Natalie Kramer en haar burgerinitiatief Erken Fibromyalgie

Voor een ontvankelijk verklaard burgerinitiatief zijn minstens 40.000 handtekeningen nodig van mensen die dat steunen. Inclusief hun naam, adres en geboortedatum, want het moet controleerbaar zijn. Daarnaast mag het onderwerp dat iemand op agenda wil zetten de afgelopen twee jaar niet al in de Tweede Kamer zijn behandeld.

Natalie verzamelde 56.000 handtekeningen en haar initiatief werd ontvankelijk verklaard. De Kamer sprak op 30 september 2021, van links tot rechts, met groot respect over dit burgerinitiatief van Natalie Kramer, handelend over de erkenning van fibromyalgie. Natalie Kramer is 26 jaar oud, ze komt uit het Overijsselse Neede en strijdt al sinds 2013 voor de erkenning van fibromyalgie als chronische ziekte. Op 30 september 2021 sprak ze daarover de Tweede Kamer toe, voorafgaand aan een debat over het onderwerp.

D66-Kamerlid Van Beukering noemde burgerinitiatieven ‘de kern van onze democratie’. Zij vindt het heel belangrijk dat Nederlanders kwesties kunnen aankaarten ‘waar hier onvoldoende over gesproken wordt.’ Een burgerinitiatief is een verzoek aan de Tweede Kamer om het uitgewerkte voorstel te bespreken en er een standpunt over in te nemen. Het burgerinitiatief is dus uitdrukkelijk een nieuw voorstel, niet een reactie op de wetgeving die de Tweede Kamer al heeft behandeld of nog gaat behandelen. Geslaagde initiatieven uit het verleden waren onder ander het Burgerinitiatief Betere diagnose- en behandelmogelijkheden ziekte van Lyme (januari 2009) en het Burgerinitiatief Erken ME (29 oktober 2013).

Het burgerinitiatief bestaat sinds 2006 en gold als een vorm van bestuurlijke vernieuwing. Critici van de burgerinitiatieven zien in deze mogelijkheid voor de burger om een onderwerp op de parlementaire agenda te plaatsen een ondermijning van onze vertegenwoordigende parlementaire democratie. Inmiddels zijn er al tientallen gepasseerd.

Fibromyalgie

De Amerikaanse reumatologenvereniging ACR kwam in 1990 in arren moede met een voorstel tot het definiëren van een klachtenpatroon dat regelmatig werd gezien, maar waarvoor geen diagnostische criteria bestonden en waarvan het al jaren onzeker was of hier wel sprake zou zijn van een echte ziekte met een anatomisch of biochemisch substraat. De ACR koos een eenvoudige oplossing: als aan twee criteria was voldaan dan was dat voldoende. Het eerste criterium is dat de gegeneraliseerde pijn tenminste drie maanden bestaat en verspreid over de vier kwadranten van het lichaam wordt aangegeven. Het tweede criterium is dat er pijn in elf of meer van de achttien drukpunten optreedt bij druk ter plaatse.

Als aan die voorwaarden was voldaan, dan had men de ‘diagnose’! De kwaal wordt meer gezien bij vrouwen dan bij mannen en zou voorkomen bij ruim 3% van de volwassenen. Dat komt voor ons land neer op een half miljoen, de patiëntenvereniging komt met een schatting van 340.000 lijders. Een anatomisch substraat is nog nooit gevonden en een effectieve behandeling evenmin. Veel lijders vallen in de handen van kwakzalvers met als gunstige uitzondering de cognitieve gedragstherapie, die soms enig resultaat kan bereiken. In 2010 promoveerde in Nijmegen een psycholoog op deze behandelmethode. Ook met (multidisciplinaire) pijnrevalidatie wordt soms genezing bereikt. Veel wetenschappelijk onderzoek wordt er overigens naar dit syndroom niet meer verricht en doorbraken zijn niet te verwachten.

De fibromyalgie vertoont grote overeenkomsten met kwalen als chr. Lyme, chr. Q koorts, ME/CVS en chronische whiplash. Het entreeticket tot de diagnose verschilt, het klachtenpatroon is overal bijna identiek. Pijn, vermoeidheid en concentratiestoornissen domineren het speelveld.

Reumatologen en huisartsen gebruiken de diagnose fibromyalgie nauwelijks meer, men spreekt liever van chronisch gegeneraliseerd pijnsyndroom. Het koddige gedoe met de pijnpunten roept natuurlijk ook weinig enthousiasme op: iedereen kan immers de diagnose stellen. Als je maar tot elf kan tellen. En hoewel de term voornamelijk voor statistische en epidemiologische doeleinden is gekozen, wordt ‘fibromyalgie’ toch ook in de praktijk gebruikt. In de Nederlandse taal wordt ook wel ‘weke-delenreuma’ gebruikt.

