Hersenstamkanker, twee gevallen

In het afgelopen jaar kwamen twee kinderen met deze zeldzame vorm van kanker uitgebreid in het nieuws. In de hersenstam kan een tumor ontstaan die zich meestal agressief gedraagt, een ponsglioom. Hij komt vooral bij kinderen voor, in ons land 15 tot 20 nieuwe gevallen per jaar. Het is een zeldzame tumor die al op de MRI duidelijk herkenbaar is als kwaadaardig.

Het tumorweefsel ziet er op de scan grotendeels egaal uit en de normale delen van de hersenstam worden verdrukt. Het opereren van de tumor is meestal niet mogelijk, omdat schade zal ontstaan aan de hersenstam waar de vitale functies (ademhalen, hartslag en bloeddruk) worden gereguleerd.

De klachten kunnen onder andere bestaan uit: loopstoornissen, slik- en spraakproblemen, verlamming van de aangezichtsspieren, oogbewegingsstoornissen en soms tekenen van verhoogde hersendruk (hoofdpijn, misselijkheid en braken). Bij de meeste kinderen wordt een (tijdelijke) behandeling met medicijnen (dexamethason) gegeven om het vocht rondom het tumorweefsel te laten verminderen, waardoor de klachten ook vaak afnemen.

De behandeling van een ponsglioom wordt meestal eerst uitgevoerd met bestraling. De bedoeling is om de groei van de tumor zoveel mogelijk te onderdrukken. Meestal lukt dit tijdelijk, maar na weken tot maanden ontstaat dan toch weer progressie van de tumor. Soms wordt de behandeling dan nog vervolgd met chemotherapie, zo mogelijk met medicijnen die een kind kan slikken in de vorm van temozolomide. Het effect hiervan is helaas ook weer tijdelijk.

De vooruitzichten van deze tumor zijn zeer slecht. Het is een uitzondering als een kind met een hersenstamglioom langdurig overleeft. Als de tumor ver is gevorderd kan overlijden zelfs al in enkele dagen tot weken plaatsvinden. Kinderen met deze vorm van hersenstamkanker overlijden meestal in de loop van maanden tot een jaar na de diagnose, sommige kinderen leven nog in het 2e jaar na diagnose.

Serious Request

Hij werd binnen de kortste keren het troetelkind van Nederland, de ongeneeslijke aan hersenstamkanker lijdende zesjarige Tijn, die met zijn vader een nagellak-actie bedacht: hij lakte de nagels van hen die langs kwamen in het Glazen Huis in Breda, waarna men moest doneren. Weigeraars betaalden zelfs een hoger bedrag.

Hij vertederde heel ons land met zijn uitspraak dat kinderen met longontsteking vaak al veel eerder dood gaan dan hijzelf die wel zes jaar had mogen worden. Talrijke BN’ers lieten zich door Tijn de nagels lakken. Toen Tijn moe werd mocht hij even verpozen in het stadhuis, waar hij de ambtsketen kreeg omgehangen van burgemeester Paul Depla van Breda. Die benoemde hem voor een dag benoemd tot baas van de stad. Overal in het land werd de actie van Tijn geïmiteerd.

Het streefbedrag dat Tijn en zijn vader in gedachten hadden was 100 euro. Dat zou echter wel iets anders uitpakken. In totaal werd er voor twee miljoen euro aan nagels gelakt. Het Rode Kruis noemde het ongekend dat een jongetje als Tijn door een spontane actie in vier dagen een dergelijk bedrag ophaalde. “Dit hebben we nog niet eerder meegemaakt tijdens de edities van Serious Request, dat iemand in zijn eentje zoveel aandacht voor een stille ramp weet te genereren”, zei een woordvoerder.

Het geld dat door Serious Request wordt opgehaald was dit jaar bedoeld voor kinderen die sterven aan longontsteking. Dat zijn er jaarlijks zo’n 900.000. De actie, een initiatief van de 3 FM-dj’s die zich daarbij laten opsluiten in het Glazen Huis en dan vijf dagen niet eten, bracht dit jaar 8,7 miljoen euro op. In het verleden werden hogere bedragen opgehaald met als record 2013, toen 12,3 miljoen werd bereikt. Eind januari meldden kranten dat Tijn weer veel last had en opnieuw bestralingen onderging.

