Symposium-verslag: ‘Wie beschermt de patiënt?’

Na het eren van wetenschapsjournalist Broer Scholtens met de Gebroeders Bruinsma erepenning voor zijn niet aflatende inspanningen bij de bestrijding van de kwakzalverij, en de bekendmaking van de Meester Kackadorisprijs – dit jaar aan door de Nederlands-Vlaamse Accreditatieorganisatie (NVAO) voor de accreditatie van een vierjarige opleiding in de osteopathie – gaf voorzitter Lukas Stalpers het woord aan de eerste spreker.

1. Dan Larhammar

Magische pleisters

De eerste spreker is de Zweed Dan Larhammar, verbonden aan de Universiteit van Uppsala. Dan Larhammar is lid van de Koninklijke Zweedse Academie van Wetenschappen en lid van de Europese Academie en Fellow van de Internationale Wetenschapsraad.

Als hoogleraar moleculaire celbiologie heeft Larhammar jarenlang onderzoek gedaan naar de krachtigste prikkels van de hersenen voor voeding en eetlust, eetlustregulering en regulering van het lichaamsgewicht: de neuropeptiden. Daarom leest hij altijd met extra interesse misleidende beweringen in marketingadvertenties voor producten op basis van vetregulatie. Larhammar: ‘Neem het product ‘humaan choriongonadotrofine’, dat in Amerika al jaren populair is als middel tegen overgewicht.

Humaan choriongonadotrofine is een eiwit dat wordt gebruikt bij zwangerschapstests. Iedereen met zelfs maar een beetje chemische kennis weet dat het niets te maken heeft met vetregulatie. Of neem de pleisters die je ter hoogte van de navel op de huid moet plakken. Hierdoor zou je vet smelten en in de pleister worden opgenomen. Maar dat niet alleen: om zich aan te passen aan je nieuwe slanke figuur, wordt je huid weer jong en strak, en – verrassend genoeg – je krijgt er zelfs een kleurtje van!’

Een ander lachwekkend voorbeeld is het product Antinnitus. Larhammar: ‘Antinnitus zijn magische pleisters tegen de zeer verontrustende toestand van tinnitus, op de markt gebracht door het bedrijf Acloma. Je dient de pleisters achter het oor te bevestigen. Ze zouden een uniek raster bevatten, een gepatenteerde lens, die een georganiseerd signaal creëert waarvan wordt verwacht (let op het woord verwachting) om “neurale functies in het gehoorsysteem te moduleren door middel van lichtgolfbehandeling met regelmatig georganiseerd fractaal licht”, enzovoort, enzovoort. Een onzintekst, uitsluitend geschreven om een ​​potentiële klant, die de betekenis van deze woorden niet kent, te verleiden. Gelukkig werd dit opgemerkt door het Geneesmiddelenbureau. Hoewel er een rechter bij moest komen, werd het bedrijf uiteindelijk verboden.’

Sinaasappelsap

Er zijn talloze voorbeelden van kwakzalverij, maar volgens Larhammar spant homeopathie de kroon: ‘Homeopathie is aan het einde van de 18e eeuw door één persoon uitgevonden, gebaseerd op het principe ‘gelijk geneest gelijk’. De arts Samuel Hahnemann testte een zeer verdunde verbinding op zichzelf en geloofde dat de werking nog sterker was. Het zou te maken hebben met de ‘afdruk van herinnering’ in het water. Maar als dit het geval zou zijn, zou water zich dan niet elk klein molecuul herinneren waarmee het ooit in contact kwam?

‘Al aan het begin van de 19e eeuw lieten berekeningen van Amadeo Avogadro zien dat materie uit een beperkt aantal deeltjes bestaat. Je kunt een stof niet te veel verdunnen, want uiteindelijk zul je geen deeltjes meer hebben. Het is alsof een frisdrankbedrijf sinaasappelsap 10 tot 30 maal verdund heeft (een miljoen miljoen miljoen miljoen miljoen keer) en nog steeds in de supermarkt verkoopt als sinaasappelsap. Consumenten zouden deze winkel massaal boycotten. Maar als zo’n verdunning bedoeld is om ziekten te genezen, kan het niet alleen worden verkocht, het mag zelfs een medicijn worden genoemd.’

De ultieme Nobelprijs

Larhammar wijst in dit verband op het belang van farmacologisch onderzoek: ‘Je kunt heel kritisch zijn op sommige grote farmaceutische bedrijven, maar gemiddeld investeren ze zo’n 17% van hun omzet in onderzoek. ’s Werelds grootste fabrikant van homeopathische producten in Frankrijk, Boiron, investeerde 0,25% in onderzoek. Kortom, het is duidelijk dat ze er zelf niet eens in geloven.

‘De vooruitgang die is geboekt in de farmacologie – het vakgebied gebaseerd op biologie, waarbij de biologie volledig compatibel is met de scheikunde en de scheikunde de regels van de natuurkunde volgt – is daarentegen spectaculair. Hierdoor kunnen we voorspellingen doen en testen of deze waar zijn en indien nodig de details van de hypotheses aanpassen. Terwijl in de homeopathie, als iemand zou kunnen bewijzen dat het werkt, die persoon genomineerd zou kunnen worden voor maar liefst drie Nobelprijzen. Namelijk: de Nobelprijs voor Fysiologie of Geneeskunde, de Nobelprijs voor Scheikunde en ook die voor Natuurkunde. En stel je voor, als homeopathische middel zouden werken, dan zouden we gemakkelijk in de behoeften van de hele wereld kunnen voorzien met vrijwel gratis medicijnen. Het zou iemand ook recht geven op Nobelprijs voor de Economie. En met een veel betere gezondheidszorg zou er veel meer vrede op aarde zijn en zou je ook nog eens de Nobelprijs voor de Vrede krijgen. Schrijf er ten slotte een boek over en je ontvangt ook nog eens de Nobelprijs voor de Literatuur.

‘Het is natuurlijk gemakkelijk om op deze manierhomeopathie belachelijk te maken. Als je met een gelovige homeopaat of patiënt praat, kun je dat beter niet doen, want wat we willen bereiken is mensen aan het denken zetten.’

