Symposiumverslag: Zijn social media slecht voor de gezondheid?

Het jaarlijkse symposium van de vereniging werd dit jaar gehouden via een online Webinar. Heel toepasselijk was het thema social media en gezondheidszorg. Google en social media zijn niet meer weg te denken uit onze samenleving. Dat plaatst artsen, wetenschappers en instituten als het RIVM voor dilemma’s. Hoe gaan artsen om met de online verspreiding van onzin, nepnieuws en complottheorieën die een potentieel gevaar zijn voor de gezondheidszorg? 

Goed nieuws is geen nieuws

Antivaxers laten steeds vaker en slimmer van zich horen op het internet, weet Rolf Appels, eerste spreker op het symposium. Appels is arts en medisch adviseur bij het RIVM. Door het succes van het Rijksvaccinatieprogramma (RVP) beseffen burgers volgens Appels vaak niet meer hoeveel leed door inentingen wordt voorkomen: ‘Door het inenten – en mede door de verbetering van woonomstandigheden en kennis over hygiëne – zijn sinds 1957 veel gevaarlijke infectieziekten vrijwel uitgebannen. Goed nieuws dus. Maar goed nieuws is geen nieuws. Daardoor krijgen negatieve berichten over de bijwerkingen en vermeende nadelen nu onevenredig veel aandacht. En de media gaan daarin mee.’

Van relatief recente datum is het vaccin tegen het HPV-virus, dat gemiddeld vijftien jaar na een besmetting baarmoederhalskanker kan veroorzaken. Appels: ‘We gingen ervan uit dat de gezondheidsvoordelen zo evident waren dat het vaccin zichzelf wel zou verkopen. Dat viel tegen. Blijkbaar sloten we met onze communicatie niet aan bij de doelgroep. Niet de ouders, maar ook de seksueel ontluikende pubermeisjes namen het besluit om zich al dan niet te laten inenten. Pubers leven in het moment en laten zich eerder leiden door meningen en berichten van leeftijdgenoten – pijnlijke injecties en mogelijke bijwerkingen van het vaccin – dan door het vooruitzicht om later geen kanker te krijgen. Dat ‘later’ bestaat voor hen nog niet. In Volendam bijvoorbeeld, een hechte gemeenschap, lieten in 2010 slechts 8% van de dertienjarige meisjes zich vaccineren.’

Schreeuwerige berichten in de pers over het risico op chronische vermoeidheid en handicaps deden ook een duit in het zakje. In de slipstream werden alarmerende uitspraken gedaan over andere vaccins, zoals tegen Hepatitis B. Wetenschappers zetten vraagtekens bij het HPV-vaccin maar in de ophef raakte de nuance verloren, aldus Appels: ‘In 2010 was weliswaar het nut van het HPV-vaccin aangetoond in de voorstadia van baarmoederhalskanker, maar dat het daadwerkelijk deze vorm van kanker zou voorkomen, was toen nog niet onomstotelijk vastgesteld.

Inmiddels is dat wel het geval: in Australië is de vaccinatiegraad heel hoog en het aantal gevallen van baarmoederhalskanker is daar nu aan het dalen. Het JGZ heeft toen naast het meningokokkenvaccin ook het HPV-vaccin aangeboden. Daar hebben veel meisjes toen gebruik van gemaakt.’ Blijkbaar werkt een epidemie, die ook onder jongeren slachtoffers eist, stimulerend voor het halen van andere vaccinaties.

Toch blijven de alarmerende praatjes van Wakefield over het gevaar van vaccinaties rondzingen op het internet. De BMR vaccinatie zou onder meer autisme veroorzaken. Ook verhalen over vermeende bijwerkingen door aluminium krijgen veel aandacht. Appels: ‘Dat is echt onzin. Aluminium is onmisbaar in vaccins omdat het als enige stof het immuunsysteem prikkelt. Je krijgt het normaal ook binnen via je voeding en het is nog nooit bewezen dat aluminium – in welke vorm dan ook – schadelijk zou zijn.’