De parlementaire behandeling

Op 30 september was het dan zo ver voor Natalie en haar moeder . Natalie kreeg als eerste het woord. In de zaal de minister en een zevental Kamerleden. Mevrouw Pouw-Verweij (JA21, eerder FvD), de enige arts in ons parlement, ontbrak merkwaardigerwijze. Voordat zij in de Tweede Kamer kwam deed zij promotie-onderzoek aan de VU, nota bene op een reumatologisch onderwerp. Natalie begon met een uiteenzetting over de aard van fibromyalgie, het onbekend zijn van de oorzaak en het ontbreken van een werkzame therapie.

Ook beklaagde zij zich over de problemen met instellingen als UWV en WIA. Vaak komen fibromyalgiepatiënten in een vicieuze cirkel terecht. Zij kunnen door de lichamelijke klachten niet meer fulltime werken, en hebben hierdoor een beperkt inkomen. Door het lage inkomen kunnen zij hun ziektekosten niet meer betalen, waardoor de gezondheidsklachten toenemen en werken uiteindelijk helemaal niet meer mogelijk is. Men is dan vaak aangewezen op een uitkering en het UWV houdt nauwelijks rekening gehouden met de gezondheidsklachten en is wantrouwig. Ook werkgevers hebben vaak geen begrip voor hun medewerkers met de aandoening fibromyalgie, of nemen iemand met fibromyalgie op voorhand niet in dienst.

Meer samenwerken

Wat Natalie met dit burgerinitiatief Erken Fybromyalgie wil bereiken, is het volgende. Ziekenhuizen, zorginstellingen en artsen moeten meer samenwerken om de oorzaak van fibromyalgie te achterhalen, zodat er een goede behandelingsmethode kan worden gevonden. Deze onderzoeksresultaten moeten met alle hulpverlenende organisaties worden gedeeld. De arts en/of zorgverlener bepaalt welke behandeling het beste is voor de fibromyalgiepatiënt en niet de zorgverzekeraar.

Hierbij moet de patiënt in aanmerking komen voor de vergoeding van het medicijn of de behandeling die de arts voorschrijft. Ook zou chronische fysiotherapie volledig vergoed moeten worden. Uit het verslag dat zij eerder aan de Kamercommissie had toegestuurd blijkt dat fibromyalgiepatiënten door de huidige wetgeving tussen wal en schip vallen. Natalie eindigde haar toepspraak met: ‘Help ons, want samen staan we sterk! Dank u wel.’ (Geroffel op de bankjes)

Nadat Natalie weer naast haar moeder op de publieke tribune had plaats genomen, kon het debat beginnen. Zonder uitzondering prezen alle Kamerleden Natalie voor haar moed en doorzettingsvermogen. Kritische kanttekeningen bleven achterwege en in de later ingediende 6 moties kwamen de Kamerleden vergaand tegemoet aan het door Natalie geformuleerde eisen pakket.

Sommige patiënten hebben baat bij bijvoorbeeld fysiotherapie, zegt Van den Berg (CDA). Zij pleit voor een betere beoordeling van wat voor individuele patiënten werkt, met de bijbehorende vergoeding. Westerveld (GroenLinks) vraagt zich af waarom voor patiënten vaak onduidelijk is welke zorgkosten vergoed worden.

Vergoedingen

Zij had het lezen van het door Natalie rondgestuurde verslag ‘heel fijn om te lezen’ gevonden. Waarom zit de behandeling van fibromyalgie niet in het basispakket, wil Van Beukering (D66) zich weten. Een deel van de zorg komt op dit moment wel in aanmerking voor vergoeding, een ander deel niet, lichtte minister De Jonge toe. ‘Zonder u hadden we het er vandaag niet over gehad’, zei minister De Jonge, die beloofde zich in te zetten voor meer bekendheid over de ziekte waar zeker 340.000 mensen aan lijden. Huisartsenzorg wordt sowieso vergoed. De minister wijst op onlangs verruimde vergoedingen voor symptoombestrijding bij chronische pijn. Er wordt momenteel bekeken of fysiotherapie bij fibromyalgie deels uit het basispakket kan worden vergoed. Hijink (SP) en Kuiken (PvdA) willen dat de Gezondheidsraad onderzoek gaat doen naar de laatste wetenschappelijke inzichten in fibromyalgie. Kuiken stelde ook dat de WHO al heeft ‘ingezet op erkenning’.

