Inmiddels zijn we zo’n twintig jaar verder en is de wetenschap voortgeschreden. In twee overzichtsartikelen over de ziekte in het Geneesmiddelenbulletin (Gebu) van juni en juli 2008 viel te lezen hoe de stand van zaken wat dat betreft is. Helaas is deze ten aanzien van MS nog altijd teleurstellend. In therapeutisch opzicht is er nauwelijks vooruitgang geboekt. Enkele citaten uit dit Gebu zijn in dit opzicht illustratief.

Klinisch beeld en voorkomen

MS is een chronische aandoening die vooral bij jongvolwassenen voorkomt. De prevalentie in Nederland wordt geschat op ongeveer 1 op 1.000 personen (in totaal ca. 16.000 patiënten). (?) De symptomen en tekenen van MS zijn variabel en talrijk. De klinische verschijnselen hebben (mogelijk) verband met het ontstaan van nieuwe demyeliniserende laesies [beschadingen] in het centrale zenuwstelsel of met voortschrijdende axonale beschadiging. (noot 2) (…) De meest bekende beginsymptomen van MS zijn in afnemende frequentie: zwakte in een of meerdere ledematen (35%), visusdaling als gevolg van neuritis optica [slecht zien] (20%), paraesthesieën [tintelingen] (20%), diplopie [dubbelzien] (10%), vertigo [duizeligheid] (5%) en mictiestoornissen [problemen met plassen] (5%). In 5% van de gevallen is sprake van andere klachten.

Oorzaak

De oorzaak van MS is niet bekend. De meest gangbare hypothese is dat de integriteit van de bloed-hersenbarrière wordt aangetast, bijvoorbeeld door een infectie, bij genetisch gepredisponeerde patiënten. Er ontstaat vervolgens een infiltraat met destructieve werking op myeline en secundair op axonen. Axonenverlies en atrofie [verval] treden al zeer vroeg in het beloop van MS op, maar zijn niet goed gecorreleerd met klinische exacerbaties en laesies [beschadingen] op een mri-scan.

Therapeutische mogelijkheden

Hierover schreef het Gebu:

Ofschoon er veel onderzoek is verricht naar de medicamenteuze behandeling van multiple sclerose, is veel onderzoek als klinisch niet-relevant te beschouwen en is er vrijwel geen goed opgezet lange termijnonderzoek. Middelen die zijn onderzocht betreffen corticosteroïden, immunoglobulinen, interferonen, glatirameer, mitoxantron en natalizumab. Onduidelijk blijft of deze middelen de prognose wezenlijk beïnvloeden.

Consumptie alternatieve geneeswijzen

In 1994 publiceerde de psycholoog H.M. van der Ploeg de resultaten van een telefonische enquête onder 100 leden van de MS-stichting in het NTvG. Niet verrassend bleek 68% ooit een alternatieve geneeswijze te hebben geprobeerd en 26% deed dat nog ten tijde van de enquête. De meest gebruikte geneeswijzen waren toen homeopathie, vitamines, paranormale geneeswijzen en fytotherapie.

Twee jaar later publiceerde het Werkverband van Organisaties Chronisch Zieken cijfers over de alternatieve consumptie onder lijders aan een groot aantal chronische ziekten, waaronder MS. Uit dat onderzoek bleek dat 44% van de ondervraagde MS-lijders ooit een alternatieve geneeswijze had gevolgd.

Manuele of orthomanuele therapie speelde in de jaren negentig geen grote rol bij de MS-kwakzalverij, hoewel Sickesz in haar boek Klinische orthomanipulatie, een uitgave van Ankh-Hermes (1986) goede resultaten beschreef van haar orthomanuele geneeskunde (OMG) bij MS. Zo genas zij ‘een meisje’ van tweeëntwintig, dat ten gevolge van een foudroyant verlopende MS rolstoelafhankelijk was, door een aantal ‘correcties’ en toediening van All Sports (‘een Amerikaans vitaminen- en mineralenpreparaat met hoge doseringen’) en vervolgens kon de patiënt bij de neuroloog ontslagen worden.