Denk kritisch na

Er zijn verschillende manieren om kritisch te leren denken, aldus Larhammar. ‘Eén daarvan is de-bunking en pre-bunking, Pre-bunking is het proces waarbij leugens en de daarmee samenhangende tactieken of bronnen aan het licht worden gebracht voordat deze mensen beïnvloeden. Natuurlijk willen we dat mensen zo vroeg mogelijk kritisch gaan nadenken. Om dat te bereiken moeten we de wetenschappelijke feiten aan mensen presenteren, de wetenschappelijke methoden en de essentiële routines van broncontrole beschrijven. Dan kunnen mensen leren dat sommige bronnen niet zo betrouwbaar zijn als je zou willen.

‘Iemand die hiervoor een onderscheiding heeft gekregen is Elia Delsink. Elia is autistisch en heeft bedrijven ontmaskerd die beweerden autisme te kunnen genezen met een homeopathisch vaccin. En de European Academies Science Advisory Council (EASAC), voorheen voorgezeten door Jos van der Meer, schreef na zorgvuldige evaluatie van onderzoek een vernietigende verklaring over homeopathische producten. Voor deze uitspraak werd Van der Meer gelauwerd. In sommige landen had de verklaring een groot effect, andere landen bleven er simpelweg doof voor. Maar zelfs de landen die bijvoorbeeld hun leerplan hebben aangepast, hebben soms de neiging terug te keren naar een staat van onzin.

‘Wat we hiertegen kunnen doen is – de volgende keer dat er onzinnieuws is over homeopathie – een link naar het EASAC-rapport sturen en zeggen dat dit de basisfeiten over homeopathie zijn. De boodschap van Jos van der Meer kan niet vaak genoeg herhaald worden.’

Gratis downloaden

Een andere manier is om mensen in te enten met kritisch denken, legt Larhammar uit. ‘Onderwijs speelt daarin een belangrijke rol, zowel voor het grote publiek als voor professionals in de gezondheidszorg en de journalistiek. Een nuttig boek hiervoor is Trick or Treatment, een kritisch boek over alternatieve geneeskunde van Edzard Ernst, ’s werelds eerste hoogleraar complementaire geneeskunde. Ook nuttig zijn de verschillende communicatiehandleidingen van John Cook en Stephen Lewandowski.

‘Zelf heb ik een reeks teksten geïnitieerd voor de Koninklijke Zweedse Academie van Wetenschappen, mede als reactie op de covid-19-pandemie. Het comité van vooraanstaande experts op het gebied van vaccinontwikkeling en infectieziekten legt daarin uit hoe de covid-vaccins zo snel konden worden ontwikkeld en toch goed konden worden gecontroleerd door de registrerende instanties. Iedereen kan deze teksten gratis downloaden van de website van de academie, momenteel alleen in het Zweeds. Hopelijk worden ze ook in andere talen vertaald.’

Een ander heikel punt is de media, aldus Larhammar. ‘Veel journalisten zijn onvoldoende bekend met de wetenschappelijke literatuur en controleren daardoor soms de feiten niet. Zij zouden hierover in hun opleiding goed geïnformeerd moeten worden. Commerciële media zouden zich meer zorgen moeten maken over de ethiek van het publiceren van frauduleuze advertenties. Wetenschappers moeten meer betrokken worden bij discussies hierover, en federale agentschappen en gerechtelijke instellingen moeten hun verantwoordelijkheid nemen.’

Wetten en sociale media

Ten slotte hebben we betere wetten nodig – en handhaving van die wetten – om consumenten te beschermen, meent Larhammar. ‘Grote instellingen moeten hun verantwoordelijkheid nemen en met elkaar communiceren. Het Zweedse Consumentenagentschap heeft bijvoorbeeld regelmatig contact met het Agentschap voor Medische Producten en het Zweedse Voedselagentschap. Ze volgen onder meer sociale media, maar beschikken helaas niet over voldoende middelen om alles te kunnen bestrijken.

‘Er is een website in Zweden genaamd Svensk Vårdguide, die behoorlijk uitgebreid is en voortdurend wordt bijgewerkt. Dit is vaak de eerste bron waar mensen naar toe gaan voor informatie. Op de informatiepagina’s voor alternatieve geneeswijzen wordt beschreven wat alternatieve therapeuten zijn en wat alternatieve geneeswijzen doen. De teksten zijn zorgvuldig geformuleerd om twijfelaars en voorstanders niet te ontmoedigen; we willen immers dat ze blijven lezen.’

Internationaal moeten we echt samenwerken en meer druk uitoefenen, zegt Larhammar: ‘Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft wetten die homeopathische producten als geneesmiddelen beschouwen. Beoefeniaars zeggen dan: “EMA heeft het goedgekeurd, dus het is goed.” Soms worden methoden misbruikt, zoals het effect van infrarood licht. Hoewel dit tot op zekere hoogte kan werken, springen sommige mensen op de kar en proberen ze er alles mee te genezen. Het is belangrijk dat de autoriteiten ervoor zorgen dat de aanbevelingen worden bijgewerkt om de nieuwste wetenschappelijke inzichten te weerspiegelen.

‘Ook de European Food Safety Authority (EFSA) heeft een rol daar waar veel voedingsmiddelen met medische claims worden verkocht. Momenteel laten ze de claim toe dat een product bijdraagt ​​aan de normale werking van het immuunsysteem. Maar dat is een loze verklaring. Hetzelfde kan gezegd worden over water.

‘De WHO doet in sommige opzichten fantastisch werk, maar steunt indirect de traditionele geneeskunde zonder duidelijke uitleg waarom. Ze moeten echt scherper worden in het onderscheid tussen evidence based en zogenaamde traditionele geneeskunde.

‘De grote uitdaging van onze tijd is natuurlijk het internet. Voor veel bedrijven is de wereld een markt geworden. Desinformatie verspreidt zich snel op sociale media, waarbij algoritmen kwakzalverij promoten.