Crowdfunding voor behandeling in de VS

De website van de Stichting Sabii opent met de volgende zinnen, waarvan de rillingen je over het lijf lopen: ‘Sinds 29 april 2016 weet ik, Sabine Wortelboer (14 jaar) dat ik een hersentumor heb. Deze site gaat over mij, mijn leven en mijn behandeling tot nu. Ik heb, na de standaardbehandeling (vermoedelijk corticosteroiden, CR) in Nederland, samen met mijn ouders gekozen voor een behandeling in Amerika van Dr. Burzynski. We moeten deze behandeling helemaal zelf betalen en de kosten zijn hoog. We hebben al heel veel donaties gekregen, gelukkig maar. En de behandeling gaat goed, maar het gaat langer duren dan we dachten. We schatten de totale kosten tot en met de zomer 2017 op $380.000. Help je mij? Doneer op (…). Bedankt!’. Medio januari 2017 was er $ 301.193 en inmiddels uitgegeven: $ 272.483.

Hieronder telkens wat gecursiveerde citaten uit de blog die Sabine bijhoudt en die iedereen kan volgen via de website van haar Stichting:

‘In juli en augustus 2016 ben ik met mijn ouders bij Dr. Burzynski geweest in Houston, Texas. Dr. B. heeft een behandelingsmethode met veel risico maar met hele goede resultaten. Hij heeft een zelf ontwikkeld medicijn, antineoplaston (ANP) en een experimentele mix van chemische medicijnen. Met mijn diagnose heeft hij meer dan 50% slagingskans. Ik ben in de kliniek van Dr. B. heel veel lieve mensen tegengekomen, sommige met dezelfde diagnose, maar ook het personeel en Dr. B. zelf zijn echt fantastisch.
Gelukkig werken onze dokters in Nederland zo veel mogelijk mee. Ook onze huisarts heeft onderzoek gedaan naar Burzynski, was onder de indruk en staat achter onze beslissing. Daarom kan ik de behandeling met de ANP thuis doen. Helaas mogen de ziekenhuizen in Nederland mij de medicijnen die Dr. B. voorschrijft niet geven. Voorlopig moet ik dan ook elke twee weken op en neer naar een privékliniek in Duitsland. Dat maakt het vermoeiend en ook duur, maar we moeten wel.’

In september en oktober maakte Sabine een buikvliesontsteking door met een bloedvergiftiging, waarvoor ze geopereerd werd met een lange nasleep. Verminderde weerstand ten gevolge van de behandeling (steroïden, ANP’s en cytostatica) zullen hebben geleid tot die ellende.

‘Afgelopen woensdag ‘gecheckt’ in Rotterdam, vrijdag met de ambulance naar het Juliana in Den Haag, doorgestuurd met de ambulance naar Rotterdam en daar met een ‘gaasje’ op de wond teruggestuurd naar huis. Wij dachten dat Rotterdam meer ‘guts’ had dan Den Haag. Fout: vanavond weer met spoed en ambulance opgenomen in het Juliana KZ: compleet opgezwollen buik en een open wond. En bovendien de open lijn van de katheter voor de antineoplastons uit Amerika compleet geïnfecteerd, wat ze in Rotterdam ook niet goed hebben ingeschat. Hij moet eruit en een nieuwe moet erin, maar dat doen ze natuurlijk niet, want dat valt niet onder hun behandeling. Dan maar terug naar Houston, desnoods als het moet en kost het nog meer.’ (geschreven door de vader, 11 sept).

‘Na lang wachten kreeg ik gisteren eind van de middag een Picc lijn. Gelukkig mocht het onder narcose. Omdat mijn gewone aderen zo gevoelig zijn en de antibiotica zo veel pijn doet bij een normaal infuus, hebben ze een Picc lijn gezet.’ (17 september)

‘Vanmiddag had ik een MRI scan en de uitslag is helaas niet meer helemaal clean. We hebben de MRI weer naar Dr. Burzynski gestuurd en hij geeft aan dat er toch weer kleine dingetjes te zien zijn. We hadden dit eigenlijk wel een beetje verwacht, omdat ik zo lang de medicijnen van Dr. B niet heb kunnen nemen. Door de buikoperatie en alles wat er bij kwam is dat niet gelukt. Dr. B had ons al gewaarschuwd dat het dan vaak terug komt. Nieuw plan dus weer.’( 29 okt).

