Medische hypes in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde

Het laatste dubbelnummer van jaargang 2020 van het NTvG was dit jaar gewijd aan medische hypes. Onder die noemer werden een vijftal onzinnige althans omstreden behandelmethoden besproken en daarnaast werd een zevental syndromen onder de loep genomen, die met even veel recht als modeziekten zouden kunnen worden betiteld, al valt die term in het blad bijna nergens expliciet.

Lezers die mij kennen weten dat ik mij al sinds de jaren 80 met dit intrigerende onderwerp heb beziggehouden. Dat resulteerde al eens in twee eerdere artikelen over actuele modeziekten respectievelijk uit 2004 en 2017. In dit artikel wil ik de highlights en opvallende zaken uit het NTvG-nummer bespreken, maar ik doe dat niet dan nadat ik mijn overzichten uit 2004 en 2017 nog eens kortweg recapituleer.

De kenmerken van modeziekten:

(1) een anatomisch substraat ontbreekt geheel of staat niet in verhouding tot de gepresenteerde klachten
(2) de klachten zijn meestal verergeringen van alledaagse banale klachten als pijn, vergeetachtigheid, moeheid, geheugenproblemen, zwakte en duizeligheid die ‘geamplificeerd’ worden door de overtuiging een ernstige ziekte onder de leden te hebben
(3) er zijn vrijwel altijd medici die beweren dat er een organische basis bestaat, die binnenkort gevonden zal worden
(4) er zijn actieve patiëntenverenigingen
(5) er zijn problemen met verzekeraars en keuringsartsen
(6) de verspreiding van de ziekte in de tijd en geografisch kan niet biologisch worden verklaard
(7) er is geen reguliere behandeling mogelijk met uitzondering van cognitieve gedragstherapie
(8) zij hebben een epidemisch karakter: ze komen en verdwijnen weer
(9) er zijn onscherpe afgrenzingen tussen de verschillende modeziekten en niet zelden gaat de ene over in de andere
(10) de patiënten worden vaak achter hun rug uitgelachen
(11) vaak is er sprake van ‘retrospectief oppoetsen van de biografie’ (Koerselman) d.w.z. men ontkent problemen van psychische of neurotische aard in de voorgeschiedenis
(12) er is een veelvuldig bezoek aan kwakzalvers en wondergenezingen kunnen optreden
(13) er bestaat veel weerstand tegen psychologische benaderingen van hun klachten.

In 2017 deed de behoefte zich voelen aan een update over de stand der modeziekten in ons land en ik publiceerde daarover een overzicht in de Skepter, die ik korte tijd later in uitgebreidere vorm in ons eigen Tijdschrift opnam . Op de in 2004 besproken syndromen kwam ik niet meer terug, maar ik kwam met maar liefst negen nieuwe kandidaten. Zie tabel 2. Van de lijst uit 2004 zijn de PND, de bekkeninstabiliteit, het PMS, de hyperventilatie, de amalgaamziekte, de MPS, het gedoe rond de BDE, de RSI en het OPS verdwenen dan wel sterk op hun retour.

De inhoud van deze opsomming spreekt voor zich en meer details zijn te vinden in de literatuurverwijzingen. Kwakzalverij, humor en pseudodiagnosen komen in het NTvG niet vaak aan bod. Dit in tegenstelling tot de mooie traditie die het British Medical Journal er op na houdt: elk jaar bevat het laatste nummer van het jaar geestige artikelen, persiflages, nonsensicale mededelingen en modieuze onzin.

Tegen die Britse humor zijn wij Nederlanders niet opgewassen, maar het NTvG deed in elk geval een poging, nu vooral met het vizier op non-diseases en modieuze kwakzalverij. Ik wil in dit artikel uit de zeven artikelen gewijd aan ‘hypes’ enkele saillante onderdelen bespreken en citeren. Dit in de wetenschap dat de helft van de VtdK-leden geen medische achtergrond heeft en het NTvG niet onder ogen zal krijgen en hetzelfde geldt voor de honderden leden, die reeds met pensioen zijn en wellicht hun NTvG-abonnement opzegden.