Natuurlijk moeten mensen hun mening kunnen uiten, maar sommige uitspraken zijn ronduit gevaarlijk en verharden het debatklimaat. We hebben enkele ernstige incidenten gehad tijdens de covid-19-pandemie, waarbij onderzoekers werden lastiggevallen bij het beschrijven van wetenschappelijke resultaten, zowel in nieuwsprogramma’s als op sociale media. Ze zijn zelfs op niet-wetenschappelijke wijze zwaar bekritiseerd door andere onderzoekers.

‘Samenvattend kan worden gezegd dat we grote vooruitgang hebben geboekt in het reageren op desinformatie en in het oproepen tot kritiek op bronnen, maar het is een constante wapenwedloop.’

2. Martin Buijsen

Informatie, misinformatie en desinformatie   

De tweede spreker is Martin Buijsen, hoogleraar gezondheidsrecht aan de Erasmus School of Law. Zijn naam viel de vereniging op toen hij in een artikel in Medisch Contact erop wees dat dokters een belangrijke schakel zijn in de accurate medische informatie aan patiënten. Dat artikel ging over de beperkende grondrechten van burgers tijdens de coronapandemie. Buijsen: ‘We hadden in die tijd te maken met anti-vaxxers en vaccinatie-twijfelaars. Een arts had op LinkedIn een bericht gedeeld dat verwees naar een wetenschappelijk artikel over bijwerkingen van één van de vaccins. In essentie ging het erom of dit bericht verwijderd had moeten worden of dat dit aantasting van de vrijheid van meningsuiting zou zijn. Mij boeide vooral de vraag waarom de arts in kwestie het nodig vond een ander geluid te laten horen dan de beroepsgroep zelf. Zou die zelf niet moeten optreden tegen individuele beroepsoefenaars die op sociale media informatie delen die als onjuist moet worden bestempeld?’

Voordat hij een advies geeft hoe om te gaan met sociale media, wil Buijsen het onderscheid uitleggen tussen informatie, misinformatie en desinformatie: ‘Informatie komt van informare. Je wil de ander ergens over inlichten, iemand iets meedelen zodat hij of zij gaat nadenken en handelen. Dat staat uiteindelijk niet zo ver af van instrueren. Iemand informeert als hij een feit of data van een betekenis voorziet. Een feit is bijvoorbeeld dat het op 2 september 2023 gemiddeld 29 graden was. Dat gegeven wordt informatie wanneer iemand beweert dat met die 29 graden op 2 september 2023 een Nederlandse record werd gevestigd. Dat kan juist of onjuist zijn.

‘Misinformatie is informatie die onjuist is, waarbij de data verkeerd geïnterpreteerd zijn. Desinformatie daarentegen is het willens en wetens verstrekken van onjuiste informatie door het bewust verkeerd interpreteren van gegevens. Wanneer je desinformatie verstrekt, doe je dat met kwade bedoelingen, volgens de definitie van de Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding en Veiligheid. Welke doelen je dan ook hebt, je wilt iets ondermijnen, je wilt iets verkopen, je wilt mensen bedriegen, je wilt mensen misleiden, een politiek proces ondermijnen.

‘Misinformatie is niet per se desinformatie omdat degene die iets beweert, overtuigd kan zijn van de juistheid ervan. Misinformeren gebeurt daardoor al heel snel. Maar laat er geen misverstand over bestaan: ook misinformatie kan heel schadelijk zijn.’

Van boekdrukkunst tot sociale media

Buijsen wijst op het boek van Jürgen Habermas Ein neuer Strukturwandel der Öffentlichkeit und die deliberative Politik: ‘Daarin beschrijft de auteur hoe in de loop der tijd het informeren van een breed anoniem lezerspubliek op een coherente, logisch doordachte manier is veranderd. De boekdrukkunst in de vijftiende eeuw maakte voor het eerst het verspreiden van informatie via boeken, pamfletten en kranten mogelijk. Zo ontstond een publieke ruimte waarbij mensen konden proeven welke ideeën beter waren dan andere. Dit was een langzame, geconcentreerde en bedachtzame manier van communiceren. De debatten van Abraham Lincoln met zijn tegenstanders duurden bijvoorbeeld uren. Daarbij ontvouwde de president van de Verenigde Staten gedachten op basis van boeken die hij had gelezen. De reacties hierop van zijn politieke tegenstanders duurden ook weer uren. Wie meedeed aan deze discussies was meer dan een consument van informatie, die was echt actief burger.

‘De 20e eeuw, met de komst van elektronische massamedia, luidde een grote verandering in. Niet langer gedrukt papier, maar radio en televisie werden belangrijke informatiedragers. Informeren ging voortaan veel sneller en de spanningsboog nam navenant af. De gebruiker werd al meer een consument.

‘De derde grote verandering is de komst van internet en sociale media. Sociale media kun je niet meer vergelijken met traditionele elektronische massamedia. Uit een recent onderzoek naar het nieuwsgebruik van jongeren tussen 16 en 24 blijkt dat het nieuws tot hen komt op het moment dat zij voor het eerst op de dag gebruik maken van een mobieltje. Het eerste wat ze doen is kijken naar een app waar zij hun nieuws vandaan halen. Als zij twijfels hebben over de juistheid van die app dan controleren ze dat door te zoeken op google, of een ander sociaal medium te raadplegen.’

Infocratie en Infodemie

Inmiddels zijn we terechtgekomen in het tijdperk van de Infocratie met sociale media in de hoofdrol, aldus Buijsen: ‘Sociale media zijn gericht op korte termijn succesjes. We kunnen eigenlijk niet meer op een fatsoenlijke, doordachte manier bezien of een bewering waar is of niet. We kunnen wel factchecken, maar daar gaat tijd overheen. En wel beschouwd interesseert niemand zich voor een factcheck. Want die informatie sorteert geen effect door haar juistheid maar door haar áffectiviteit; wat mensen naar sociale media lokt is emotie.

‘De algoritmes van Big Tech maken dat mensen snel in een ik-lus komen. Het publieke domein, waarin we gemeenschappelijke problemen onderkennen en aanpakken, is verkruimeld tot een universum van infobubbels waarin ieder van ons vooral informatie krijgt die ons bevalt en ons bevestigt in onze overtuiging. En dat leidt tot Infodemie: virale vermeerdering en verspreiding van informatie. Daarmee ondermijnt Infodemie de democratie.

