Jaarrede 2017: crowdfunding ten behoeve van kwakzalverij

Dames en Heren,

Het onderwerp waar ik deze ochtend een tijdje met u over wil filosoferen is ‘crowdfunding’. Recent kwam via de email van ons secretariaat de volgende mail binnen: ‘Ik las laatst op het intranet van mijn werkgever een verzoek voor crowdfunding voor een collega die gediagnosticeerd is met longkanker met uitzaaiingen.

Hij wilde geld bijeenbrengen (een astronomisch bedrag!) voor een holistische behandeling in de Arcadia Praxisklinik in Bad Emstal in Duitsland. Ik kan me voorstellen dat een terminaal zieke in zijn wanhoop alles probeert. Maar bij mij gaan alle alarmbellen rinkelen bij het woord ‘holistisch’. Is bij u iets bekend over de betrouwbaarheid van deze geneeswijze, of over die kliniek? Ik heb er niets over kunnen vinden op uw website’.

Soorten crowdfunding

We onderscheiden vier vormen van crowdfunden: (1) donaties met een filantropisch doel, (2) sponsoring waarbij de donateur een niet-financiële beloning in het vooruitzicht wordt gesteld, (3) vreemd vermogen is een lening die met rente terugbetaald moet worden en (4) eigen vermogen is deelname in het bedrijf met als doel toekomstige waardevermeerdering.

Hoewel de sponsoring en het investeren als eigen vermogen wellicht ook voorkomen onder kwakzalvers, spreek ik vandaag alleen over de inbreng van vreemd vermogen en de donaties als vormen van crowdfunding.

In het verleden heeft de Vereniging tegen de Kwakzalverij crowdfunding meermaals aan de orde gesteld in haar tijdschrift en op haar website. Geld ophalen van particulieren in plaats van bij een bank (investeren met de bedoeling eraan te verdienen), geld ophalen van particulieren om een onverzekerbare behandeling te betalen (medische crowdfunding – compassie/ groepsdruk?)

Crowdfunding om kwakzalverij te financieren – het betreft dan veelal onzinnige behandelingen waarvoor schimmige figuren geld uit de zak kloppen van investeerders die geld ruiken (zoals we weten is kwakzalverij veelal lucratief).

Voorbeeld

Drie jaar geleden benaderde een lepe fysiotherapeut de in crowdfunding gespecialiseerde website Collin Crowdfund met het verzoek een actie op te starten die kapitaal moest opleveren voor de Vacumed, een vreemdsoortig apparaat waarbij de benen van een patiënt vacuüm worden gezogen om de bloeddoorstroming te verbeteren, een therapie waarvoor geen goede bewijzen voorhanden waren en nog steeds niet zijn. Via de website van Collin Crowdfund slaagde de initiatiefnemer erin om 200.000 euro bij elkaar te sprokkelen binnen 22 dagen.

Voorbeeld nieuwe vestigingen beenkliniek in Hengelo en Rotterdam

Toen onze vereniging geattendeerd werd op de bizarre en ongefundeerde gezondheidsclaims die de ‘Beenkliniek’ de wereld in stuurde over dit apparaat, klom onze wetenschapsjournalist Broer Scholtens in de pen en plaatste een goed gefundeerd kritisch stuk waarin van alle onzinnige beweringen van de directeur van de kliniek, Coolen, en de zijnen helemaal niets meer overeind bleef. Minder dan twee jaar later ging de toko failliet, waarbij de investeerders mogelijk een groot deel van hun inleg zijn kwijtgeraakt.

De oorzaak van dit faillissement was uiteraard gelegen in het feit dat het een onzinnige en dure behandeling was waar gewoon weinig interesse voor werd getoond, maar de ondernemer had een andere verklaring, de Vereniging tegen de Kwakzalverij had het gedaan! Dan ga je als voorzitter toch wel even wat rechter voor zitten, ‘Het is niet onopgemerkt gebleven’ om met Reve te spreken. Van Kooten en Bie wilden in de jaren 70 al een keten van tien klinieken voor hun zoetstofwisselingstherapie openen.

De tijd ontbreekt om het filmpje waarin dokter Jacobo en dokter Van Es jam en honing op de meridianen van hun goedgelovige slachtoffers ‘placeren’ te tonen. Het is echt een klassieker die niet genoeg aanbevolen kan worden. Maar er is niets nieuws onder de zon, zullen we maar zeggen.

In ieder geval heeft onze vereniging ook binnen de financiële advocatuur de aandacht voor de risico’s van crowdfunding door de uitkomst van deze casus opmerkelijk gemaakt, een leuke bijvangst bij het bestrijden van kwakzalvers. Hier deden wij onze naam eer aan: Vereniging tegen de Kwakzalverij.