Andere broodje-aapverhalen claimen dat het doormaken van een infectie de weerstand van kinderen zou verlagen of auto-immuunziekten zou veroorzaken, dat het RIVM banden zou hebben met de farmaceutische industrie en dat groepsimmuniteit niet bestaat. Ook overlijdens na vaccinatie worden uitvergroot. Appels: ‘Het klopt dat een aantal kinderen in hun eerste levensjaren overlijdt. Rond deze leeftijd krijgen kinderen vijf vaccinaties. Het verband tussen vaccineren en overlijden is echter nooit aangetoond. Integendeel: altijd blijkt dat iets anders de doodsoorzaak was.’

Hoe ontstaan dan toch al deze misconcepties? Steeds vaker wordt beweerd dat wetenschap ook maar een mening is. Appels: ‘De antivaxxers voeren aan dat het in de wetenschap over dooie cijfertjes gaat, en niet over mensen van vlees en bloed. Op internet en social media worden verhalen gretig gedeeld waardoor er een groot platform voor nepnieuws met een wetenschappelijk sausje ontstaat. Door de toegankelijkheid van allerhande informatie menen mensen dat ze zelf wel ‘onderzoek’ kunnen doen, dat ze bronnen kunnen beoordelen op hun betrouwbaarheid.’

Na verloop van tijd ontstaat er een filter bubble, legt Appels uit. ‘Google en social media weten welke pagina’s jouw vraag mogelijk kunnen beantwoorden. Hun doel is echter niet om je zo objectief mogelijk te informeren maar om je te pleasen. Algoritmes maken dat je zo lang mogelijk op het internet blijft zoeken naar informatie waar je blij van wordt en die jouw mening bevestigt. Door informatie te liken en delen, leert het algoritme welke informatie je waarschijnlijk ook waardevol zult vinden en stuurt je daarheen. Op het laatst kun je gaan denken: “Wat ben ik goed bezig, wat weet ik toch veel!” Op die manier worden berichten uit de wetenschap niet opgepikt door het anti-establishment en raken twijfelaars verstrikt in een web van ongeloofwaardige berichten.’

Helaas blijft bepaalde informatie rondzingen op het internet. ‘Iedereen weet nu toch wel dat de praatjes van frauderende arts en antivaxer Andrew Wakefield flauwekul zijn?’ verzucht Appels. ‘De man is uit zijn ambt gezet en als werkeloze arts maakt hij nu gebruik van platforms op social media om zijn verhaal levend te houden en nog inkomsten te genereren. Een andere reden voor zijn misplaatste succes is dat het bezorgde ouders een verklaring geeft voor autisme. Aangezien autisme vaak zichtbaar wordt rond dezelfde leeftijd waarop kinderen gevaccineerd worden, geeft het wanhopige ouders een externe verklaring voor de aandoening van hun kind; ‘daarna’ is voor hen ‘daardoor’.’

Twee jaar geleden heeft het RVP een werkgroep opgericht die actief kijkt welke onzin op internet voorbijkomt. Appels: ‘Via Twitter plaatst het team dan tegenberichten en gaat – op een beschaafde manier – in discussie. Maar op Facebook wordt met zoveel modder gegooid, daar zijn we maar mee opgehouden.’ Daarnaast heeft het RIVM gekeken naar specifieke zoekwoorden, zoals ‘vaccinatieschade’, waar antivaxxers zich graag van bedienen om twijfelaars over de streep te trekken.

Die termen zijn verwerkt in een aparte webpagina waar mensen nu als eerste terecht komen. Het is een ‘neutrale’ pagina. Mensen die meer willen weten en doorklikken, komen op de site van het RIVM terecht. Volgens Appels werkt dit goed: ‘Dit jaar hebben al meer dan vijfduizend mensen deze pagina bekeken. Daarvan klikte 60% meteen weg, maar 40% bleef hangen en klikte door naar het RIVM waar op een gelaagde manier informatie over vaccinaties wordt gegeven: van het laagste niveau B1, tot taalniveau van hoger opgeleiden.’

Om kinderen online te bereiken voor de meningokokkenvaccinatie heeft het RVP gebruik gemaakt van presentatoren van programma’s waar pubers graag naar kijken. En in een soap voor middelbare scholieren heeft het onderwerp vaccinatie een rol gespeeld. Verder meent Appels dat je in de spreekkamer de ouders kunt bereiken. ‘Het is daarbij hoe dan ook belangrijk om ze serieus te nemen, empathisch te zijn. Want het doel van de jeugdarts en van de ouders is allebei de beste zorg voor hun kind.’