‘In een Infocratie zijn de gebruikers van sociale media niet alleen lezers, maar ook informanten. Het kenmerkt zich door talloze, spontaan gevormde netwerken rond de meest spraakmakende informanten, influencers en specifieke thema’s die razendsnel uitdijen en zich verdichten tot afgesloten communities. De drang om allemaal sneller te communiceren berooft ons van onze rationaliteit en reduceert communicatie tot tweets en memes en verkleint zo onze ervaringshorizon.

‘Er groeit nu een generatie op die meer waarde hecht aan de mening van een knappe BN’er dan aan die van de huisarts. Dat levert grote gevaren op, niet alleen in de geneeskunde maar ook in de politiek. Zo zijn er influencers die bijvoorbeeld in YouTube filmpjes het gebruik van zonnebrandcrème afraden, bedenkelijke vitaminepreparaten promoten of onjuiste informatie verstrekken over natuurlijke anticonceptie. Volgens de IGJ is in 2022 het aantal abortussen met 15% toegenomen ten opzichte van het jaar daarvoor. De abortusklinieken vermoeden dat de anticonceptieboodschappen van influencers hier een rol in spelen.’

Beroepsgroep aan zet

Volgens Buijsen is er gelukkig geen wettelijke basis die een kritische burger het zwijgen kan opleggen zoals de kritische arts op LinkedIn. ‘Maar wat die arts deed, was ook niet juist. Mijn boodschap zou zijn: wanneer eenmaal een evidence based praktijk is overeengekomen binnen de beroepsgroep, dan moeten individuele artsen niet een ander geluid ventileren via sociale media. En ik zou nog verder willen gaan: artsen hebben, in hun hoedanigheid als arts, helemaal niks te zoeken op sociale media. Zelfs niet wanneer zij juiste evidence based geluiden willen laten horen want ze moeten zich realiseren dat ze daarmee de waarheidsclaims van de professie devalueren.’

Wat moet de beroepsgroep volgens Buijsen dan wel doen? ‘Gewoon handelen als altijd. Neem als beroepsgroep de tijd om tot beleid te komen. Wetenschap is per definitie slow. Meedoen met sociale media is zinloos en zelfs schadelijk. Spreek daarom als beroepsgroep met één mond en spreek af dat individuele leden beroepshalve geen gebruik maken van sociale media. Doe ze dat wel, dan heb je als beroepsvereniging er die ander gewoon op aan te spreken. Maak hem of haar desnoods een tuchtrechtelijk verwijt.’

Hoe bereik je jongeren?

Het Commissariaat voor de Media heeft ook met zorg gekeken naar het nieuwsgebruik van jongeren in de leeftijd van 16 tot 24. Een van hun adviezen is om jongeren te onderwijzen in nieuwswijsheid. Buijsen: ‘Je kunt hen bijvoorbeeld trainen in het vinden van nieuws dat gebracht wordt door organisaties die betrouwbaar zijn. Maar dat is een zaak voor het onderwijs, niet van artsen en wetenschappers op sociale media.

‘Als beroepsgroep moet je wel gewoon intern blijven discussiëren over richtlijnen, standaarden en protocollen die zoveel mogelijk evidence-based zijn. En ja, dat kost tijd. Maar je zult dat moeten blijven doen. En individuele beroepsbeoefenaren moeten die professionele standaard blijven uitdragen. Maak je de keuze om dat te doen via sociale media, dan geef ik maar mee dat je een van de vele wolven zult zijn die meehuilen in het bos. Zo werken sociale media nu eenmaal. Dat wil niet zeggen dat je niks met het internet kunt doen. Maar maak geen gebruik van sociale media omdat je denkt op deze manier jongeren te bereiken.’

3. John Beer

Aansprakelijkheid en letselschade

De derde spreker die een juridisch licht zal laten schijnen op het thema ‘wie beschermt de patiënt’ is John Beer, oprichter en gepensioneerd partner van Beer advocaten: ‘Wij houden ons bezig met aansprakelijkheid en letselschade. Daarbij richten wij ons altijd op individuele slachtoffers. Een individu voert namelijk een ongelijke strijd tegen een professionele partij zoals een zorgverlener en diens verzekeraar.’

Medische fouten

Voor medische zaken beschikt Beer advocaten over een medisch adviesteam en dat werkt heel prettig, aldus Beer. ‘Overigens zien wij vooral veel ellende die is veroorzaakt in de reguliere zorg. Bij niet-reguliere behandelaars komt het eigenlijk weinig voor. Misschien omdat veel kwakzalverij gewoon niet werkt, en ook niet veel bijwerkingen heeft dan wel lichamelijke schade veroorzaakt. Uitzonderingen daargelaten, zoals in de zaak die wij vijftien jaar geleden hebben gedaan op verzoek van uw Vereniging.

‘Het ging toen om iemand die slachtoffer was geworden van de orthomanuele arts M. Sickesz. Het betrof een jonge vrouw die na een ongeval rug- en nekklachten had opgelopen. De arts was van mening dat er sprake was van scheefstand in de nekwervel en een beginnende schizofrenie. De diagnose schizofrenie werd ten onrechte en onbevoegd – zonder tussenkomst van een psycholoog of psychiater – gesteld. Zowel de onjuiste diagnose als de behandeling, die de nekklachten juist verergerde, bezorgden de patiënte veel ellende. Die zaak heeft geleid tot een uitspraak van het regionaal en centraal Tuchtcollege in de Gezondheidszorg waarbij de arts uit het BIG-register werd geschrapt. Maar over het algemeen veroorzaken de meeste zalfjes, verdunde pilletjes en andere tovenarij in het alternatieve circuit nu eenmaal zelden aantoonbare schade. Behalve dan aan de portemonnee …’

Wat zeggen de BIG en de Wkkgz

Beer wijst op de aardverschuiving die in 1997 heeft plaatsgevonden door de invoering van de Wet BIG. ‘Voor 1997 mochten alleen artsen medische behandelingen verrichten. Met de invoering van de Wet BIG heeft de wetgever bewust bepaald dat patiënten de zorg moeten kunnen krijgen waarbij zij menen baat te hebben. Daarmee zijn de poorten wijd opengezet voor niet-reguliere behandelaars. Weliswaar niet helemaal open, want je mag je niet als dokter voordoen. En ook mag je een aantal belangrijke voorbehouden handelingen niet uitvoeren. Maar verder mag je als niet-geregistreerde zorgverlener eigenlijk alles.’