Voor de volledigheid vermeld ik in de tabel 3 ook de ‘hypes’, die zich niet als modeziekte kwalificeren, omdat het hier behandelingen betreft en niet zozeer ‘erkende diagnosen’.

Zeven modeziekten uit het dubbeldikke NTvG-nummer

1.Vitamine D

Oud-NTvG-hoofdredacteur Joost Zaat neemt onder de merkwaardige titel Iedereen een gebrek. Vitamine D, van antirachitismiddel tot allemanspil het vermeende gebrek aan vitamine D bij zowat alle klachten onder de loep. Het slikken en meten van vitamine D is steeds gewoner geworden en bij vage klachten adviseren tijdschriften als Linda, Margriet en Plus Magazine tegenwoordig om bij de huisarts een bepaling van de bloedspiegel van vitamine D te laten doen.

Veel mensen blijken dan een te lage concentratie van dit vitamine te hebben, grotendeels te verklaren doordat in de afgelopen jaren de normaalwaarden steeds hoger zijn geworden. Een ambivalent rapport van de Gezondheidsraad uit 2012 was daarbij instrumenteel. Het aantal aanvragen naar dec bepaling van vitamine D concentraties door huisartsen steeg in 10 jaar met een factor zes en de kosten van vitamine D receptuur, zoals betaald door de zorgverzekeraars, stegen tussen 2011 en 2014 van € 5,9 miljoen naar € 35,6 miljoen.

De effectiviteit van vitamine D consumptie, zoals onderzocht in RCT’s blijkt zeer tegen te vallen. Het effect op kankersterfte, hart- en vaatziekten en immuunsysteem is zo beperkt dat Zaat rustig van een hype durft te spreken. Zijn conclusie is samen te vatten in zijn constatering dat het ’50 jaar geleden voldoende was een boterham met margarine te eten, terwijl nu grote groepen Nederlanders vitamine D slikken. Dat heeft vooral te maken met de verhoging van de normaalwaarden’. Alleen ter voorkoming van bot ontkalking en Engelse ziekte is Vitamine D onmisbaar, maar vrijwel iedereen met een normaal voedingspatroon krijgt daarvan voldoende binnen.

2. Whiplash

Jurist Hendriks en verzekeringsartsen Wind en Kroneman beschrijven in hun artikel met ‘lessen voor artsen’ de opkomst van de whiplash-epidemie in 1995 en haar teruglopen sinds 2005. De term ‘whiplash’ werd in 1928 voor het eerst gebruikt en in 1957 en 1991 wijdde het NTvG artikelen aan deze kwaal. Artsen waren in hun beoordelingen verdeeld en ook over het nut van behandelingen als de halskraag, fysiotherapie of revalidatiegeneeskunde was men verdeeld. Ondanks het ontbreken van medisch objectiveerbare bevindingen werd de kwaal soms als ‘zeer ernstig letsel’ betiteld.

Enige orde werd geschapen toen in 1995 een verzekeringsgeneeskundige classificatie werd toegekend aan de whiplash: CAS-code L550. Het artikel beschrijft de epidemie in de periode 1995-2019 en beperkt zich tot de groep die een WIA uitkering zou kunnen aanvragen, dus in de leeftijdscategorie tussen 18 en 67 jaar. Zo’n uitkering kan worden nagestreefd na twee jaar arbeidsongeschiktheid. Bij ongeveer 25% van de jaarlijks plm. 15.000 kopstaartbotsingen ontstaan chronische klachten, voornamelijk bestaande uit pijnklachten zonder objectiveerbare letsels.

Wel weet de aanvrager precies wanneer de klachten zijn ontstaan: na de botsing. Bedrijfsartsen zijn de loop der jaren terughoudender geworden met het instellen van behandelingen. In 1995 maakte whiplash nog 2% van het aantal toegekende uitkeringen uit, welk aandeel is gezakt tot 0,7%. Dat vertaalt zich in bijna 300 personen per jaar. Het aantal mensen met een WIA-uitkering bedroeg in 2019 326.000. De keuringsartsen van het UWV verklaren 82% van de whiplash-klagers volledig arbeidsgeschikt, terwijl 3,2% geen ‘benutbare mogelijkheden’ meer heeft. De restgroep wordt partieel arbeidsgeschikt geacht en ontvangt en idem uitkering.