Volgens Hijink (SP) erkent de WHO fibromyalgie al sinds 1992 en ons land dertig jaar later nog altijd niet. De Vries (VVD) wees erop dat het Zorg Instituut in 2006 ook al eens een onderzoek had ingesteld. Moest dat niet vernieuwd worden? ‘We hebben eerder natuurlijk al een discussie gehad over ME/CVS, oftewel het vermoeidheidssyndroom. In december 2020 is daar een onderzoeksagenda voor vastgesteld.

Welke onderzoeksprogramma’s zijn er überhaupt voor de chronische aandoeningen waarvoor nog geen duidelijke oorzaak is, in brede zin maar ook meer specifiek voor fibromyalgie? Welke subsidiemogelijkheden zijn er bijvoorbeeld bij ZonMw voor dit type onderzoek?’ Aldus De Vries (VVD).

De ziekte zou volgens hen op de lijst met chronische aandoeningen moeten komen, zodat het eenvoudiger wordt om zorg vergoed te krijgen en een uitkering aan te vragen. De Gezondheidsraad had ook al zo’n mooi en verhelderend rapport over ME/CVS geproduceerd (Een zeer aanvechtbare uitspraak, die echter door niemand werd tegengesproken).

Lijst chronische aandoeningen opnieuw onderzoeken

Minister De Jonge benadrukte dat de Gezondheidsraad een volle onderzoeksagenda heeft, maar hij wil nagaan of er ruimte is. Hij suggereert dat het Zorginstituut zo’n onderzoek mogelijk sneller kan uitvoeren.

De lijst met chronische aandoeningen zou volgens de minister inderdaad opnieuw beoordeeld moeten worden. Maeijer (PVV) wijst op verschillende onderzoeken in academische ziekenhuizen naar fibromyalgie.

Zou alle kennis en expertise centraal gebundeld kunnen worden? Volgens De Jonge functioneert het Leids Universitair Medisch Centrum in de praktijk al als expertisecentrum voor chronische pijn, maar hij wil wel in overleg met patiënten en hulpverleners nagaan of er manieren zijn om kennis over fibromyalgie beter te bundelen. Westerveld (GroenLinks) sloot de eerste termijn af met de volgende woorden: ‘Ik sluit af met een oproep aan ons allemaal, want je kunt zaken die onbegrepen zijn moeilijk oplossen in wet- en regelgeving.

Ik zou wel willen dat wij allemaal wat meer begrip tonen voor mensen die soms wat eerder vermoeid zijn, die soms weg moeten. Laten we ervoor zorgen dat we er zijn voor mensen zoals mevrouw Kramer en voor andere mensen die met chronische vermoeidheidsklachten of met andere klachten zitten.’

De minister stelt dat de wetenschap nog weinig verheldering heeft gebracht, maar in Leiden wordt onderzoek gedaan met cannabis bij neuropathische pijn, ook wordt in ons land cognitieve therapie onderzocht vanuit de psychologie. Hij onderstreept vervolgens dat de Gezondheidsraad overbelast is en eventueel pas in 2024 naar de fibromyalgie kan gaan kijken.

Gecharmeerd

De Kamer is echter gecharmeerd van het GR-rapport over ME/CVS en wil desnoods meer geld inzetten om de GR productiever te maken. De minister: ‘Dan zijn er vragen gesteld over de International Classification of Diseases van de WHO. Er is gevraagd waarom de aanpassing van de WHO-lijst geen betekenis heeft voor de vergoedingen in Nederland. Dat de WHO een classificatielijst hanteert, dient voor Nederland eigenlijk met name een statistisch doel. Daardoor weten CBS’ers en RIVM’ers hoe ze de gegevens moeten aanleveren bij de WHO. Het is dus niet een voorschrift van de WHO om ziekten voor vergoeding in aanmerking te laten komen. Nog los van het feit dat het Nederlandse systeem zo niet werkt, is dat dus ook niet het doel van de lijst van de WHO.’

Van het oprichten van een expertisecentrum is De Jonge geen voorstander, want in het LUMC worden al veel patiënten met ‘ernstige fibromyalgie’ behandeld. Dat de WHO een classificatielijst hanteert, dient voor Nederland eigenlijk met name een statistisch doel. Nog los van het feit dat het Nederlandse systeem zo niet werkt, is dat dus ook niet het doel van de lijst van de WHO.