Artikel 1 van de Wet BIG definieert individuele gezondheidszorg als “zorg die rechtstreeks betrekking heeft op een persoon en ertoe strekt diens gezondheid te bevorderen of te bewaken, het onderzoeken en het geven van raad daaronder begrepen, waaronder geneeskunst.” Beer: ‘Voor de kwaliteit van de zorg moeten geregistreerde zorgverleners bovendien voldoen aan kwaliteitseisen en -toetsing. Zo weet een patiënt of hij te maken heeft met een geregistreerde zorgverlener met de juiste opleidings- en kwaliteitseisen.’

Een andere belangrijke verandering in de wetgeving is de in 2016 ingevoerde Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) aldus Beer. ‘De Wkkgz definieert het onderscheid tussen wel- en niet-geregistreerde zorgverleners. Alle geregistreerde zorgverleners zijn onderworpen aan het wettelijk tuchtrecht. Zij zijn verplicht om zich aan te sluiten bij een geschilleninstantie en om een onafhankelijke klachtenfunctionaris aan te wijzen. Het tuchtrecht is er voor de patiënt of de nabestaanden, en voor de kwaliteit van de zorg.

‘Overigens was het heel vroeger zo dat patiënten alleen maar een klacht mochten indienen. Daarvoor werden ze dan hartelijk bedankt, maar verder hoorden ze er nooit meer wat van. Dat kan nu natuurlijk niet meer. Mensen willen weten wat hun klacht tot gevolg heeft. Ze willen ook weten of die op een eerlijke manier wordt behandeld. Vroeger vond de zitting plaats achter gesloten deuren. Nu is het openbaar. Het wettelijk tuchtrecht heeft een onafhankelijk karakter doordat de voorzitter van het tuchtcollege doorgaans een rechter is en de leden niet aan het betreffende ziekenhuis verbonden zijn. Bij sommige cliënten bestaat een wantrouwen tegen tuchtcolleges omdat de zorgverleners daarin ruim vertegenwoordigd zijn, maar ik kan meestal wel goed uitleggen dat er objectief naar een zaak wordt gekeken.’

Inspanningsverplichting en aansprakelijkheidsrecht

Voor de geregistreerde artsen geldt dat ze een inspanningsverplichting hebben. Beer: ‘Dat is dus niet hetzelfde als een resultaatverplichting of garantieverplichting. De hoofdregel is dat een geregistreerde zorgverlener tegenover zijn patiënt aansprakelijk is voor schade die het gevolg is van een tekortkoming. Van een tekortkoming is sprake als een dokter zich niet goed heeft ingespannen voor zijn patiënt of niet heeft gehandeld volgens de professionele standaard. Stel, een client komt bij mij en zegt dat hij zenuwuitval heeft in zijn arm nadat een dokter hem een injectie heeft toegediend. Medisch gezien knapt het ook maar niet op. Onderzoek wijst uit dat de arts in een belangrijke zenuwbaan heeft geïnjecteerd. Het aansprakelijkheidsrecht geeft dan antwoord op de vraag of je de schade zelf moet dragen of dat de arts ervoor aansprakelijk is.

‘In de praktijk wordt de meeste schade in het reguliere circuit veroorzaakt in de inkomenssfeer. Bijvoorbeeld omdat iemand vroegtijdig niet meer in staat is om te werken. Dat gaat dan echt om grote bedragen. Maar ook om andere dingen. Soms staat er een hele familie om een zwaar neurologisch beschadigd slachtoffer heen. Mantelzorgers die hun baan opgeven of er moet professionele hulp worden ingeschakeld, een aangepast huis gekocht. De schade kan heel omvangrijk zijn.’

‘Een arts hoeft echter niet een goed resultaat te garanderen. Als ik aan mijn rug geopereerd word en ik kom er met een verlamd been uit, kan ik niet tegen de dokter zeggen: omdat ik nu een verlamd been heb, ben jij aansprakelijk voor de schade. Dat zou een garantieverplichting zijn. De dokter moet echter wel zijn best doen om neurologische schade aan mijn been te vermijden. Als de schade niet het gevolg is van tekortkoming, vist de patiënt dus achter het net.

‘Schade kan wel worden veroorzaakt door vertraging in het leveren van de juiste zorg. Foute advisering, foute medicatie, vertraging in de doorverwijzing, verzuim in diagnostiek. Een schoolvoorbeeld: iemand is gevallen op z’n fiets met vreselijke pijn in z’n schouder. Er wordt geen foto gemaakt bij de SEH en er wordt met een paracetamol naar huis gestuurd. Maar het letsel gaat niet over. Als de patiënt een week later terugkomt met nog veel meer pijn, wordt er alsnog een foto gemaakt waarbij toch een fractuur te zien is. Het is voor de rechter echter lastig om te beoordelen hoe het zou zijn geweest als er wel meteen een foto was gemaakt.’

Aansprakelijkheid bij alternatieve zorg

Het grote verschil met niet-geregistreerde behandelaars zit ‘em in de wettelijke eis dat zij slechts bevoegd zijn om zorg te verlenen mits ze geen schade veroorzaken, aldus Beer: ‘Ook zij moeten dus goede zorg bieden: doeltreffend, doelmatig en cliëntgericht, in overeenstemming met de verantwoordelijkheid en professionele standaard. Maar voor niet-geregistreerd zorgverleners geldt geen tuchtrecht. In tegenstelling tot geregistreerde behandelaars, zij kunnen wel degelijk aansprakelijk worden gesteld voor het enkele feit dat hun behandeling schade heeft veroorzaakt.’