De UWV-artsen werken volgens het biopsychosociale model. De auteurs eindigen hun artikel met de oproep whiplash niet als een hype te betitelen. Er moet aandacht zijn voor de individuele patiënt en de risicogroep is gekenmerkt door het niet goed om kunnen gaan met tegenslagen en een meer passieve en fatalistischer instelling. En de bedrijfsarts moet goed luisteren naar de patiënt en zo voorkomen dat de verzekerde een beroep gaat doen op een WIA-aanvraag.

3. Chronisch vermoeidheidssyndroom

Over het uiterst omstreden ziektebeeld CVS/ME of wel chronisch vermoeidheidssyndroom schrijven de Nijmeegse experts Raijmakers en Van der Meer een acht pagina’s tellend artikel met veel aandacht voor de historie en de frustratie bij zowel onderzoekers als patiënten. Al in 1750 zijn beschrijvingen te vinden van het ziektebeeld, maar de term ‘goedaardige myalgische encefalomyelitis’ werd in 1956 door Acheson gemunt. Een goed onderbouwde verklaring voor de klachten is er nog altijd niet en ook een bruikbare definitie ontbreekt. Er is sprake van een diagnose per exclusionem en de speurtocht naar een biologische verklaring heeft nooit iets opgeleverd.

De wetenschappelijke discussie over met name de werkzaamheid van cognitieve gedragstherapie, zoals aangetoond in de grote PACE-trial, is ontaard in een juridische en activistische veldslag. Niet zelden zijn onderzoekers, die pleiten voor een biopsychosociale aanpak, bedreigd en sommigen verlieten om die reden zelfs het onderzoeksveld. Zo lang als er geen goede definities en begripsafbakeningen zijn lijkt elk onderzoek kansloos. Kwakzalvers zoals Kunst met zijn autovaccinatie-trukendoos is daarbij maar één voorbeeld van de talrijke kwakzalvers, die hun therapie aanprijzen.

Van een hype willen de auteurs niet spreken bij het ziektebeeld CVS/ME, maar zij reserveren dat voor de lokale uitbraken als de ‘IJsland-ziekte’, de ‘Lake Tahoe ziekte’ en de ‘Royal Free-ziekte’. De verklaring van CVS zal vermoedelijk gelegen zijn in centrale sensitisatie: een abnormale perceptie van onschuldige prikkels in het brein. Zij blijven van mening dat er behoefte is aan ‘goed uitgevoerde klinische studies’ en – merkwaardig! – een betrouwbare diagnostische test. De recente covid-19-pandemie zou wel eens een nieuw cohort CVS-lijders kunnen opleveren en de auteurs zien daarin een geschikte groep voor wetenschappelijk onderzoek.

4. chronische Lyme

‘Een deel van de lymepatiënten houdt na een behandelde Borrelia-infectie langdurig klachten, zoals moeheid, pijn en concentratieverlies. Ook zijn er patiënten met dergelijke klachten bij wie nooit een Borrelia-besmetting is aangetoond. Er zijn verschillende visies op de oorsprong van deze langdurige klachten en op de behandeling ervan, en dat leidt soms tot verhitte discussies’. Aldus de samenvatting van het artikel over de chronische Lyme van de hand van de Amsterdamse hoogleraar huisartsgeneeskunde Van der Horst.

Hoewel wetenschappelijk wel vast staat dat de ziekte van Lyme uitstekend te behandelen en genezen is met een korte antibioticakuur, blijft een uitermate krachtige lobby beweren dat de mensen die na hun Lyme-infectie aspecifieke klachten blijven houden kampen met een Borrelia-bacterie die zich in het lichaam verstopt, en die nooit gevonden zal kunnen worden. In die overtuiging worden zij nog gesterkt doordat de diagnostiek van Lyme niet eenduidig is en vaak ruimte voor twijfel en onzekerheid leidt.