Misverstanden en leugens

Voor journalisten is internet een fantastische bron van informatie, maar helaas ook van misleidende berichten, aldus de tweede spreker Peter Burger, docent wetenschapsjournalistiek en brongebruik. In 2009 richtte Burger met collega-docent Alexander Pleijter Nieuwscheckers.nl op. ‘Aanvankelijk was het de bedoeling dat Leidse studenten leerden hoe ze een bericht – dat voor hun gevoel ‘niet pluis’ was – konden debunken. Sinds een paar jaar vragen we ook freelancers artikelen te schrijven. De opdracht is telkens: zoek uit wat de bron van de informatie is, ga na of het klopt, bel de auteur van het bericht en publiceer de uitkomst op Nieuwcheckers.’

Het eerste bericht in 2009 ging over medische fouten in de operatiekamer, vertelt Burger: ‘Cijfers uit een rapport waren overdreven in het nieuws gekomen. Het gaat wel vaker mis met medische berichten. Verbastering van medische onderzoeken begint vaak bij de persvoorlichter van een medisch instituut. In hun persberichten wordt de nuance vaak weggelaten, omdat het anders onvoldoende aandacht trekt. Wij journalisten zijn dus niet altijd degenen die er een zootje van maken. Kwaliteitskranten raadplegen overigens wel vaak minstens één andere onafhankelijke onderzoeker voordat ze een bericht plaatsen.’

Op social media doen mensen dat echter niet, daar verspreidt nepnieuws zich ongecontroleerd als een ouderwetse inktvlek. In grote lijnen zijn er volgens Burger twee soorten misleidende informatie: oprechte misverstanden en bewuste leugens. ‘Bij bewuste leugens kun je onderscheid maken tussen krankzinnige berichten die te hilarisch zijn om niet gedeeld te worden, zoals het bericht dat je kanker kunt bestrijden met citroensap en baking soda. Maar vaker gaat het om bewust misleidende ‘klik- en kwakberichten’. Deze functioneren als clickbait (letterlijk: ‘klikaas’). Zo’n clickbait heeft alleen tot doel om advertentie-inkomsten te genereren.

Burger noemt onder meer de hoax over het India-contravirus. ‘Er zou een insect zijn dat een gruwelijk virus verspreidde waardoor je gaten in je hand kreeg. Het bericht ging gepaard met gruwelijke foto’s. Het insect bleek wel te bestaan, maar het virus niet. De foto’s waren het resultaat van speciale make-up.’

Of neem de bewering dat red bull echt stierensperma zou bevatten. Burger: ‘Dit bericht werd meer dan tweehonderdduizend maal gedeeld, vermoedelijk vooral door jongeren. Freakshows – bekend van de vroegere kermis – doen het ook goed op internet, zoals het gemanipuleerde nepbericht over een vrouw met een baby van 20 kg en over de kamerplant die kinderen in paar minuten kan doden.’

Complottheorieën en nepbeschuldigingen als Asielzoeker mishandelt hondje hebben eveneens tot doel om mensen naar advertenties te leiden. Burger: ‘Als je ‘geluk’ hebt, dan zie je een combinatie van kwakzalverij en een complottheorie in één, zoals “Kanker kun je behandelen met kaneel met honing, maar de regering houdt dat onder de pet want die zit in de zak van de farmaceutische industrie”.’

Eenmaal geplaatste misinformatie verspreidt zich snel door mensen die ze in goed vertrouwen delen. Zoals de complottheorie over het verband tussen Corona en 5G, dat met een vervalste Telegraafkop op Facebook werd gedeeld Het nadeel van pulpnieuws is, dat het meer ‘engagement’ genereert dan doorgaans minder sensationeel regulier nieuws. Burger: ‘Misleidende berichten op pagina’s met prikkelende of duistere namen als Ongelooflijk krijgen nu gemiddeld meer likes dan berichten van NOS, RTL of NU.nl.’

Toch is het geen rocket science om onzinverhalen te debunken. Om te beginnen kun je een bericht zogenoemd dwarslezen. Daarbij kijk je naar de bron van de organisatie of het bericht. Burger: ‘In de USA keken fact checkers naar de hits als je het Engelse woord voor kindergeneeskunde intypte. Ze kwamen bij twee sites die er allebei op het eerste gezicht eerbiedwaardig uitzagen: The American Academy of Pediatrics en The American College of Pediatricians.