‘We hebben 2 dagen in de auto gezeten voor 20 minuten infuus en een paar doosjes pillen. Op zich niet zo erg, maar wel raar als je er zo over nadenkt. De reis was oké, Duitsland is mooi en heeft zo veel ruimte en bossen. Het hotel was ook oké. In Amsterdam bij het VU zijn ze Avastin aan het uitproberen, maar helaas mag ik niet in deze testgroep. Dus we gaan over 1 week weer naar Dresden. Daarna gaan we kijken of het ook in België kan. Daar schijnt ook één dokter te zijn die de Avastin via het infuus wil geven en achter Burzynski staat. Hoop dat dat lukt want dat is een stuk dichterbij.’ (7 november 2016)

‘De zenuwpijn in mijn buik is gelukkig steeds minder geworden. Dinsdag ben ik met mijn vader naar Dresden geweest met het vliegtuig en gisteren zijn we weer teruggekomen. Dat was wel veel fijner en sneller dan met de auto. Dr. Polanski heeft 2 klinieken, één in Dresden en één in Dippoldiswalde. Ik vind het dorpje veel leuker, zeker als er straks sneeuw ligt, maar dan is het wel moeilijk om daar te komen. Voorlopig moet ik elke 2 weken naar Duitsland, in België is er helaas niemand die het mag of wil doen. Dus we hebben nogal een druk programma, de ene week Duitsland, de andere week naar de osteopaat in Zeeuws-Vlaanderen, naar het VU in Amsterdam voor een MRI of naar het ziekenhuis in Den Haag voor controles en bloedprikken. Ik voel me wel steeds beter J. Heel erg benieuwd naar de volgende MRI op 28 november.’ (14 november)

In december klinkt de blog van Sabine af en toe moedeloos, maar ze wil niet opgeven nu zovelen haar hebben gesteund. Ook zijn de foto’s niet allemaal goed. Ze worden naar Burzynski opgestuurd en die geeft commentaar:

‘De plekken, meer een soort plasmaspul, in mijn hoofd in de 1e en 2e hersenholte zijn stabiel. Qua grootte zijn ze iets gegroeid, maar Dr. Burzynski zegt dat die plekken minder compact zijn. Anders zijn ze wit en niet grijs op de MRI. En nu zijn ze steeds grijzer, nog grijzer dan op de foto.’ (22 december 2016)

Volgens Burzynski zal ze nog minstens zeven maanden met de ANP-behandeling dor moeten gaan en dat middel kan natuurlijk alleen door dr. Burzynski, die ‘geniale man’, worden gemaakt. Het einde van deze ziektegeschiedenis laat zich voorspellen en wij voelen diep medelijden met dit dappere meisje, dat vooralsnog aanzienlijk meer last heeft van de ‘behandeling’ dan van haar ziekte.

Het is walgelijk om te zien hoe Burzynski, ondanks talrijke rechtszaken en problemen met de FDA en tuchtcolleges, zich nog altijd handhaaft en – al lang multimiljonair geworden met zijn gekwakzalf – brutaal doorgaat met het uitzuigen van wanhopige patienten. Wie meer over deze man wil lezen raadplege deze pagina. De oncologisch chirurg David Gorski schreef daar wel tien stukken over de charlatan.

Jaren geleden las ik eens een onderzoek, dat aantoonde dat kankerpatiënten die alternatieve behandelingen volgden een slechtere kwaliteit van leven hebben dan zij die zich slechts regulier laten behandelen. Die bevinding kwam voor de onderzoekers onverwachts want zij verwachtten dat het gevoel ‘te vechten tegen de ziekte’ en de lofprijzingen daarvoor van naasten en vrienden als mede de gunstige effecten van (valse) hoop een positief effect op het welbevinden zou hebben. Quod non. En als je het lot van Tijn vergelijkt met dat van Sabine, dan is de conclusie snel getrokken en die is bepaald niet in tegenspraak met de conclusies van dat onderzoek.