Van belang bij MS zou zijn de wervelkolom goed in balans te houden door regelmatig toegepaste controles en correcties. Deze zegenrijke methode was dus in de jaren negentig nog niet en vogue bij MS-lijders. Misschien kwam dat doordat het boekje wel erg veel ongeloofwaardige claims bevatte. Zo werd op pagina 31 beweerd dat ook hoofdroos uitstekend te genezen was met OMG: ‘de aandoening verdwijnt na correctie van C1 en C2.’ [i.e. de eerste en tweede nekwervel]

Gedurende haar gehele loopbaan heeft Sickesz getracht mensen mee te krijgen om haar methode wetenschappelijk te onderzoeken. Veel verder dan wijlen Piet Vroon en de nog altijd levende Smalhout kwam zij niet met als treurige uitzondering het Nijmeegse Multiple Sclerose Centrum, dat graag bereid was zijn clientèle aan Sickesz uit te leveren voor proeftherapie met OMG. De vragenlijsten waren gezamenlijk opgesteld en de bijbehorende aanbevelingsbrief van de aan het Centrum verbonden neuroloog dr. P.J.H. Jongen van 11 december 2003 figureerde triomfantelijk in de argumentatie van haar advocaat tijdens het proces dat Sickesz tegen onze Vereniging voerde.

Het is niet uitgesloten dat het enige indruk heeft gemaakt op het hof.

Concurrentie in het streven naar de klandizie van MS-patiënten kwam er begin deze eeuw toen in Soest het Centrum voor neuro-acupunctuur ORES werd opgericht, een centrum dat zich speciaal toelegde op alternatieve therapie van neurologische aandoeningen. Twee tot dan toe onbekende basis-artsen gingen er aan de slag, ene Kopsky en ene Keppel Hesselink. Hun website geeft toe dat men MS niet kan genezen, maar er wordt verwezen naar een Engels boek waarin staat dat acupunctuur een prominente plaats inneemt bij de behandeling van MS.

Behalve acupunctuur bieden de basisartsen ook Chinese kruiden (bijvoorbeeld tian ma en wu gong), antroposofische middelen en cannabis. Recente cijfers over de alternatieve consumptie uit ons land zijn ons niet bekend, maar dat het onderwerp nog steeds leeft, moge blijken uit het feit dat op 6 september 2008 nog een congres ‘MS-Anders’ werd georganiseerd te Amsterdam, waar een keur aan alternatieve genezers zich presenteerde. En op de website van de MS-stichting wordt op de pagina van lotgenoten intensief reclame gemaakt voor de Germaanse Nieuwe Geneeskunde van Ryke Geerd Hamer (zie NTtdK, 118.2 (juni 2008) p.9-11).

Britse onderzoekers ondervroegen MS-lijders aanwezig op een bijeenkomst van de MS Trust en daar bleken de meest gebruikte alternatieve therapieen: reflexzonetherapie, yoga, ontspanningsoefeningen, meditatie, acupunctuur en aromatherapie. De deelnemers, zoals de auteurs ook zelf vaststellen zeker niet representatief voor alle MS-patiënten, oordeelden dat de genoemde behandelingen in 25 tot 40% goed hielpen. (Complementary therapy use by persons with multiple sclerosis: Benefits and research priorities. L Esmonde and AF Long. Complement Ther Clin Pract, August 1, 2008; 14(3): 176-84).

De oorzaak gevonden?

In schril contrast met de bescheidenheid en stagnatie die de reguliere geneeskunde toont, staat de inhoud van een brief die vanuit Den Haag begin dit jaar naar de Erasmus Medisch Centrum werd gestuurd, een brief die onmiddellijk in kopie aan de Vereniging werd doorgestuurd. Dit ‘ex cathedra’-schrijven staat hieronder.

Wat hiervan te denken? Hoe zei Bertrand Russell dat ook al weer?? O, ja: ‘The fundamental cause of trouble in the world today is that the stupid are cocksure while the intelligent are full of doubt.’

Noten

1. Hoofdstuk ‘Alternatieve geneeswijzen’ in haar boek Nee heb je, 1985; gereproduceerd in het Actieblad tegen de Kwakzalverij, april 1991, no 2: 1-3.
2. Afbraak van de zenuwscheden (bestaande uit myeline) die de zenuwdraden (axonen) afschermen van hun omgeving, waardoor de zenuwdraden zelf ook aangetast worden.