Op beide sites waren de teksten correct geschreven, de vormgeving was in orde en beide verwezen naar wetenschappelijke onderzoeken. Open je echter andere hits, bijvoorbeeld die op Wikipedia, dan lees je dat het College een conservatieve lobbyclub is die slechts honderd kinderartsen vertegenwoordigt. De echte vereniging van kinderartsen in Amerika is die van de Academy.’

In veel gevallen is de betrouwbaarheid van een bericht ook voor de gewone social media-gebruiker binnen een paar minuten te controleren met het HALT-model (het oorspronkelijke acroniem in het Engels is SIFT). Het model is in het kader van de corona-uitbraak opgezet door Mike Caulfield, expert op het gebied van digitale geletterdheid aan Washington State University. Het bestaat uit vier stappen: Ho, Analyseer de bron, Lokaliseer betere berichtgeving en Traceer de originele context van het bericht of de foto.

Burger: ‘Toen bekend werd dat Donald Trump besmet was met het coronavirus, volgde een grote stroom nepnieuws. Zo was er een cartoon van de Simpsons die al een jaar geleden zou hebben voorspeld dat Trump tijdens zijn regeerperiode zou overlijden. De cartoon bleek niet van de makers van de Simpsons te zijn. Hier was sprake van een Trump-hoax.’

Met reverse image search kun je controleren of foto’s uit hun context zijn gehaald. Een door de bekende influencer Joost Niemöller recent gedeelde foto, waarbij Kamerleden bij elkaar op een kluitje stonden, bleek uit 2018 te zijn. Dus ver voor de coronapandemie. Reverse image search kun je op verschillende manieren doen. De foto van de Kamerleden werd gedebunkt door in Google Chrome op de foto te gaan staan en dan met de rechtermuisknop te klikken op ‘Afbeelding zoeken in Google’.

Overigens heeft bijna elk land wel een website die ondeugdelijke medische berichten debunkt. Burger noemt er een paar: ‘In Nederland is er bijvoorbeeld www.doktermedia.nl, www.nucheckt.nl, www.nieuwscheckers.nl en www.kloptdatwel.nl. In Engeland heb je www.nhs.uk/news/; in België www.gezondheidenwetenschap.be en in Amerika www.snopes.com. Geweldig vind ik de internationale database www.poynter.org/coronavirusfactsalliance/ en Healthfeedback.org.’

Burger vindt dat het altijd goed is om bij nepnieuws een tegengeluid te laten horen. ‘Daarbij is het belangrijk om transparant te zijn over je methode en om uit te leggen hoe je tot een bepaalde conclusie komt. Dat werkt niet altijd. Soms heb je te maken met het Backfire effect: mensen die fact checkers beschouwen als deel van het establishment, zullen zich eerder verder ingraven in hun bizarre ideeën, dan dat ze in gesprek gaan. Ook helpt het niet als je je in een gesprek kenbaar maakt als de voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij.’

Gezondheidsvaardigheden en geïnformeerde besluitvorming

De derde spreker, Corine Meppelink, gaat verder in op de online aanwezige (mis)informatie en de gevolgen hiervan voor geïnformeerde besluitvorming. Meppelink is universitair docent Communicatiewetenschap aan de Universiteit van Amsterdam. Ze gaat in op het begrip gezondheidsvaardigheid (ook wel: health literacy), de manier waarop mensen gezondheidsinformatie beoordelen en hoe artsen hiermee om kunnen gaan in de praktijk. Haar focus ligt op gezondheidswebsites en niet op social media.

‘Het CBS kijkt regelmatig via enquêtes wie welke soort informatie zoekt op het internet’, legt Meppelink uit. ‘de meerderheid van de Nederlanders zoekt online naar gezondheidsinformatie. Dit geldt vooral voor de mensen tussen de 25 en 64 jaar oud. Vrouwen zoeken net iets vaker dan mannen en meestal begint de zoektocht lukraak bij een database als Google. Mensen gaan doorgaans dus niet direct naar een bepaalde website. In ons onderzoek van 2014 was de top tien: Ebola, fibromyalgie, ALS, afvallen, borderline, aambeien, ADD, blaasontsteking, gordelroos en waterpokken. We wilden weten hoe toegankelijk deze online-gezondheidsinformatie was voor mensen met een lage gezondheidsvaardigheid.’