Als het (serologisch) onderzoek in eigen land negatief uitvalt, dan is er vaak wel een lab in Duitsland te vinden dat wel een positieve uitslag biedt. Voor de medische verklaring van de aanhoudende klachten bij chronische Lyme ontleent Van der Horst veel aan het mooie boek van Elaine Showalter Hystories: hysterical epidemics and modern media over het fenomeen van opkomende en weer verdwijnende ‘modeziekten’.

In de inleidende woorden van haar artikel stelt Van der Horst zich de vraag of er bij chronische Lyme sprake is van hype of van hypothese. Merkwaardigerwijs geeft zij de voorkeur aan de term hypothese, waarbij zij de kanttekening maakt dat de Lyme-patiëntenbeweging zijn invloed mag laten gelden, maar dat zij zich dan wel bij de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek moet neerleggen en bereid zijn naar andere benaderingen van het fenomeen te gaan zoeken.

De kwaal tot hype te bombarderen zou te kort door de bocht zijn. ‘Daar doe je patiënten met langdurige klachten, die vaak behoorlijk invaliderend zijn, geen recht mee. De Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging laat zien dat mensen die jarenlang klachten hebben, ongeacht de oorzaak van hun klachten, regelmatig nog onbegrip ontmoeten in de zorg en zich behoorlijk in de kou voelen staan’.

5. Vitamine B12

Het artikel De B12-vraag. Waar komt dat ‘tekort’ toch vandaan? Is geschreven door de NTvG-nieuwsredacteur Lara Harmans en zij heeft daartoe onder meer de internist-hematoloog Hajo Auwerda en NHG-staflid Tjerk Wiersma geïnterviewd. Voorzitter Terpstra besteedde zijn jaarrede uit 2018 aan deze epidemie en was niet zuinig geweest met zijn kritiek.

Het NTvG-artikel beschrijft het toenemend aantal mensen dat zich sinds 2005 met een vermoeden op vitamine B 12-tekort bij hun huisarts meldt. Het aantal mensen dat injecties eist groeide eveneens snel. En dat is exact wat op websites als die van de Stichting B 12 wordt bepleit.

In 2016 werden zowel in Amsterdam als in Rotterdamse gespecialiseerde B 12 kliniekjes geopend. Voorts meldt het artikel een toename in het aantal vit B 12 bepalingen van ruim 150% in drie jaar. Dit bracht de NHG ertoe in 2014 een standpunt te formuleren. Het betreft een categorie mensen met subjectieve en vage klachten en normale bloedwaarden. Terwijl vast staat dat injecties met vitamine B 12 niet superieur zijn aan injecties eisen de patiënten (80-85% vrouwen) dat steevast, daarin gestijfd door de mening van Auwerda en de in 2005 opgerichte Stichting B 12 tekort.

Overtuigende bewijzen dat vitamine B 12 suppletie bij mensen met normale bloedwaarden enig therapeutisch nut hebben zijn er niet, maar Auwerda verdedigt dan het instellen van een proefbehandeling in de vorm van wekelijkse injecties, soms zelfs dagelijkse injecties. Een zo’n dagelijkse injecties staat gelijk aan de consumptie van 60 kilo biefstuk of 1000 eieren!

De literatuur wijst niet op mogelijk riskante overdosering, maar er zijn publicaties die wijzen op een verhoogd risico op sterfte en of cardiovasculaire problemen bij te hoge bloedwaarden, hoewel een causaal verband niet is aangetoond. Zonder wetenschappelijk onderzoek met placebo’s en zonder fatsoenlijke publicaties erover zegt de claim van Auwerda dat 85% van zijn patiënten opknapt, al doet hij daar dan vaak wel één à twee jaar, over helemaal niets. Daarna mag de huisarts de zorg voor de geïndoctrineerde patiënt weer overnemen… Onder het artikel op de NTvG-website verscheen een vijftal scherpe ingezonden reacties van gelovigen, die zich respectloos neergezet voelen.

6. Misofonie

Psychiater Damiaan Denys wordt geïnterviewd door Lorette Harbers, nieuwsredacteur van het NTvG. Over spreekkamermodes stelt hij: ‘Een arts moet het lijden objectiveren’. In zijn jeugd was hyperventilatie een veelvoorkomende aandoening. Nu zijn burn-out en genderdysforie hot. En misofonie, de aandoening waarnaar Damiaan Denys zelf onderzoek doet. De Vlaamse psychiater: ‘Soms moet je zeggen: dit hoort niet thuis in de zorg.’