Twee andere voorbeelden

De kwakzalvende basisarts Henk Fransen slaagt erin met crowdfunding donaties ter waarde van 40.000 euro op te halen om filmpjes over zijn denkbeelden te laten produceren. Zijn volgende project is ook volledige gebaseerd op crowdfunding: in 2018 wil hij het eerste medicijnloze ziekenhuis van Nederland uit de grond stampen. Hij noemt dat ‘centrum voor zelfgenezing’, en donaties kunnen gestort worden op zijn rekening bij de Diamond Foundation.

Ook Hormoon Community Nederland heeft de Collin Crowdfund website gevonden om hun niet-reguliere plannen te laten bekostigen door particulieren. Oprichtster Anita Admiraal heeft een eenmanszaakje waarin zij haar voedingssupplementen aan therapeuten en natuurgeneeskundigen slijt, dit alles in het kader van ‘Anders Denken’ – wat dat ook moge betekenen. Wel 80.000 euro voor nodig, overigens met een onwaarschijnlijk hoge rente van 8,5% op jaarbasis, Misschien denkt u dat daar geen interesse voor is, maar dan vergist u zich: binnen een uur had Anita haar geld binnen!

Er zijn nog veel meer voorbeelden bekend – maar u begrijpt de strategie van de betreffende aanbieders van kwakzalverij.

Medische crowdfunding

Stelt u zich voor dat u van de behandelend oncoloog het ultieme slechtnieuwsbericht hoort dat er voor u of iemand die u zeer dierbaar is, geen behandeling meer is en dat u zich dient voor te bereiden op de dood.

Wat dan? Als je tot de soort mensen behoort voor wie opgeven geen optie is, dan is het internet een schatkamer vol met aanbieders van de meest ongewone therapietjes die je tenminste wel weer hoop geven. Wat kunnen zij wat de oncologen uit Almelo tot Zaandam niet kunnen? Waarom willen doodzieke patiënten de werkelijkheid niet onder ogen zien? Waarom de hakken in het zand en niet meebuigen met de ziekte?

Weliswaar is medische crowdfunding zelden succesvol, maar de druk is er niet minder om.

Ik wil nog een paar voorbeelden van medische crowdfunding aan u voorleggen, niet zozeer inhoudelijk maar om mijn betoog te illusteren.

Sabine Wortelboer had een therapieresistente hersentumor. De inmiddels overleden Sabine en haar familie communiceerden via hun website met de buitenwereld waarmee zij hun verhaal en hun eigen waarheden zonder tegenspraak konden delen. Zij ging zonder succes in zee met de zeer omstreden Amerikaanse kwakzalver Burzynski, die een onbewezen therapie aan wanhopige patiënten met hersentumoren weet te slijten als potentieel levensreddend.

Mede omdat haar broer een vrij bekende diskjockey is, slaagde de familie erin om heel veel interesse in Sabines lot te genereren en zowel individuen als hulpverlenende stichtingen sprongen in het geweer om hun bijdragen te leveren. Publiciteit is de belangrijkste factor die bepaalt of een crowdfundactie succesvol is, en publiciteit was er genoeg voor Sabine. Een van de grotere spelers daarbij is de stichting No Guts No Glory, waarvan de naam me onhandig gekozen lijkt als er zich patiënten aanmelden met darmtumoren.

Maar omdat er geen medisch adviseur aan deze stichting is verbonden, zal ze dát wel niet zijn opgevallen. Als de verwachting van patiënt, behandelaar en stichting is, dat een of andere behandeling (hoe slecht onderbouwd ook) de kwaliteit van leven gaat bevorderen, trekt No Guts No Glory de portemonnee die is volgestort door particulieren. Nota bene: het gaat niet om genezing maar om ‘kwaliteit van leven’, dat is zeker niet waar de patiënten het over het algemeen voor doen. Die willen beter worden.

Sportinstructeur Jermaine de Wind wist met veel moeite een groot bedrag met crowdfunding op te halen om de uitpuilende zakken van de al eerder enoemde Burzinsky te spekken. Het motto van Jermaine was: opgeven is geen optie. Zijn inspanningen waren echter vergeefs, een trieste constatering.

Tenslotte een voorbeeld van afgelopen week uit mijn regionale krant, waarin een lijder aan de niet-bestaande aandoening Chronisch Lyme erin slaagde om 30.000 euro bij de lezers los te peuteren voor een nonsens-behandeling

Wat is er tegen crowdfunding?

Op zich niet zoveel, aldus KNMG-ethicus Gert van Dijk, die echter de nuance aanbrengt dat een experimentele behandeling wel moet plaatsvinden bij een gerenommeerde kliniek, en niet bij een schimmige kwakzalver. Zoals de voorbeelden lieten zien, is medische crowdfunding een manier waarop zieke mensen onverzekerde zorg proberen te krijgen, en daarbij wordt de deskundigheid van de beoordelaars uit het reguliere medische circuit niet meer vertrouwd. Gek genoeg is ook dat inmiddels wel invoelbaar, want in het huidige tijdsgewricht met QALY’s en gebudgetteerde zorg is het niet aanbieden van door patiënten als zinvol gepercipieerde interventies een reden tot wantrouwen.