Bij het begrip gezondheidsvaardigheid spelen met name een rol de mate van geletterdheid, kennis en motivatie, competenties, opleidingsniveau, toegang tot informatie, het kunnen begrijpen en beoordelen van informatie en tot slot het toepassen van die informatie in het dagelijks leven. Meppelink: ‘Een lage gezondheidsvaardigheid leidt tot meer ziekenhuisopnames, chronische aandoeningen en toegang tot preventieve zorg en screening. Dan hebben we het over ca 28% van de Nederlandse bevolking. In het algemeen valt veel gezondheidswinst te behalen door je te richten op deze groep.’

In het onderzoek heeft Meppelink at random gekeken naar 100 goed vindbare websites (10 per onderwerp). Deze sites werden beoordeeld op zo’n 80 criteria, onder andere met behulp van de Amerikaanse Suitability Assesement Material (SAM). Daarbij ging het om de vindbaarheid, het taalniveau, de kwaliteit van het beeldmateriaal en of de informatie gericht was op gedrag of louter op kennis. Meppelink: ‘De site www.thuisarts.nl scoorde vijf jaar geleden al hoog. Sinds ons onderzoek is deze site nog beter geworden door het gebruik van video’s, korte puntsgewijze uitleg en opties om verder te klikken als je meer wilt weten.’

Toch is niet alle informatie die mensen vinden van goede kwaliteit, waarschuwt Meppelink: ‘Om te beginnen doet bijna niemand aan ‘dwarslezen’, ze zoeken niet uit hoe betrouwbaar is de bron die de informatie levert. Integendeel, uit onderzoek blijkt dat mensen vooral kijken naar subjectieve criteria zoals de lay-out van de site en de aanwezigheid van illustraties en videomateriaal onder het mom van: ‘Als het er mooi uitziet, zal het wel goed zijn’. Ook letten mensen erop hoe hoog de website scoort op Google, of iemand er een ‘goed gevoel’ bij krijgt, of de site veel bezoekers trekt en of de informatie bestaande ideeën bevestigt. Dat zegt echter nog niet zoveel: een website kan nog zo voldoen aan deze subjectieve criteria, dat wil nog niet zeggen dat de informatie correct is.’

Welke gevolgen heeft dat nu voor geïnformeerde besluitvorming? Meppelink: ‘We willen allemaal dat patiënten actief zijn in hun besluitvormingsproces. Enerzijds is het mooi dat mensen via internet vrijwel ongelimiteerd zelf informatie kunnen zoeken, tegelijkertijd is dat problematisch. Om een goed geïnformeerd besluit te kunnen nemen, moet een patiënt namelijk voldoende kennis hebben over het betreffende onderwerp. Ook moet diens houding en gedrag met elkaar overeenkomen, en alternatieven moeten meegewogen zijn.’ In een studie naar vaccineren werd onderzocht welke ouders voldeden aan geïnformeerde besluitvorming. ‘Daar kwam iets tegenstrijdigs uit: de ouders die zich lieten informeren en snel kozen voor vaccinatie, beschikten doorgaans over meer kennis. Weigerachtige ouders echter dachten er meer over na; hun gebrek aan kennis compenseerden ze door meer sites te bezoeken. Maar als mensen met weinig kennis zoeken op vaccinatieschade en vervolgens op sites komen die vaccinaties afkeuren, heb je een probleem.’

Vooral twijfelende ouders zoeken online en komen terecht op sites met onjuiste informatie, aldus Meppelink. ‘Mensen slaan vooral aan op ervaringsverhalen. Als dit alleen zou gelden voor mensen met een lage gezondheidsvaardigheid, zou je je kunnen richten op deze groep. Maar zo simpel is het helaas niet. Iedereen is in principe gevoelig voor de filter bubbles, gedreven door algoritmes waarbij de computer zich aanpast aan iemands zoekgedrag waardoor je steeds meer van hetzelfde krijgt.