Voor een BIG-geregistreerde arts die zich met acupunctuur bezighoudt, geldt een inspanningsverplichting, net als bij reguliere zorg, legt Beer uit. ‘Maar nu komt het, dat is anders voor een acupuncturist die niet is ingeschreven bij het register. Als er dan door de behandeling schade optreedt, is er per definitie sprake van aansprakelijkheid. In de niet-reguliere zorg ontbreekt namelijk een professionele standaard. Qua schadevergoeding is er dus voor de niet-reguliere zorg iets geregeld waarvan ik voor de reguliere zorg alleen maar kan dromen.’

Maar zelfs bij kwakzalvers gaat het om een zware bewijslast, aldus Beer: ’Als een patiënt een niet-reguliere acupuncturist zou aanklagen omdat de behandeling niet doeltreffend is geweest, kan deze aanvoeren dat zoiets ook voorkomt in de reguliere geneeskunde. Ook het feit dat je als patiënt tot het inzicht bent gekomen dat je veel geld bent kwijtgeraakt door een nep-behandeling, is geen reden tot schadevergoeding. De alternatieve behandelaar kan aanvoeren dat de wet het mogelijk maakt voor mensen om voor hem te kiezen. En dat hij in overleg met de patiënt een behandeltraject heeft afgesproken waar beide vertrouwen in hadden. Kortom: wat heeft hij dan verkeerd gedaan?

‘Het is dus een hele dunne lijn. In de letselschadepraktijk zijn in Nederland niet veel voorbeelden van niet-geregistreerde zorgverleners die voor schade aansprakelijk zijn gesteld. Anders is dat bij een chiropractor als er door nekmanipulatie vaat- of neurologisch letsel optreedt.

Strafrecht

In tegenstelling tot het tuchtrecht heeft Nederland volgens Beer geen cultuur van strafzaken in de gezondheidszorg. ‘Het is heel ongebruikelijk dat je bij het Openbaar Ministerie aangifte kunt doen tegen een arts of kwakzalver. Het moet dan echt gaan om extreme gevallen.

Zoals bijvoorbeeld in de zaak tegen een kindercardioloog in Utrecht. Dat ging over baby Charlotte die overleed aan de gevolgen van een slechte behandeling waarbij de zorgverleners bovendien weigerden met elkaar samen te werken.’

Ook in Polen is het anders geregeld, vertelt Beer: ‘Daar volgt uit iedere medische aansprakelijkheidszaak automatisch een strafklacht. Dat komt omdat het Openbaar Ministerie in Polen verplicht is om bij iedere medische klacht een deskundige in te schakelen en onderzoek te laten doen. Het Openbaar Ministerie beoordeelt de zaak langs de lijnen van het strafrecht en die zijn heel anders dan die van het civiele recht. Ik vind het een beetje juridische malpraxis om een civiele zaak in strafrechtelijk verband te laten toetsen. Maar zo zie je maar weer, het recht is cultureel bepaald.’

Tot slot stelt Beer voor om eens te onderzoeken welke schade influencers veroorzaken: ‘Zij geven tenslotte in sommige gevallen publiekelijk hun advies over kwesties op het gebied van de gezondheidszorg. Dat daarmee mensen in de verkeerde richting worden gewezen en worden afgehouden van het reguliere circuit, zou wel degelijk tot grote schade kunnen leiden.’

4. Kevin Smith

Medische ethiek

De laatste spreker is Kevin Smith, docent bio-ethiek aan de Abertay University Dundee, Schotland. Samen met Edzard Ernst publiceerde hij het boek More harm than good over de ethiek van alternatieve geneeskunde. Ernst behandelde daarin de medische kant en Smith de ethische. Vandaag neemt Smith zijn toehoorders mee in de medische ethiek van niet-reguliere behandelmethoden die hij ook wel alt-med of woo-woo (spreek uit woe-woe) noemt, met name als het gaat om “geïnformeerde toestemming” en “het vermijden van schade”.

Geïnformeerde toestemming

Volgens Smith is de absolute hoeksteen van goede medische ethiek informed consent, oftewel geïnformeerde toestemming: ‘De dagen zijn voorbij dat een arts de patiënt gewoon vertelde wat hij moest doen en wat hij moest innemen. Tegenwoordig vinden we het een must dat patiënten akkoord moeten gaan met een behandeltraject. Daarbij moeten ze hun toestemming kunnen geven aan de hand van heldere medische informatie. Dat wil zeggen dat je de patiënt een vorm van uitleg geeft, gebaseerd op een plausibel wetenschappelijk mechanisme. Voor de gemiddelde patiënt zou het verwarrend zijn om alle details te noemen, maar in de basis moet de uitleg waar zijn. Dat kan nooit het geval zijn met woo-woo, aangezien het bestaan van vermeende mechanismen in het lichaam zoals chi, meridianen en energiebanen na tientallen jaren van fysiologisch en anatomisch onderzoek nooit zijn aangetoond. ​​Ze bestaan ​​gewoon niet.

‘Dat geldt ook voor de modernere uitleg: hoe acupunctuur onze neurofysiologie – de endocriene status – kan veranderen. Daarmee zou je zelfs iemands vruchtbaarheid kunnen stimuleren. En natuurlijk versterkt het ook ons immuunsysteem. Nu klinkt dat allemaal misschien heel wetenschappelijk voor de leek, maar we weten dat het allemaal vaag en buitengewoon onwaarschijnlijk is. Toch zijn er holistische vruchtbaarheidsklinieken die stellen – meestal vrouwen, maar ook mannen – met accupunctuur behandelen. Bij vrouwen zou het de ovulatie stimuleren en het aantal eicellen verhogen; bij mannen neemt het aantal zaadcellen toe. Geweldig, nietwaar?

‘Hetzelfde geldt voor het goede oude ‘wervelsubluxatiecomplex’ waar chiropractors mee schermen. Met een correctie hiervan zou je een verbijsterende reeks medische klachten kunnen genezen, waaronder overigens ook onvruchtbaarheid.’