Men vraagt zich af: zit er een financiële reden achter? Of extremer: tracht Big Farma zijn inkomsten uit de verkoop van chemotherapeutische middelen veilig te stellen, zoals de haters van onze vereniging vaak beweren?

Er is nog een ander argument. Crowdfunding bevordert volgens hoogleraar gezondheidseconomie Erik Schut ongelijkheid, waarbij de onderklasse aan het kortste strootje trekt.

De verzekeraars spelen een dubbelrol. Enerzijds zijn zij door de minister aangewezen als bewaker en bevorderaar van de kwaliteit van de zorg, maar anderzijds worden ze gerund door kleine burgermensen die denken dat kwakzalverij vergoeden in hun aanvullende pakketten uit het oogpunt van marktwerking voor meer inkomsten zorgt en dat is weer goed voor de hoge salarissen en bonussen.

Gek genoeg vergoeden de VGZ’s van deze wereld enerzijds wel de homeopathie maar weer niet de bizarre behandelingen van de Amerikaan Burzinsky. Wie dat snapt mag het zeggen, maar vermoedelijk is goedkope kwakzalverij in hun ogen veel beter dan dure nep-behandelingen. Zaken zijn zaken, placht Olivier B Bommel al te zeggen.

Hoofdzaak is de wil van de patiënt om zich te verweren tegen het noodlot. Het is in mijn ogen wenselijk dat het ophemelen van vechtlust als karaktertrek bij zieken en hun familie af en toe wordt genuanceerd of afgezwakt. De media houden van verhalen waarin doodzieke patiënten ostentatief weigeren hun ziekte te accepteren. Bekende voorbeelden zijn: Wubbo Ockels, Mark Bos, Sabine Wortelboer.

Wanneer je geen geld genoeg hebt om allerlei ongefundeerde therapieën te ondergaan, is crowdfunding een manier om dóór te kunnen vechten. Enerzijds sluit het vechten tegen de donkere vijand van de ziekte nog al eens naadloos aan bij de persoonlijkheid van de zieke of die van zijn omgeving, maar meestal ook bij de persoonlijkheid van de gevers en ook bij het grote publiek.

Het is dan moeilijk of soms onmogelijk om in een gesprek de onwetenschappelijke koers onderuit te halen voor wie als motto heeft ‘Opgeven is geen optie.’

Wanneer een patiënt zich na een traject in het reguliere circuit neerlegt bij het onvermijdelijke, is dat volgens mij juist een daad van kracht en rede. Niet de angst voor de dood of het persisteren van de aandoening uitsluitend vanuit de vechtstand benaderen, maar meebuigen als riet in de storm, is veel beter te begrijpen en je kunt als huisarts veel beter helpen om het laatste stukje leven van hoge kwaliteit te maken, dan wanneer iemand in een kramp schiet waarbij opgeven en aanvaarden als slap wordt gezien.

Zo triest. De enige factoren die de overleving beïnvloeden zijn: wetenschappelijk gefundeerde behandelingen, er zo vroeg mogelijk bij zijn, en geluk. Voor Amerikanen is een goede ziektekostenverzekering ook onmisbaar.

Er bestaat ook een omgekeerde variant, zoals in het geval van het jongetje Tijn dat een gigantische crowdfundingactie mogelijk maakte met het lakken van nagels, niet voor zichzelf maar voor anderen.
Medische crowdfunding heeft als meest duistere bijwerking dat het het businessmodel van de kwakzalvers en oplichters in stand houdt over de ruggen van meelevende maar slecht geïnformeerde burgers.

Als je daar crowdfunders op aanspreekt – en dat heb ik gedaan – is er nooit een enkel verweer, want de ongeïnteresseerdheid en ongeïnformeerdheid in wetenschappelijk onderbouwde behandelingen is momenteel de norm die de met crowdfunding zakkenvullende kwakzalvers dankbaar uitbuiten.

Maar diep van binnen schrijnt het elke keer weer als kankerpatiënten geen andere uitweg meer ziet uit hun benarde situatie dan het reguliere circuit te verlaten en in hun wanhoop de kwakzalverij te financieren en te ondersteunen. Zeker als de uitbehandelden en uitgebuiten ook nog eens hun kwakzalvers op het schild te hijsen als medestrijders voor hun laatste kans.

Kwakzalvers die doodzieke patiënten van hun laatste centjes afhelpen, moeten met pek en veren besmeurd weggejaagd worden. Maar de media en de goedwillende crowdfunders moeten ophouden flut-therapie als een serieus alternatief te promoten uit onkunde: laat ze een ter zake kundige en betrouwbare medisch adviseur raadplegen die het kaf van het koren kan scheiden.

Maar laten we ook onze stem laten horen als VtdK dat het niet oké is om doodzieke vrienden, collega’s of kinderen een onprettig vervolg op hun leven te verschaffen door kansloze kwakzalverij financieel mogelijk te maken.