Belangrijker is misschien wel onze confirmation bias en de bijbehorende selectieve exposure. Meppelink: ‘Dat zit in de mens zelf. Niemand begint namelijk blanco aan een zoektocht, we hebben allemaal verwachtingen en ideeën. Het internet ondersteunt dit fenomeen. We lezen liever informatie die onze voorkeuren en verwachtingen bevestigt. Veel websites linken bovendien naar elkaar, waardoor we de al eerdergenoemde filter bubble worden ingezogen. Het is opvallend dat dit vooral geldt voor mensen met een hóger opleidingsniveau; zij bijten zich eerder vast en laten zich minder snel overtuigen van het tegendeel.’

Wat moet een arts volgens Meppelink hier nu mee in het contact met de patiënt? Met name als mensen hun zoektocht delen met de arts. Er zijn verschillende communicatiestrategieën, aldus de docent communicatiewetenschap ‘Ten eerste: Afkappen en Negeren: ‘U moet niet meer zelf zoeken, ik ben de beste bron’. Corrigeren is een andere optie: ‘Het klopt niet wat u heeft gevonden’. De meeste artsen kiezen echter voor Co-constructie, oftewel shared decision making. Hierbij integreert de arts het verhaal van de patiënt met diens eigen medische verhaal. Of ze kiezen voor Educatie: ‘Goed dat u dit heeft gevonden, misschien kun u hier ook eens naar deze site met betrouwbare informatie kijken’.

Maar is het wel mogelijk om in tien minuten een antivaxer of een complotdenker van mening te doen veranderen? Met name hoogopgeleiden zijn gevoelig voor anekdotisch bewijs weten huisartsen. Meppelink: ‘Deze mensen kun je inderdaad niet zomaar even uit hun bubble trekken.’

Ondanks alle nadelen, vindt Meppelink het internet toch nog steeds eerder een zegen dan een vloek: ‘We moeten ons alleen wel blijven realiseren dat er nog veel onzin op internet staat. Maar het is goed dat patiënten tegenwoordig over meer informatie beschikken dan voorheen, onder meer van www.thuisarts.nl en verschillende patiëntenverenigingen. En gelukkig bestaat niet over elke ziekte of medische handeling een complottheorie.’

The social dilemma

Niet alleen gewone stervelingen, ook wetenschappers en experts laten zich regelmatig uit op social media, weet Cecile Janssens, hoogleraar epidemiologie in Atlanta, Verenigde Staten vindt dat zij daarbij nogal eens hun vakgebied te buiten gaan. Via een Skypeverbinding deelt zij haar inzichten over de grenzen van expertise en de gevolgen daarvan.

Janssens: ‘Als wetenschappers zelf de media opzoeken en daarin dingen beweren die geen recht doen aan wat er werkelijk is gevonden, dan schrijf ik een blog of ik zet een reactie op twitter en vertel waar het onderzoek werkelijk over ging. Daarbij licht ik vaak ook toe hoe onderzoek werkt. Dat onderzoek altijd subjectief is. Dat de onderzoekers zelf bepalen wat ze onderzoeken, hoe ze het onderzoek opzetten en hoe ze de uitkomsten interpreteren. En daar gaat nogal eens wat mis. Ik speel altijd op de bal, nooit op de speler, maar op een gegeven moment ga ik wel twijfelen aan de kwaliteiten van de speler als deze teveel of hele domme fouten maakt. Maar ik ga twijfelen aan hun werk als ze teveel of hele domme fouten maken. Sommige onderzoekers gaan echt te ver.’

Janssens geeft veel les aan jonge onderzoekers en besteedt daarbij aandacht aan kritisch denken. Wat is echt bewijs? Wat zijn de grenzen van kennis? En wanneer is iemand echt een expert op zijn of haar vakgebied? Janssens: ‘Een afgeronde universitaire studie is niet genoeg. Een oogarts heeft niet automatisch ook verstand van virologie. Daarvoor moet je veel kennis en ervaring hebben op dat vakgebied hebben en de vakliteratuur bijhouden. Vaak is iemand een expert als anderen je als expert beschouwen. Maar dat moet je wel ‘verdienen’.

Jaap van Dissel en Diederik Gommers kun je wel experts noemen. Maar dat er in de brandbrief over de coronamaatregelen met 2.500 ondertekenaars ook artsen en hoogleraren staan, zegt niet zo veel. Zelfs als epidemioloog hoef je niet per se verstand te hebben van Covid-19. Expert ben je vaak alleen op een heel klein gebied.’