De aanleiding om Denys op te nemen in de serie artikelen over hypes ligt in zijn pogingen om ‘misofonie’ als serieuze psychiatrische aandoening erkend te krijgen. Denys is hoogleraar psychiatrie bij het Amsterdam UMC en ontving afgelopen september de Ig Nobelprijs voor zijn onderzoek naar misofonie, een aandoening waarbij mensen gevoelens van woede en walging ervaren bij het horen van bepaalde geluiden, zoals smakken en kuchen. De prijs is een parodie op de Nobelprijs en bestemd voor onderzoek dat mensen aan het lachen maakt én aanzet tot denken. Denys is onder deze poedelprijs zelfbewust gebleven en geeft toe dat het nog geen uitgemaakte zaak betreft.

‘Misofonie’ lijkt de afgelopen jaren steeds meer voor te komen. Is het een hype?’ Denys: ‘Als misofonie over een jaar of vijf, zes volledig verdwenen is, dan was het een hype. Dan voldoet het aan de definitie van iets wat opkomt en weer verdwijnt en niet tot de essentiële onderdelen van het menselijk bestaan hoort’. In het alle kanten uitwaaierende interview deed Denys nog een tot nadenken stemmende uitspraak:

Eenzelfde maatschappelijke aandacht – als voor burn-out – zie je nu voor genderdysforie. Die vindt haar oorsprong in onze huidige obsessie met man-vrouwverschillen. Die was er 20 jaar geleden gewoon niet. Combineer dat met het geloof in absolute maakbaarheid en je krijgt mensen die het recht opeisen van geslacht te veranderen, of juist iets tussen de geslachten in te zijn. Je kunt zeggen: het is een verrijking dat dat allemaal bespreekbaar is. Maar je kunt het ook zien als het onvermogen van de moderne mens om zich te conformeren aan de manier waarop hij geboren is.’

7. Long covid

In de Nieuwsrubriek wijdt Harmans aandacht aan de groeiende groep patiënten die na het doormaken van een covid-19 infectie niet goed herstelt. De aandoening heeft inmiddels een (Engelse) naam: ‘long covid’, een Facebook-groep Corona patiënten met langdurige klachten, er zijn op diverse plaatsen nazorgpoliklinieken en men ontvangt rijkssubsidie.

Die beloopt in 2020 4 miljoen euro en dit jaar nog eens 1 miljoen, uit te geven door de stichting C-support, die sinds 1 oktober actief is. Zij laten zich op aanwijzing van VWS leiden door de ervaringen die het steunpunt Q-support heeft met het fenomeen, maar dan na Q koorts. De Facebook-groep telde in december 2020 reeds 16.500 leden. Opvallend is dat er bij deze groep patiënten geen objectieve verklaring kan worden gevonden voor de klachten als daar zijn snelle vermoeibaarheid, cognitieve stoornissen en functionele beperkingen. Noch de cardioloog, noch de longarts, noch de radioloog kan iets vinden. Toch ‘erkent’ het ministerie van VWS het probleem.

Hoe gaat het verder met de long covid? Een casus:

De long covid is de nieuwste loot aan de boom met substraatloze aandoeningen, die zich goed leent als specimen van een onduidelijke kwaal op weg naar ‘erkenning’. Sinds het NTvG-referaat loopt de strijd tussen voor- en tegenstanders van het idee hoog op. Zo wijdde het Algemeen Dagblad op 11 februari een uitgebreid artikel aan het probleem.