Open label placebo

Voor niet-werkende behandelingen heeft een slimmerik zo’n vijftien jaar terug een geitenpaadje gevonden, aldus Smith: ‘De get-out-of-jail-for-free card, ofwel het goede oude placebo-effect. In 2010 schudde Ted Kaptchuk wetenschap en media op met zijn onderzoek naar open-label-placebo’s dat werd gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift PLOS One. Ted J. Kaptchuk is onder meer hoogleraar geneeskunde aan de Harvard Medical School. Kaptchuk ís echter helemaal geen arts. Zijn status op Harvard dankt hij aan een graad in traditionele Chinese geneeskunde, die hij overigens vele jaren geleden heeft behaald aan een universiteit in China. Daarna was hij een tijdje eigenaar van een kliniek die kruidengeneeskunde verkocht en acupunctuur gaf.’

Kaptchuks onderzoek werd gefinancierd door een Amerikaanse organisatie die de afgelopen decennia met miljarden aan belastinggeld alternatieve geneeswijzen onderwierp aan wetenschappelijke – gerandomiseerde, gecontroleerde – proeven, vertelt Smith. ‘Toen echter bleek dat geen van deze behandelingen werkten, was dat geen reden om de organisatie op te heffen. Wel nam de organisatie een andere naam aan met het woord ‘integratief’ erin en financierde het onderzoek van Kaptchuk. Zo’n naamsverandering komt trouwens wel vaker voor: Het Glasgow Homeopathic Hospital veranderde de naam in Glasgow Center for Integrative Care. Dat klikt tegenwoordig beter dan alternatief.

‘Kaptchuk en Co deden onderzoek met een placebomedicijn voor patiënten met het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Ze verdeelden tachtig patiënten in twee groepen volgens een klassieke RCT-opstelling. De ene helft kreeg een placebo – een suikerpil – en de andere helft kreeg helemaal niets. Gedurende drie weken moesten de deelnemers uit de placebogroep twee keer per dag een suikerpil innemen. Na afloop meldden deze mensen dat hun darmklachten meer waren afgenomen dan de groep die niets had gekregen. Natuurlijk waren Kaptchuk en veel voorstanders van marginale geneeskunde er heel snel bij om te beweren – en tot op de dag van vandaag blijven ze daarbij – dat placebo’s werken zonder bedrog.

‘Maar als we het onderzoek nader beschouwen, dan is er wel iets aan de hand. Ten eerste rekruteerde Kaptchuk de deelnemers via advertenties in de krant voor een nieuw onderzoek naar het “geest-lichaamsmanagement” bij het prikkelbare darmsyndroom. Een gemiddelde burger of voorstander van alternatieve geneeskunde denkt misschien: dat klinkt goed, en meldt zich aan. Maar dat vertekent meteen de steekproef. Vervolgens werden de potentiële deelnemers onderworpen aan een telefonische screening. Wie overbleven waren personen die waarschijnlijk zeer ontvankelijk waren voor een placebo-effect. In een medische consultatiesetting werd ook niet het woord placebo gebruikt, maar iets als “geest-lichaam-zelfhelende processen”. Kaptchuk vertelde erbij dat het – op zichzelf inerte – middel toch kan werken omdat het automatisch de natuurlijke genezingsreactie van het lichaam activeert. Maar ook dat is ethisch gezien zeer problematisch, want hiermee misleid je patiënten evengoed, namelijk door hen te laten geloven dat ze iets krijgen wat daadwerkelijk een biologisch effect kan hebben.

‘Tot op de dag van vandaag is Kaptchuk doorgegaan met zijn onderzoek en hij wordt vaak geciteerd door andere wetenschappers. Al zijn onderzoeken volgen echter hetzelfde format. In het beste geval zou je dit ethisch kunnen ondersteunen door te zeggen dat de misleiding in het belang van de patiënt is. Maar dat is wat we medisch paternalisme zouden noemen, iets waar ethici tegenwoordig vierkant tegen zijn en slechts toelaatbaar in zeer beperkte situaties.’

Statistische ruis

Natuurlijk is het placebo-effect echt, aldus Smith: ‘Als het niet echt was, zouden we er niet voor hoeven te controleren in klinische proeven waar we kijken naar effecten die gróter zijn dan placebo. Placebo-effecten zijn echter erg moeilijk te herhalen en ze variëren sterk tussen individuen. Bovendien zijn ze vaak erg tijdelijk, iets wat past bij de behandelaars die homeopathie, acupunctuur, chiropractie enzovoort promoten. De patiënt komt immers bijna altijd terug voor meer, omdat ze merken dat het effect van de behandeling slechts van korte duur is. Placebo’s zijn overigens erg beperkt in omvang en reikwijdte aangezien ze geen ernstige organische ziekten kunnen behandelen zoals kwaadaardige tumoren.’

Inmiddels is de effectiviteit van placebo’s uitgebreid onderzocht, weet Smith: ‘Zo luidde een Cochrane systematische review uit 2010: We vonden niet dat placebo-interventies belangrijke klinische effecten hebben. Niet echt een aanbeveling voor een behandeling met placebo’s dus. Er zijn weliswaar bonafide artsen die betogen dat SSRI’s eigenlijk een soort gesloten-label placebo’s zijn omdat ze niet beter werken dan een placebo. Dit is een kwestie van debat. Ik zeg niet dat SSRI’s niet werken, dat geloof ik niet. Er worden weliswaar overdreven beweringen gedaan over hun effectiviteit, maar desondanks werken ze wel, met name bij patiënten die lijden aan zware depressies. Mensen met een lichte depressie of bijvoorbeeld chronische lage rugpijn hebben vaak last van stress. Die stress kun je verminderen door ontspanningsmethoden voor te schrijven: wandelingen in de natuur, luisteren naar muziek, vrij nemen van werk, kortom iets waar je tenminste ontspannen van wordt. Wat bij iedere behandeling voorop zou moeten is een aannemelijke en wetenschappelijke basis. En iets niet aannemelijk is, moeten we het ook niet gaan testen. Want als we dat doen, krijgen we alleen maar statistische ruis, en dat is niet in het belang van de patiënt.’