Als het over social media gaat, wijst Janssens graag op de documentaire The Social Dilemma die scherp laat zien wat de trucs zijn van de social media bedrijven om je zo lang mogelijk online te houden. ‘Door de algoritmes krijg je steeds meer te zien van hetzelfde. Dat verhoogt het zelfvertrouwen van mensen om zich uit te spreken over zaken waar ze weinig vanaf weten. Social media verheffen mensen daarmee tot experts die dat helemaal niet zijn.’

Volgens Janssens gaat er al jaren veel mis in de wetenschap. Daar zijn al heel veel boeken over geschreven. Neem nu het onderzoek dat wordt gedaan naar Covid, veel daarvan klopt gewoon niet, aldus Janssens. ‘Ik vind dat vreselijk om te zeggen, want het liefst zou ik heel erg trots zijn op mijn vak, maar met slecht onderzoek doe je geen ontdekkingen. Goed onderzoek doen is niet eenvoudig. Als onderzoeker moet je samenwerken met andere experts die verstand hebben van onderwerpen waar je zelf minder in thuis bent. Waar het vaak mis gaat is bij de methodologie en statistiek, de logica van bevindingen en wat je wel en niet kunt concluderen. Statistici worden vaak in een te late fase van het onderzoek betrokken, namelijk als de data al verzameld zijn. Ook gaat er veel mis in de communicatie tussen de onderzoekers.

Hierdoor is sprake van veel irrelevant en ondermaats onderzoek. In de epidemiologie worden steeds meer minder data zelf verzameld, omdat het allemaal te grootschalig en complex is geworden. De volgorde van onderzoek is idealiter dat je begint met een vraag en achtergrondinformatie verzamelt. Daarna formuleer je een hypothese, dan verzamel je data, deze analyseer je en vervolgens presenteer je de resultaten. Steeds meer onderzoekers maken echter gebruik van data die al verzameld zijn, daar laten ze een analyse op los, ze formuleren er een hypothese bij en verzamelen dan nog eens achtergrondinformatie omwille van de discussie. Dat leidt snel tot een confirmation bias waardoor je resultaten naar voren blijft brengen die je wel goed uitkomen.’

Als een onderzoeker iets beweert, kijkt Janssens daarom altijd naar een paar dingen: is wat de persoon beweert logisch, past het in de observatie en is er wel getwijfeld over de bevindingen? Logisch redeneren wordt ernstig onderschat, terwijl dat juist de basis zou moeten zijn van wetenschappelijk denken, aldus Janssens.

Karl Popper gaat nog een stap verder: je moet niet alleen twijfelen, je moet voortdurend proberen je eigen standpunten onderuit te halen. Pas als dat niet lukt, wordt het steeds waarschijnlijker dat je standpunt overeind blijft. Je moet dus niet steeds meer van hetzelfde zoeken, maar juist proberen je eigen standpunt onderuit te halen. Iemand die dat niet doet is Maurice de Hond. Hij blijft maar vasthouden aan zijn conclusies over aerosolen, welke nieuwe inzichten er ook op tafel komen. Janssens: ‘Dat is totaal onwetenschappelijk. Een wetenschapper moet juist twijfelen en nederig zijn.’

Daar komt bij dat voortschrijdend inzicht in de wetenschap vaak heel langzaam gaat, legt Janssens uit. ‘Eerst is er een theorie dat iets werkt zoals het werkt. Na verloop van tijd ontstaan er nieuwe inzichten waardoor de theorie gaat wringen. Pas na heel veel onderzoek gaan we inzien dat iets niet zo was als we dachten. Als wetenschappers echter hun twijfels delen, is dat voor veel mensen als een reden om te twijfelen aan de wetenschap in het algemeen. Maar een wetenschapper hoort juist te twijfelen, wetenschap is nooit statisch. Je kunt alleen zeggen: met de kennis van dit moment weten we dat iets zus of zo is, maar die kennis kan morgen weer anders zijn.

Dat ziet Janssens gebeuren rond Covid. ‘Zo was het in het begin van de Covid-epidemie logisch om te concluderen dat het vooral een risico vormde voor kwetsbaren ouderen. Nu weten we dat ook jongere mensen er ziek van kunnen worden en dan weliswaar niet overlijden, maar wel langdurige klachten kunnen blijven houden. Iemand die het risico voor ouderen blijft benadrukken, kan ik als expert niet helemaal serieus meer nemen.’