Eerst kwamen er indringende patiëntenverhalen aan bod met termen als ‘onbeschrijflijke moeheid’, hevige hoofdpijnen, ‘complexe’ klachten en: ‘tienduizenden jonge levens gesloopt’ et cetera. Filosoof René ten Bos spreekt in het NTvG-nummer van isomorfie: het verschijnsel dat mensen elkaar plotsklaps gaan napraten. De fysiotherapeutenbond KNGF schat op basis van onderzoek onder haar leden dat minimaal 28.000 ex-covidpatiënten op dit moment onder behandeling zijn voor herstelzorg. Daarvan is ruim de helft (54 procent) jonger dan 55 jaar. Jako Burgers van het Nederlands Huisartsen Genootschap denkt ook dat het om tienduizenden mensen gaat. “In mijn praktijk heb ik tien mensen met zo’n lange nasleep. Er zijn vijfduizend huisartsenpraktijken, stel dat die er allemaal acht hebben. Dan zit je op veertigduizend mensen. Ik denk dat dat een reële inschatting is, die ook ondersteund wordt door internationaal onderzoek.”

Onder de lijders aan long covid zijn er relatief meer jonge mensen, terwijl het merendeels mensen betreft, die niet de hevigste infecties doormaakten en veelal door de huisartsen zijn begeleid. Biologisch zijn deze fenomenen curieus, maar afgewacht zal moeten worden wat de follow-up van de patiënten gaat opleveren.

Vervolgens meldt de krant dat Zorgverzekeraars Nederland tot en met november aan ruim 1100 mensen herstelzorg vanuit het basispakket vergoedde, en zegt dat het aantal mensen dat daar gebruik van maakt blijft groeien.

Bij het relatief onbekende C-support meldden zich tot dusver 1300 mensen die na drie maanden nog steeds niet de oude zijn. Geruststellende geluiden kwamen er van de covid-nazorgpoli van het Leidse LUMC, die bij monde van internist-infectioloog Roukema rapporteerde dat de mensen die een ernstige covid-infectie doormaakten over het algemeen goed herstelden. Tachtig patiënten die tijdens de eerste golf klinisch waren behandeld, inclusief behandeling op de ic, hadden na herstel eigenlijk alleen wat last van kortademigheid en vermoeidheid.

Ook aanhoudende psychische klachten kwamen weinig voor. Roukema wijst er in een interview met het Haarlems Dagblad op dat deze bevindingen overeenkomen met vergelijkbare gegevens uit Groot Brittannië.

Of de long covid erin zal slagen net zo veel status te krijgen als de andere in het NTvG besproken ‘hypes’ is nog onzeker, maar er zullen zeker nog meer indringende en catastroferende patiëntenverhalen in kranten, boeken en films verschijnen. Deze zullen vermoedelijk hun uitwerking niet missen. Een paar specialisten die zich gaan toeleggen op onderzoek naar een somatische verklaring voor de post-covid klachten doen dan de rest.

Voorstanders c.q. sympathisanten onder de zeven auteurs daarvan zijn Raijmakers (CVS), Auwerda (B 12), Denys (misofonie), terwijl Hendriks (whiplash) en Van der Horst (chronische Lyme) van mening zijn dat er goed naar de patiënten geluisterd moet worden en de term ‘hype’ niet van toepassing achten. Joost Zaat (hypovitaminose D) aarzelt niet om te spreken van een heuse hype.

In de besprekingen van de diverse hypes van het NTvG valt op dat lang niet elk van de hoog aangeschreven auteurs tegenover de lijders aan deze non-diseases open kaart speelt over de communis opinio in medische kring dat we te maken hebben met een hype c.q. modeziekte. Daarentegen wordt er herhaaldelijk gepleit voor respect en de wenselijkheid van nog meer wetenschappelijk onderzoek naar een somatische oorzaak. Zo ontstaat hier de spagaat tussen het in de waarde laten van de individuele patiënt en de onvermijdelijke vaststelling dat er nimmer een eenduidige somatische afwijking zal worden gevonden.

Het publiekelijk uitdragen van die laatste overtuiging kan preventief werken bij patiënten, die nog op de wip zitten. Het is te wensen dat zij meer waarde willen hechten aan geruststellende wetenschappelijke bevindingen dan zich gaan herkennen in mede-slachtoffers, die er zeer slecht aan toe zijn. Zij moeten dan wel afzien van secundaire ziektewinst, maar eindigen ten minste niet in de doodlopende straat van een mode-diagnose. De arts intussen, die in de spreekkamer te maken krijgt met een lijder aan zo’n modeziekte, ervaart daarbij zowel ergernis als mededogen en zal daarbij niet zelden onder de indruk raken van de hevigheid van de klachten, zoals die door de patiënt wordt gepresenteerd.