Een vraag die we ons volgens Smith moeten stellen is deze: ‘Zijn woo-woo beoefenaars wel bereid om hun patiënten te vertellen dat een behandeling bestaat uit een placebo? Ik denk van niet. Waarom zouden deze behandelaars anders jarenlange cursussen volgens in allerlei vormen van alternatieve geneeskunde waarvoor geen wetenschappelijke basis is? Wordt de studenten soms week na week, jaar na jaar, verteld dat de behandelingen niets anders zijn dan een zeer uitgekiende vorm van misleiding? Dat lijkt me sterk. Grossieren beoefenaars van alternatieve geneeskunde dan in waanvoorstellingen of zijn ze gewoon onethisch? Waarschijnlijk een mix van beide.’

Het vermijden van schade

Het tweede ethische ingrediënt in de geneeskunde is het vermijden van schade. ‘Schade is duidelijk iets slechts, toch?’ vraagt Smith zijn toehoorders. ‘Een retorische vraag natuurlijk. Het goede nieuws over alternatieve geneeskunde, zoals iedereen je zal vertellen, is dat het mild en natuurlijk is en geen bijwerkingen heeft. Dit in tegenstelling tot die nare, schadelijke allopathische geneeskunde, gefinancierd door Big Pharma. Waren we toch maar verlicht genoeg om dat te beseffen… ‘

Toch zijn ook woo-woo behandelingen niet altijd onschadelijk, weet Smith: ‘Chiropractie is in de UK erg populair onder mensen die regelmatig naar de sportschool gaan. De Britse overheid heeft zelfs een klein goedkeuringsstempel gegeven door het beroep te reguleren. Met alle gevaren van dien, zoals paraplegie – een verlamming van het onderlichaam na een mislukte cervicale manipulatie – of zelfs quadriplegie. Dat laatste overkwam Caitlin, het Engelse meisje dat in 2022 naar haar chiropractor ging voor een routinebehandeling (chiropractors moedigen hun klanten namelijk altijd aan om regelmatig langs te komen voor onderhoud). Door de behandeling raakte de jonge vrouw verlamd aan alle vier de ledematen.

‘Volgens woo-woo behandelaren komt dit echter zeer zelden voor, afgezet tegen miljoenen veilige consulten. Of dat klopt weten we trouwens niet, want hiervan worden geen gegevens bijgehouden. Maar zelfs als we accepteren dat schade zelden voorkomt, heeft het slechts minimale – en in heel veel gevallen volstrekt nul – voordelen. Inmiddels mogen in het VK chiropractors zich alleen richten op chronische pijn in de onderrug en verder niets. Ze mogen dus niet zeggen dat chiropractie astma, kanker of onvruchtbaarheid kan behandelen. Of ze zich daaraan houden is een open vraag: een van mijn studenten ontdekte dat geregistreerde chiropractors anti-vax-advies gaven aan patiënten.’

Risico-batenprofiel

Het tweede wat woo-woo behandelaars zullen zeggen als het gaat om schade is dat reguliere geneeskunde veel schadelijker is, aldus Smith: ‘En dat klopt. Denk maar aan de vreselijke bijwerkingen van reguliere medicijnen en chirurgie. Er kunnen inderdaad vreselijke dingen optreden bij reguliere behandelingen. Maar dan vergeten ze een cruciaal aspect van geneeskunde: het risico-batenprofiel. Echte artsen bevelen de behandeling alleen aan als de voordelen opwegen tegen de risico’s. Bij alternatieve geneeskunde is het risico-batenprofiel echter volledig negatief. Schade vindt echter wel degelijk plaats, bijvoorbeeld als het afleidt van reguliere, effectieve behandelingen. Zo waren de vruchtbaarheidsklinieken niet eerlijk tegen hun patiënten want ze vertelden niet de waarheid over de beperkingen van acupunctuur en ook niet over de gevaren. Daarmee schendt je al de eerste hoeksteen van geneeskunde: de autonomie van de patiënt. Bovendien gaf het stellen valse hoop. Maar het belangrijkste punt is dat deze mensen – naarmate de biologische klok tikte en ze steeds meer tijd verspilden – veel minder kans hadden om een ​​kind te krijgen.’

Smith wijst er op dat hetzelfde geldt voor levensbedreigende aandoeningen: ‘Hoe langer iemand onbehandeld blijft, hoe zieker iemand wordt. Uit een zeer grootschalige observationele studie met mensen met geneesbare kankers, waarbij de ene groep complementaire medicijnen had geprobeerd en de andere niet, bleek dat de eerste groep twee keer zoveel kans had om te sterven dan de tweede groep.’

En dan heeft Smith het nog niet eens over kinderen: ‘Hun plaatsvervangers moeten toestemming geven voor een behandeling. Er zijn een aantal verhalen waarin misleide ouders hun kinderen tragisch genoeg regelmatige medische zorg hebben ontzegd en als gevolg daarvan zijn overleden.’

Bekrompen

Tot slot wijst Smith op een speciaal nummer dat hij, samen met Edzard Ernst en nog een paar sceptische wetenschappers heeft gemaakt voor het tijdschrift Bio-ethics. ‘Hiervoor vroegen we alternatieve genezers om bijdragen over hun ethiek om te zien waar alternatieve voorstanders mee zouden komen. We dachten dat we overspoeld zouden worden met artikelen, maar dat was niet zo. De enkele artikelen die ze indienden waren bijna allemaal van hetzelfde laken een pak: Het werkt wel degelijk als je maar niet zo bekrompen bent om te kijken naar hoe water een geheugen heeft en de herinnering van een stof vasthoudt.

‘Het lijkt er dus op dat voorstanders van woo-woo zelf niet in staat zijn om hun behandelingen op ethische basis te verdedigen. Uiteraard hebben we hun niet-wetenschappelijke artikelen afgewezen, iets waar ze uiteraard een groot punt van maakten. Maar zelfs degenen die handelen vanuit waanvoorstellingen zijn onethisch bezig, want iedereen – of het nu een bonafide arts is of iemand uit de wereld van alternatieve geneeskunde – moet zich toch bewust zijn van de wetenschap achter hun methode. Dat nalaten is op zichzelf al diep onethisch.

Janneke Donkerlo is wetenschapsjournalist

De video-registraties van de lezingen en de paneldiscussie zijn te bekijken op de website van de VTtdK.