De lezer van een onderzoek bewijst zichzelf een goede dienst door zich af te vragen: komt deze informatie nu van een expert of niet? En wat maakt deze persoon tot een expert? Janssens: ‘We kunnen niet alles overlaten aan fact checkers, we moeten zelf ook kritisch blijven denken en ons realiseren dat alles wat we horen op een of andere manier geframed is. Mensen die iets met grote stelligheid beweren, daar moet je extra kritisch op zijn.’

Wat volgens Janssens in ieder geval niet helpt is om mensen meteen weg te zetten als kwakzalvers. ‘Wat dat betreft heeft de vereniging de naam niet echt mee en dat bemoeilijkt de communicatie.’ Janssens haalt Dolly Parton aan om te laten zien hoe je mensen kunt blijven bereiken. ‘Parton krijgt scherpe kritiek omdat ze zich niet uitspreekt tegen Trump. Haar publiek is een dwarsdoorsnede van de Amerikaanse samenleving: van drag queens tot doorgewinterde evangelisten. Zij zegt, als ik me uit ga spreken tegen Trump, dan jaag ik een deel van de doelgroep de boom in, terwijl ik ze nu juist in één ruimte bij elkaar breng. Met de naam ‘Vereniging tegen de Kwakzalverij’ schiet de vereniging zichzelf in de voet. Je kunt bovendien beter ergens ‘voor’ zijn. In het geval van co-communicatie is het beter om mensen met sterke meningen wel serieus te nemen. Anders graven ze zich steeds verder in en bereik je ze helemaal niet meer.’

Om kinderen bewust te maken van de invloed van social media, nepnieuws en kritisch denken, pleit Janssens voor een type serie als Sex Education, waarin jongeren worden aangetrokken door het onderwerp, maar al doende met elkaar in gesprek gaan en van alles leren over het onderwerp. Janssens: ‘Vanuit pedagogisch perspectief is dat zo knap opgebouwd. Zo’n serie – maar dan over kritisch denken – die vervolgens viraal gaat, dat zou het mooiste zijn.’

Over de sprekers

Drs. Rolf Appels is werkzaam bij het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) van 2016 tot heden als medisch adviseur Rijksvaccinatieprogramma (RVP), Prenatale Screening Infectieziekten & Erytrocytenimmunisatie (PSIE) en Neonatale Hielprikscreening (NHS).

Dr. Peter Burger is docent wetenschapsjournalistiek en brongebruik, Universiteit Leiden. Hij doet onderzoek naar journalistiek, nepnieuws, broodje-aapverhalen en andere folklore. Daarnaast doceert hij wetenschapsjournalistiek en brongebruik. Peter Burger wordt door media benaderd als expert op het gebied van nepnieuws. Hij richtte in 2009 samen met Alexander Pleijter de erkende factcheck-website www.nieuwscheckers.nl op waarvan hij nog steeds coördinator is.

Dr. Corine Meppelink is universitair docent afdeling Communicatiewetenschap van de Universiteit van Amsterdam, onderzoeker verbonden aan de Amsterdam School of Communication Research (ASCoR). In 2016 promoveerde zij op onderzoek naar de wijze waarop digitale gezondheidsinformatie toegankelijk kan worden gemaakt voor mensen met lage gezondheidsvaardigheden. Tegenwoordig onderzoekt zij de manier waarop burgers gebruik maken van online gezondheidsinformatie en de gevolgen hiervan voor gezondheidsbeslissingen. Haar werk is gepubliceerd in diverse internationale wetenschappelijke tijdschriften en ontving verschillende onderscheidingen.

Prof.dr. Cecile Janssens is hoogleraar translationele epidemiologie in Atlanta (VS) aan de Emory University Rollins School of Public Health, department of Epidemiology (2012- heden). Tevens is zij instructor aan de Emory University, Emory College of Arts and Sciences (2019). Columniste NRC, publicaties Wetenschapspagina’s Volkskrant. Voormalig medewerker van de Amerikaanse progressief-liberale nieuwswebsite en weblog Huffington Post. Zij verwierf in 1996 ook een doctoraal psychologie.

Janneke Donkerlo is wetenschapsjournaliste, trainster en schrijfcoach

Bekijk het webinar hier.