Ik sprak daarover eens met wijlen Els Borst, die als voorzitter betrokken was bij het eerste niet onomstreden Gezondheidsraadadvies over CVS en die mij na een ontmoeting met enkele CVS-patiënten zei, wetende dat er bij hen geen enkele objectieve afwijking te vinden was: ‘Ze maken toch wel een erg zieke indruk’. VWS-minister Hoogervorst distantieerde zich van vrijwel alle aanbevelingen van het advies.

Een vergelijkbaar mechanisme werd op 15 januari 2021 onder de titel ‘Gaat een koel hoofd wel samen met een warm hart?’ geschetst door Volkskrant-redacteur Peter de Waard. ‘Als er morgen 1 miljoen vluchtelingen uit een kamp in Calais opstomen richting Nederland, zal, zo mag worden vermoed, het EénVandaag Opiniepanel roepen dat tachtig procent van de Nederlanders een trumpiaans hekwerk wil plaatsen langs de Belgisch-Nederlandse grens. Maar als vervolgens een enkel gezin wordt geportretteerd dat bij Hazeldonk crepeert, zal 80% van de Nederlanders eisen dat het hek opengaat.’

Kritiek van enkele outsiders

Terwijl er onder medici nog maar weinig debat is over de aard van deze aandoeningen, geldt dat helaas niet voor opinieleiders in de lekenpers of onder sociale wetenschappers. Zo reageerde Judith Rosmalen op twitter: ‘Die cover van het NTvG begrijp ik ook totaal niet. Dat is polariserend: kwetsend voor patiënten, en ook zorgverleners die het probleem terecht serieus nemen worden in een hoek gezet. Ik vind dit een onvoorstelbare keuze waarvan ik me echt afvraag wat de achtergrond hiervan is’.

Rosmalen is hoogleraar psychosomatiek in Groningen en doet nota bene onderzoek naar SOLK, somatisch onverklaarde lichamelijke klachten. Ik wees haar erop dat de inhoud van het dubbelnummer onder artsen niet tot enig protest aanleiding was geweest, maar dat vermocht deze psychologe niet te vermurwen.

Een vergelijkbare reactie kwam van Volkskrant-columnist Asha ten Broeke op 8 februari. Onder de titel ‘Geschiedenis mag zich niet herhalen bij long covid’ valt ook zij, na eerst een collega te hebben geïntroduceerd, die tien maanden na haar corona infectie nog tot niets in staat is, de teneur van het NTvG-decembernummer scherp aan.

Het stoort haar dat op de cover ME staat vermeld als hype, waar bedoeld wordt het chronisch-vermoeidheidssyndroom. Ook de long covid wordt op de vrolijke cover vermeld, maar nog wel met vraagteken. Dat is volgens Ten Broeke laf, want inmiddels is de toon toch al gezet: long covid is een hype: gaat vanzelf wel weer over. Dat de columniste geen waarde hecht aan de Rotterdamse ethicus Kompanje, die wees op depressie, burn-out of relatiestoornis als oorzaak van long covid, is begrijpelijk. Wat weet een koe van saffraan?

Maar dat behalve het NTvG ook het toonaangevende JAMA aandacht vraagt voor de psychische component, zou haar toch tot nadenken moeten stemmen. Quod non. Volgens Ten Broeke hebben vastberaden onderzoekers nu eindelijk gevonden dat ME een afwijking van brein en immuunsysteem betreft. T

en Broeke gunt al die lijders aan long covid het zelfde soort onderzoekers, die niet rusten totdat ze de oorzaak van long covid hebben gevonden om vervolgens tot ‘beter maken’ over te kunnen gaan. Hoe de long covid-epidemie zich de komende jaren zal manifesteren, dat blijft onzeker, maar dat er door vastberaden onderzoekers zeker geen therapie – anders dan cognitieve gedragstherapie – zal worden ontwikkeld, daarvoor durf ik mijn handen wel in het vuur te steken.