Voor verruiming van de fysiotherapeutische behandelingen is De Jonge niet. Immers, daarvoor geldt natuurlijk nog steeds wel de voorwaarde die ook gewoon in de Zorgverzekeringswet staat, namelijk dat je moet kunnen vaststellen of er sprake is van een effectieve behandeling. De effectiviteitsvraag moet dus wel echt beantwoord kunnen worden. Zo ver zijn wij thans nog niet. De heer Hijink (SP) denkt daar anders over. Wel beloofde de minister iets te gaan doen aan de bejegening van patiënten door overheidsinstellingen.

Drie toezeggingen

Samenvattend kwam hij met drie toezeggingen. De eerste stap is om de stand van de wetenschap op een goede manier in beeld te krijgen. De voorkeur daarvoor heeft de Gezondheidsraad. De Jonge gaat kijken op welke manier hij daar zo goed als mogelijk vorm en inhoud aan kan geven.

De tweede stap betreft de vergoeding van de Zvw-zorg. Een heel deel wordt wel gewoon vergoed, maar met name de fysiotherapie is daar een probleem, niet alleen voor deze aandoening, maar ook voor andere aandoeningen. Daarin ziet De Jonge voor zich een rol om met de Kamer te komen tot een oplossing daarvoor. Dat is twee.

Drie is de bekendheid. Daarvan had hij gezegd dat hij de bundeling van de expertise — dat was meer de insteek van Maeijer (PVV) — en de bekendheid, wat meer de insteek van mevrouw Westerveld was, bij elkaar zou trachten te brengen. Hij wil kijken hoe we die een impuls kunnen geven. Maar het UWV is inderdaad een van de loketten die je kunt tegenkomen als je behoort tot de groep mensen met fibromyalgie. Dat zal dus een van de gesprekspartners moeten zijn, zeker. Aldus De Jonge. Daarop was er gelegenheid tot het indienen van moties en daarvan worden er zes aangeboden.

De opbrengst van dit burgerinitiatief

Alle moties bevatten elementen die sympathiseren met de lijders aan fibromyalgie, maar waarvan op korte termijn in de alledaagse praktijken van zorgverleners, UWV-artsen en het basispakket vermoedelijk niet veel te merken zal zijn. De minister ontraadde geen enkele motie, maar omhelsde ze ook niet. De Kamer moest zelf maar oordelen. En die nam ze allen aan. Wat overeind bleef was zijn toezegging de Gezondheidsraad te zullen vragen of men snel onderzoek kan doen naar de fibromyalgie.

Lukt dat niet, dan zal De Jonge het Gezondheidsinstituut NIGZ inschakelen. Welke indruk liet dit debat achter bij een doorsnee medicus als schrijver dezes? Welnu, vastgesteld kan worden dat alle Kamerleden oprecht te doen hadden met de moeilijkheden die deze patiëntencategorie in het dagelijks leven ondervindt.

Maar dat UWV-artsen nageschoold moeten worden over deze ziekte, dat is een tamelijk onzinnige en beledigende uitspraak. Men kent zijn pappenheimers heus wel. Over ziektewinst, over de aard van functionele klachten, over de schadelijke effecten van eindeloos herhaalde fysiotherapie en over de al jaren niet gewijzigde richtlijnen van medici (bij gebrek aan wetenschappelijke vooruitgang op dit terrein) daarover deden de Kamerleden geen uitspraken.

Ik durf daarom te voorspellen dat er een (GR-)rapport zal komen met de aanbevelingen om de stand der wetenschap goed vast te leggen en om de speurtocht naar de aard, oorzaak en behandeling van fibromyalgie met kracht voort te zetten. Als de gelijkenis van politieke bemoeienis met ‘chronische Lyme’, de ME/CVS en nu de fibromyalgie inderdaad opgaat, dan trekt de politiek in 2023 als het rapport gereed is de portemonnee en geeft zij ZonMw opdracht een onderzoeksagenda fibromyalgie te ontwikkelen met veel conferenties en hearings en patiëntenparticipatie.

In 2025 zijn er voldoende wetenschappers gevonden om uit de ruif mee te eten. De uitkomsten komen dan een paar jaar later. Voor een dergelijk traject over ME/CVS is recent door ZonMw 28,5 miljoen euro toegekend, uit te smeren over tien jaar. Een kostbare rituele dans, die nu ten behoeve van de fibromyalgie zal worden herhaald. Natalie Kramer betoonde zich na het Kamerdebat, desgevraagd door de regionale krant Tubantia, erg tevreden met het resultaat van haar initiatief.